Seneca en Dirk Draulans

Het is nog niet veel voorgekomen dat ik zoveel behoefte voelde om iets van me af te schrijven. Wat dat iets precies is, kan ik niet nauwkeurig omschrijven, maar een aantal omstandigheden ('toevalligheden' voor wie daarmee voldoende heeft) lopen op een vreemde manier samen. Het is begonnen vrijdag met een mailtje van onze pastoor, die de Schriftlezingen voor het weekend aanhaalde: het verhaal van Noach en zijn ark en dat van Jezus die de duivel weerstaat in de woestijn. Staande blijven in de vloedgolf ... een beeld dat me wel aanspreekt.
Toen ik zaterdag in de late uurtjes nog bezig was op de computer -het was eigenlijk net zondag geworden- liep plots een mailtje binnen van 'Een dagelijkse gedachte'. Die sturen naar ieder die dat wenst elke dag een soort kernzin. Dikwijls heel mooie bedenkingen. Deze was een citaat van de Romeinse wijsgeer-politicus Seneca (zo'n beetje de Etienne Vermeersch van de Romeinen): "Men kan het onvermijdelijke niet ontlopen, maar wel overwinnen." Dat wist ik dan ook weer. Het zette me aan het denken en het deed deugd. Niet ontlopen, dat is duidelijk, maar wel overwinnen. Ervoor zorgen dat je leven er niet door in een negatieve spiraal verzeild geraakt. Antwoorden vinden op uitdagingen.
Maandag dan was er een mail van Knack met daarin de link naar een opiniestuk van Dirk Draulans, getiteld 'Dubbele pech: is kanker toeval?'. Dat trekt natuurlijk mijn aandacht. Een citaat: '...De conclusies van de studie, die wereldwijd groot nieuws werden, waren ontnuchterend: veel kankers zijn niet de vermijden, hoe hard je ook je best doet om gezond te leven. Omgekeerd kon je er een positieve kant in zien: mensen hoeven zich niet schuldig te voelen omdat ze kanker krijgen, want ze konden er niets aan doen...' Verder in het artikel worden deze conclusies wat genuanceerd omdat een aantal frequent voorkomende kankers er werden uit gelaten, maar wat blijft is dat mijn ziekte eigenlijk onvermijdelijk is en dat ik ze dus volgens Seneca kan overwinnen. Iets wat mij van vele kanten wordt ingefluisterd... Maar hoe ???
Vandaag dan. Opnieuw een mail. Dit keer van ene Jolijn Van Manshoven. Dit is de bodytekst:

"Beste,
Ik ben de dochter van Jan en heb vernomen dat u een lotgenoot bent van papa. Ik moet u helaas melden dat papa zaterdag 21 februari overleden is. We kunnen gelukkig zeggen dat hij op een draaglijke manier is komen te gaan. Zijn hart heeft beslist dat hij genoeg geleden had.

mvg,

Jolijn"

Nieuws dat mij wel even uit mijn lood geslagen heeft. Dat is een eufemisme. Ik was er eigenlijk niet goed van. Even het geheugen opfrissen: Jan is de enige lotgenoot met NET3 of NEC die ik tot nu toe in levende lijve heb ontmoet. Zijn kanker is begonnen in de thymus, die van mij op de pancreas, maar dichter in de buurt dan iemand anders met NET3 ben ik nooit gekomen. (Zie ook blogberichten van 31 juli en van 14 november). Ik heb meteen een mail en een kaartje gestuurd om onze deelname in het verdriet te betuigen. Meer kan ik nu niet doen ... vrijdag wordt Jan begraven. Hij was een raszuivere optimist, Mieke en ik hebben veel deugd gehad van onze ontmoeting deze zomer.
Al deze losse feiten nopen mij er nog meer toe om te geloven in de toekomst en vertrouwen te hebben dat wat zal komen goed is. Vreemde gedachtenkronkel misschien, maar ik blijf erbij. En de kracht schuilt in de liefde. De liefde die van alle kanten op ons afkomt en die we moeten delen en blijven delen. Dat wou ik toch nog kwijt. Vandaag!

Records breken.

Eindelijk kan ik me weer eventjes met wat anders bezighouden dan problemen en probleempjes achterna hollen. Niet dat er geen meer zijn, ze zijn eigen aan het bouwen, maar ik kan me even permitteren om me ervan te distantiëren. Ik was al begonnen met een blogbericht - hieronder kan je het lezen, het dateert van exact een week geleden. Sindsdien was het hier een heksenketel pur sang...

Ik heb gisteren twee persoonlijke records gebroken! Het ene hangt wel samen met het andere: toen ik thuiskwam van het ziekenhuis na een zoveelste ascitespunctie (ik houd de teller al niet meer bij, maar het is nu een wekelijkse activiteit geworden) en waarbij ik 6,6 liter ascitesvocht in de Kennedylaan heb achtergelaten (eerste record), ben ik op de weegschaal gaan staan. De cijfertjes op het display van de weegschaal waren onthutsend: 64,2 kg. Da's meteen het tweede record. Het ziet er dus naar uit dat ik langzaam aan het verdwijnen ben. Het betekent dat al meer dan een derde van mijn oorspronkelijke kilootjes in CO2 zijn omgezet - mijn bijdrage tot de klimaatopwarming dus. Alhoewel: de energie die ik nu verbruik in vergelijking met pakweg twee en en half jaar terug is wellicht meer dan gehalveerd. Toen telde ik soms de calorieën om een bepaalde bovengrens niet te overschrijden. Nu moet ik dat doen om de ondergrens te bewaken... Hoe het kan keren, niet?
Mijn energiebalans moet nog steeds negatief zijn, want ik heb het constant koud en ben heel dikwijls moe en futloos. Geen ideale omstandigheden om te verhuizen, als je 't mij vraagt.

Selfie-compilatie bij ascitespunctie
(mijn buik is nogal vervormd door het aaneenplakken van de foto's...)

En toch zal dat gebeuren. Dit weekend nog. De mensen van het aannemersbedrijf zijn hard aan het werken om onze nieuwe woning (lees: keuken) gebruiksklaar te maken. Met heel veel zorg en vakkennis, dat moet ik hen nageven. Maar meer nog dan dat is er de gedrevenheid om de dingen goed, mooi en duurzaam te maken.

Dat was vorige week dus. Gisteren was ik alweer op de dagafdeling 'interne' van het ziekenhuis, maar dit keer is er ''slechts' 3,8 liter vocht verdwenen uit mijn gekwelde buik. Positief resultaat van de chemopillen? Laat het ons hopen!
Het verkassen ligt intussen achter ons, het verhuizen is nog steeds bezig. Waarmee ik bedoel dat we nu echt wonen in ons nieuwe stulpje, maar dat er nog stapels gerief in ons oude huis staan te wachten op een andere plaats, hetzij in één van de nieuwe kasten, hetzij bij één der dochters, hetzij bij andere geïnteresseerden, hetzij bij de kringloopwinkel. Wie 'begoest' is op één of ander item van bij ons, kan steeds de vraag stellen, want er zijn nog vele zaken die voorlopig het etiket 'kringloopwinkel' of 'containerpark' dragen. Ook waardevolle zaken waar we echt geen blijf meer mee weten... Waag je kans! (Liefst via mail, SMS of Facebook)

Enkele beelden van onze 'kangoeroewoning'

Met pensioen!

Zo, de laatste pillen van de eerste ronde van mijn nieuwe chemotherapie zijn binnen. Twee weken geleden ben ik begonnen met de Xeloda-pillen (die worden normaal gezien ingezet tegen darmkanker) en een vijftal dagen terug kwamen daar nog Themodal-pillen bij (dat zijn er om hersentumoren te bestrijden). Vooral die laatste vijf dagen begonnen zwaar door te wegen. Mijn maag, die al tot niet veel meer in staat was, lijkt er nu helemaal de brui aan te geven. Vooral in liggende positie wordt ze heel opstandig en bezorgt mij op die manier nogal akelige nachten. Nachten die ik steevast in bed begin, maar waarin ik na een kort slaapje van dertig minuten al wakker word van pijn in de maagstreek. Ik heb de morfinepleisters al verdubbeld en neem nu ook nog 20 mg MS-Direct (ook iets uit de morfine-familie) bij het slapengaan. Meer durf ik niet goed, maar blijkbaar is het toch niet voldoende...

Mijn eerste middagmaal in zes dagen .. 't is een begin!

Eén en ander heeft natuurlijk gevolgen voor mijn dagelijks functioneren. Ik val gelijk waar in slaap: al eten aan tafel, in de zetel terwijl we TV kijken, op het toilet, aan de computer enz... Reden genoeg om niet meer alleen met de auto te rijden. Mieke offert zich dan op om overal mee te gaan, Zo ook vorige donderdag naar Brugge, waar ik moest verschijnen bij Medex, de medische controle van de overheidsdiensten. (De beschrijving van deze ervaring pluk ik uit een mail aan collega Luc, die wou weten hoe het me vergaan is omdat hij daar wellicht binnen een jaar ook moet passeren.)
Krachtig staaltje van ouderwetse staatsambtenarij, nochtans in een splinternieuwe omgeving: het reusachtige nieuwe gebouw aan de achterzijde van het station in Brugge. Je komt er binnen in een gigantisch grote hal waar een dame achter een loket zit te kletsen met enkele mensen die de publiekskant van het loket inpalmen. Bekenden van haar blijkbaar, want het gaat er vrolijk aan toe, en het blijft maar duren. Wij vallen blijkbaar niet op. Na vijf minuten wachten, wringen we ons een beetje naar voor en duwt de dame ons een toegangspasje in de handen, zonder ons ook maar één woord te gunnen. We vragen dan zelf maar waar we moeten zijn voor de medische controledienst. Ze maakt en vage aanwijsbeweging met haar hand en zegt: “Einde gang nog eens aanmelden”. Meer contact is ons niet gegund.

Bon, wij naar de aangewezen deur, daar naar binnen en we komen in een iets minder grote hal (niet gigantisch maar ‘slechts’ megagroot) . Aan het andere uiteinde van de ruimte bemerken we zowaar een ander loket. Wij ernaartoe. Als ik mezelf bekend maak weet de mevrouw direct waarover het gaat, Het lijkt wel alsof ik de enige 'klant' ben van vandaag op wie ze nu al de ganse dag zit te wachten en dan naar huis mag. Ze krijgt mijn uitnodigingsbrief en slaat er zelfverzekerd en overtuigd van het grote belang van deze handeling, een mooie stempel op. We mogen plaatsnemen op enkele stoelen die plompverloren tegen een lange en hoge muur staan. Na enkele seconden gaat een deur open en roept iemand "meneer Hanssens!", op een toon alsof hij het geluid van een overvolle wachtzaal moet overstemmen. Ik ben de enige man in de ganse ruimte (naast Mieke is er ook nog een andere dame).

De afroeper neemt me mee door de deur naar een soort kabinet waar ook nog een andere meneer als een schotelvod over de rugleuning van zijn stoel gedrapeerd hangt. Hij stelt zich niet voor en wij hoeven ons niet voor te stellen. De eerste vent blijkt dokter Vonck himself te zijn. Hij steekt zijn hand uit, niet om die van mij te schudden, maar omdat hij een bundel papier van mij verwacht, enfin dat verneem ik nadat ik bij wijze van vergissing ook eerst mijn hand had uitgestoken. De bundel papieren bevat een medisch verslag en een vragenformulier dat ik vooraf heb ingevuld. Hij leest de papieren diagonaal door, stelt nog enkele onbenullige vragen, de meeste waarvan het antwoord eigenlijk in de betreffende papieren te vinden is, en zegt “Sorry, maar ik zal niets anders kunnen doen dan je met ‘vervroegd pensioen om medische redenen’ laten gaan. Tja iets anders had ik eigenlijk niet verwacht. De schotelvod-man krijgt ook nog even de papieren in handen. Hij knikt en daarmee is de zaak beklonken.

Ik ben bij benadering drie minuten binnen geweest. Heb daarvoor 100 kilometer in de auto gezeten, een ganse namiddag tijd gespendeerd en behoorlijk wat adrenaline geproduceerd om een parkeerplaats te vinden dichtbij. Die kostte me nog eens twee euro voor een kwartiertje parkeren.

Soit, daarna zijn we gaan ontstressen bij Heidi en haar kornuiten en hebben op die manier van de nood een deugd gemaakt. Concreet betekent dit dat ik ergens eind mei bericht zou krijgen over mijn definitieve pensionering... Vreemd idee! Op mijn vierenvijftigste...

Ik geef toe: ik heb niet aan de verleiding kunnen weerstaan om het beeld wat extra kleur te geven, maar de hoofdtoon klopt zeker. Er zijn nog ambtenaren à la 'De Collega's'. De N-VA heeft nog werk te doen!

Ascites: awoe!

Is dit het dan? Zit mijn leven er op? Moet ik mij beginnen klaar te maken voor de grote oversteek? ...
Het zijn gedachten die de laatste weken meer en meer door mijn hoofd spoken. Dit komt doordat uit alle hoeken problemen en probleempjes de kop opsteken. Allemaal hebben ze te maken met mijn ziekte. De periodes van een goed gevoel en die met pijn, misselijkheid of ongemak wisselen in een steeds sneller wordend tempo. Meestal zijn de voormiddagen okee, de namiddagen tussen de twee en de avonden zit ik in de puree.
En toch, en toch blijf ik mezelf gedragen voelen, door alle miserie heen en meer dan ooit. Alleen al een blik op de inhoud van onze brievenbus van de voorbije weken is een afdoende bewijs. We hebben ze niet geteld, maar het moeten er wel tachtig zijn: kerstkaartjes, nieuwjaarskaartjes of gewoon ... kaartjes met wensen, met mooie gedachten, met schouderklopjes. De buffetkast was te klein om ze allemaal te plaatsen!
Ik wil niet in detail treden en zeker niet klagen of je vervelen met een opsomming van alle kwalen, pijntjes en tormenten die op mijn weg liggen, maar veel heeft te maken met het vocht dat zich alsmaar sneller ophoopt in mijn buik. Dat geeft spanning, ongemak en op het einde pijn. Ik meld me nu wekelijks aan in het ziekenhuis voor een 'ascitespunctie'. Ascites is de naam van het vocht dat zich in de buikholte bevindt. Mijn ascitesproductie lijkt op hol geslagen. Vorige punctie leverde niet minder dan zeven liter ascites op, en dat pas een week na de punctie daarvoor! Ondertussen kan je een badkuip vullen met alles wat er is afgetapt!
Intussen zitten we in de finaleronde van onze nieuwe woning. Volgende week wordt alles geschilderd, de week erna volgen dan een aantal restantwerkjes inzake afwerking en zonder tegenslagen kunnen we in februari ons boeltje beginnen verhuizen. Misschien heeft de drukte van deze eindsprint en de daarmee samenhangende onrust ook wel een nefaste invloed op mijn welbevinden. Misschien wordt alles wel weer beter eens we kunnen intrekken in onze nieuwe stek en daalt er wat rust over me neer. In elk geval zal de nieuwe chemokuur die ik sedert vorige week gestart ben eveneens zijn effect hebben. Volgens dokter Vergauwe zou de ascitesproductie heel wat trager moeten gaan.
Dit keer is het geen Etoposide en Cisplatine, maar zijn het twee soorten pillen (Themodal en Xeloda) die bobbel een uppercut moeten geven. Ik moet er niet voor naar het ziekenhuis, mijn haar zal er niet door uitvallen, enz... Maar geheel vrijblijvend is het niet. Tot nu toe ondervind ik geen van de bijwerkingen die in de bijsluiter vermeld staan, maar ik ben pas aan de vierde dag toe. Hout vasthouden! Het is eigenlijk een soort experimentele therapie, want met de 'klassieke' behandelingen voor mijn ziekte (voor zo ver die er al zijn) is men ten einde. Vandaar wellicht ook de weinig vrolijke aanhef van dit blogbericht.
Maar toch blijf ik erbij: het leven dat ik (tot op heden) gehad heb was er één om van te snoepen. Ik kan niet anders dan dankbaar zijn. Dankbaar voor de ouders die ik had, voor het gezin en de omgeving waarin ik mocht opgroeien. Dankbaar voor de ware liefde die ik op (veel te?) jonge leeftijd heb mogen ontmoeten - en die dat gebleven is tot op de dag van vandaag. Dankbaar voor de Rwanda-jaren, voor de drie dochters, voor het nest dat Mieke en ik hebben kunnen maken voor ons gezin. Dankbaar voor het geloof dat ik mocht beleven en voor de hoop, de liefde en het vertrouwen dat daarmee samengaat. Dankbaar voor de vrienden die ik heb, voor de jobs die ik met hart en ziel kon uitoefenen, voor de kleinkinderen die deze laatste jaren opfleuren en last but not least voor de niet aflatende steun van jullie allemaal in deze moeilijke tijden.
Morgen komen Jolien en Steven dozen helpen versleuren (zelf ben ik daar niet zo goed meer in). Ik heb vandaag konijn op opa's wijze gemaakt om morgen samen met hen naar binnen te spelen. Voor wat hoort wat hé? Arrivederci!

Het konijn staat te wachten voor verorbering...

Een nieuw jaar

De kern van deze boodschap is mijn (onze) wens aan elk van de volgers van deze blog dat 2015 een jaar wordt waarin vreugde, geluk, vriendschap en liefde de hoofdtoon vormen. En dat je deze onontbeerlijke zaken kan ervaren in de dagdagelijkse omgang met de mensen om je heen, met af en toe een uitschieter zoals een mooie film of mooi boek, een fantastisch landschap of een onvergetelijke reis.
De meest onvergetelijke reis van Mieke en mezelf is intussen reeds bijna anderhalf jaar geschiedenis, alhoewel deze blog zou kunnen laten uitschijnen dat ze nog steeds aan de gang is. En dat is ze eigenlijk ook wel een beetje, want het verhaal van mijn ziekte zit er zodanig mee verweven, dat je de twee samen kan bekijken. Alleen is er een torenhoog verschil in beleving tussen het deel van drie maanden stappen en de overige maanden met wisselende mogelijkheden, afhankelijk van de gezondheid. Momenteel is daar niet al te veel goeds van te zeggen. Je kon lezen in vorig bericht dat ik op tweede kerst een buikpunctie moest krijgen om weer eens het vocht uit mijn buik te verwijderen. Men kon toen 4,5 liter vocht wegnemen, wat uiteraard wel voor wat verlichting zorgde, zowel letterlijk als figuurlijk. Maar dat gevoel was van korte duur. Slechts luttele dagen later zijn de spanning en de opgezette buik daar al terug. Ik ga er in eerste instantie van uit dat het dit keer niet kan zijn vanwege vocht, maar mogelijks van de vele eetrestanten enerzijds en anderzijds de zwelling van de organen zelf door de groei van de tumor en zijn uitzaaiingen. Ik verbijt de pijn en het ongemak tot 30 december, de dag waarop in ik de voormiddag een bezoek bij dokter Vergauwe op de agenda staan heb en in de namiddag het jaarlijkse familie-nieuwjaarsfeest met ouders, broers en aanverwanten.
De dokter ziet al direct op de echo-toestel dat er weer behoorlijk wat water in mijn buik ligt te zwabberen en ik mag op oudejaarsdag nog komen voor een volgende punctie. Bijna zes liter stroomt rijkelijk van de buik in de zak die eraan gekoppeld is. Dit keer voel ik me ook echt opgelucht, hoewel het prikwondje de volgende dagen voor ongemak blijft zorgen. Als ik gisterenmorgen even voor de spiegel sta met blote buik, verschiet ik me een bult. Want ik merk een enorme ... bult ter hoogte van het prikgaatje van de punctie. Lichtjes panikerend vraag ik aan Mieke om te bellen naar het ziekenhuis en de zaak uit te leggen. Omdat dokter Vergauwe nog steeds met verlof is, komt dokter Van Moerkerke zich over mijn buikprobleem buigen. Geruststellende woorden: het buikvocht moet ergens een weg gevonden hebben tussen het (voornamelijk spier)weefsel van mijn buikwand en zorgt voor het groteske schouwspel. In de vooravond echter blijkt de bult zich nog serieus te hebben uitgebreid naar alle lichaamsdelen te zuiden van mijn navel en ten noorden van mijn dijen. De mannetjesputters van de William Lawson's commercial -je weet wel: 'No rules, great Scotch'- lijken plots bleke watjes.

Kortom, reden genoeg om mezelf in de auto te hijsen en me naar het spoed te laten brengen. Hectische toestanden aldaar ... het is half acht als we er aankomen, twee uur later als ik het eerste contact heb met een arts en twee uur 's nachts als ik met een ambulance word overgebracht naar de Kennedylaan. Mieke is al die tijd bij me gebleven... veel plezier zal ze er niet aan gehad hebben, maar voor mij is het een heel sterk signaal! Dankjewel, mijn keppe!
Nu zit ik te wachten op dokter Van Moerkerke, die hier straks langs komt. Ik ga ervan uit dat ik naar huis mag als hij me gezien heeft en dat het een kwestie van geduld zal zijn tot het vocht uit zichzelf verdwijnt. En ik dus weer een iets meer symmetrisch uitzicht verkrijg.
Hier onder nog onze nieuwjaarswens in een wat beeldrijker taal...

Ik wil eindigen met een zinnetje uit een lied van het Kerstconcert dat het Aalbeeks koor samen met nog enkele ander koren gebracht heeft in Beveren-Leie en in Wielsbeke. Op één of andere manier heeft het me geraakt: "Never we'll know the fullness of grace..." (we zullen nooit de volle omvang van genade kennen). Misschien denk je nu wel: 'Is dit nu zo speciaal?'. Wel: ja. Want als je gelooft dat God goedheid is, dat alles goed komt, dan stort je je als het ware in een blind avontuur waarvan je misschien wel het begin kent, maar nooit het einde. En ondanks onze grote  tekortkomingen en kleine kantjes komt alles goed, zo groot en nog veel groter is de genade van God!
Misschien een krakkemikkige poging om het uit te leggen, maar feit is dat het zinnetje me op dat moment heel erg diep trof!
Een gelukkig nieuwjaar!

Dik en dun tegelijk

Kan je dit geloven? Het is vandaag precies een maand geleden dat ik voor het laatst uit het ziekenhuis ontslagen werd! Een volle maand thuis kunnen blijven, het is sinds lang niet meer gebeurd...  Voor het gemak laat ik even de vier uurtjes van vorige vrijdag buiten beschouwing. Dan was ik in de dagkliniek om het vocht uit mijn buik te laten verwijderen. Dat laatste is een behandeling die ik sinds enkele maanden regelmatig moet ondergaan, want dat vocht blijft zich blijkbaar ophopen tot het niet meer mooi is: bolronde buik, strak gespannen huid en op de valreep geen zwangerschapsstrepen.
Een volle maand dus, haast niet te geloven. En wat meer is: het ziet er niet naar uit dat er in de komende weken een nieuw ziekenhuisverblijf zit aan te komen. Alhoewel: dinsdag laatst dacht ik echt dat het weer zover was: ik was totaal leeg, futloos en zonder energie. Vreemd, want, hoewel de maaltijden verre van uitbundig zijn, toch meen ik dat ik voldoende binnen krijg om een deftige stap te kunnen verzetten. Dinsdag niet dus. En woensdagmorgen ook al niet ondanks de lange en weinig onderbroken nacht. Bovendien had ik het op me genomen om het diner van kerstmis met kinderen en kleinkinderen klaar te maken, iets wat ik met veel goesting doe. Alleen: het kost de nodige energie en die leek ik op dat moment niet te hebben. Gelukkig kon Jolien komen helpen en kon Mieke ook nog bijspringen om de kroketjes te rollen. Is het die hulp die me weer energie gaf, of heeft mijn lichaam toch nog ergens een onverteerde boterham weten te vinden, ik weet het niet, maar rond twee uur in de namiddag leek de ellende ineens verdwenen en kon ik weer normaal functioneren. Het doembeeld om een tweede opeenvolgende kerst in het ziekenhuis te moeten doorbrengen was gauw vergeten...
In de drie weken dat je niets van me hoorde (foei, Pieter, mag niet meer gebeuren hoor!) kreeg ik een lange mail van Carmen. Carmen is de vrouw die zich met hart en ziel inzet voor de mensen met NET/NEC in Nederland. Een mail die eigenlijk niet zo leuk was om lezen, maar die me toch wel eventjes terug naar aarde bracht. NEC is echt wel een ongeneeslijke vorm van kanker en de zorg die men krijgt in dat geval is hoe dan ook palliatieve zorg. Slik ... het woord alleen al. Ikzelf ben een ferme gelukzak, want in tegenstelling tot wat ik denk zijn er toch wel iets meer mensen met NEC. Alleen, de meesten zijn bijna meteen doodziek, moeten op een paar weken tijd hun leven helemaal heroriënteren en blijven meestal maar zes tot elf maand in leven na de diagnose. Nogmaals slik... De mediaan (wat vergelijkbaar met het gemiddelde) ligt rond de acht maanden. Meer dan twee jaar is hoogst uitzonderlijk! Vandaag is het precies twee jaar geleden dat ik van dokter Vergauwe te horen kreeg dat mijn probleem NEC heet, ofte NET, graad 3. Een dikke gelukzak dus, dat ben ik.
Alhoewel dik... mijn benen krijgen meer en meer de allure van luciferhoutjes en de huid aan de bovenkant van armen en benen slobbert een beetje. Niet meteen wat je bij een dikzak verwacht. Alleen mijn buik voelt ontzettend dik aan. Alsof ik continu een indigestie heb. Mijn buikspieren zijn overbelast en moeten steun krijgen van een rekverband, anders is het helemaal niet vol te houden. Van het kerstmenu gisteren heb ik welgeteld twee partjes kalkoenfilet, een drietal blaadjes gestoofd witloof, een halve kroket, een eetlepel worteltjes en anderhalve champignon gegeten. Plus een volledig bord witloofsoep. Daarna was het vechten tegen het opgeblazen gevoel: opgekruld in de zetel met een pak kussens tussen knieën en buik om die laatste wat te ondersteunen.
Maar ik heb genoten van de aanwezigheid van kinderen en kleinkinderen. En zolang een mens kan genieten is het leven mooi... Dankjewel! Dankjewel ook aan ieder die al een kaartje stuurde en aan ieder die dat nog zal doen. Wij zijn wat achterop geraakt met het versturen van kaartjes. Toch wil ik van hieruit aan iedereen die dit leest vooralsnog een hele warme en vredevolle kerstperiode wensen, gevolgd door een nieuw jaar met heel veel mooie momenten, deugddoende ontmoetingen, haalbare uitdagingen en als er al eens wat tegenvalt: dat je er niet alleen voor staat.
Tot volgend jaar wellicht!

Louise en Arne willen graag schommelen...

Een dubbel gevoel

Het is een dubbel gevoel: enerzijds de heerlijke sensatie om weer plezier te kunnen hebben in de eenvoudige dingen des levens, weer smaak te kunnen vinden in het eten  -zelfs een normale stoelgang kan heel bevrijdend werken!-, blaadjes te kunnen harken zonder na tien minuten moeten gaan zitten, te kunnen inzetten op ons bouwproject, dat zijn laatste weken ingaat, ... maar anderzijds het idee blijven meedragen dat dit wel eens de laatste periode zou kunnen zijn dat ik dit normale leven kan meemaken.
Over-eergisteren (wist je dat de juiste term hier 'vooreergisteren' is, maar wie begrijpt dàt?), dinsdag 2 december zijn we immers bij dokter Vergauwe op visite geweest. Dit keer een dokter die echt zijn tijd neemt om ons te woord te staan en ons onze vragen laat stellen. Niet dat hij dit anders niet doet, integendeel, maar dit keer krijgen we toch het gevoel dat er dat tikkeltje meer tijd is. We bekijken samen de laatste CT-scan en vergelijken die met de voorlaatste. De bobbel zelf lijkt niet in volume te zijn toegenomen, maar de oppervlakte, in beslag genomen door de grijze kleur als die van de bobbel, is merkelijk groter. "Dat zijn allemaal aangetaste lymfeklieren, die daar in de buurt liggen", legt de dokter uit. Sommige zitten in de weg voor de passage van het eten door het spijsverteringskanaal, andere vormen een bedreiging voor de vrije doorloop van het bloed in de aders (vooral de buikader is volledig omgeven door aangetaste en dus sterk in omvang toegenomen lymfeklieren, wat mijn opgezwollen benen kan verklaren). Wellicht zijn het deze lymfeklieren die mij in de toekomst wellicht de grootste problemen zullen bezorgen.
Op de echografie is te zien dat de opstapeling van vocht in de buikholte weer herbegonnen is, maar ook dat de dunne darm weer een stuk beter functioneert dan de vorige keer. Goed nieuws natuurlijk, want dat betekent dat ik weer een bijna volwaardige portie kan verorberen tijdens de maaltijd. Dit tegenover de haast letterlijke invulling van de trendy term 'moleculaire keuken', wanneer ik de voorbije twee maand aan tafel ging. Het leukste gevolg van deze hernieuwde eetlust is merkwaardig genoeg niet de bevrediging van het eten zelf, maar wel het feit dat ik nog slechts drie maal per week sondevoeding moet krijgen. Dit begon me behoorlijk te ergeren. Vooral de nachtelijke pendelwandelingetjes tussen bed en toilet zijn zo frustrerend, dat ik er soms de brui aan geef en niet meer terug in bed kruip ... tot de slaap me er weer toe dwingt.
Ik kijk dus vol verwachting uit naar de komende periode, waar de ongemakken nog even beperkt kunnen blijven. Daarna ... tja ... daarna ... Maar laten we even bij de Jean-Luc Dehaene-wijsheid blijven: we gaan de problemen pas aanpakken als ze zich gaan stellen. In elk geval zal het niet meer de chemo zijn die ik nu al vijftien keer heb binnen gekregen, niet meer de Etoposide en de Cysplatine dus, want -en dat is ook gebleken uit het gesprek met dokter Vergauwe- die twee hebben me een goeie week geleden bijna helemaal de das omgedaan. De besmetting die ik had is blijkbaar levensbedreigend geweest...
Niet voor herhaling vatbaar dus. De alternatieve behandeling is er ééntje die professor Verslype voorstelt (je weet wel, de 'bolleboos'): een nog niet erkende therapie met twee soorten pillen (Xeloda en Temodal). Het eerste wordt gebruikt bij borstkanker, darmkanker en maagkanker, het tweede is een middel dat ingezet wordt bij hersentumoren. Het is dus wellicht een beetje een gerichte stap in het duister, maar veel keus is er niet.
Intussen leg ik mezelf op om te genieten van de dingen. Zoveel mogelijk. En weet je wat? met jullie steun, bezorgdheid, gebed en aanmoediging lukt het. Ik geniet!

Bij de Rus

"Allez, vooruit, terug naar de wereld..." Het is een beetje wat me door het hoofd gaat na een marathonslaapje van een 72-tal uren. Niet onafgebroken uiteraard, maar toch behoorlijk weg van de wereld. Oorzaak? Veeeeeel te weinig rode bloedcellen. Waardoor totaal geen energie, juist genoeg om te slapen wellicht. Ook de witte bloedcellen waren veel te zwak vertegenwoordigd in mijn bloed, met als gevolg dat een banale dagdagelijkse bacterie plots bijna levensbedreigend werd omdat ze mijn bloed hielp bevolken. Enkele bloedtransfusies, inspuitingen met Aranesp (da's EPO hé) en met Lasta (da's gelijk EPO maar dan voor de witte) moesten orde op zaken stellen, geholpen door twee soorten antibiotica van een topjaar. Schijnt te gaan lukken, want ik kan alweer bloggen. Weliswaar op een kamer met uitzicht op de Kennedylaan en met ook nog Andreji, landgenoot van Poetin met een darmobstructie. De sukkel.... Enfin ik moet niet flauw doen, ben weer uit het dal na de chemo aan het klauteren. De volgende chemobeurt -de laatste van de reeks van vier- wordt voorlopig on hold geplaatst.
De verpleegsters omringen me met goede zorgen en vriendelijke gebaren, daarvoor ben ik hen dankbaar. Ik begin ze ook wat te kennen: Cecile, Françoise, Stéphanie, Chelsey , Isabelle, Brigitte, Veerle, Aurélie, Livina, Delphine, Trui, Sabrine, Sophie en Terence. Maar nergens tikt het klokje zoals het thuis tikt, en ik snak er nu wel naar om daar te zijn, trop is teveel, nietwaar? Tot nader order verblijf ik echter op de kamer met Andreji, een vriendelijke Rus met veel buikpijn...

Slecht nieuws uit Limburg

De tijd is beperkt ... Niet omdat ik het superdruk heb, maar omdat de chemo die ik deze week in gepompt kreeg, mij opnieuw lichtgevoelig maakt. Net zoals na de allereerste reeks van drie dagen (nu heb ik de vijftiende reeks van drie chemodagen gehad). Toen ook kreeg ik hoofdpijn door het licht. De drie dagen -dit keer waren het er vier- in een ziekenhuiskamer met witte muren, dunne witte gordijnen én met stralende zon, hebben me geen deugd gedaan.
Maar je hoort me niet klagen, want tot nu toe was ik nog maar een halve dag slaperig. Alleen, het computerscherm is niet mijn beste vriend op dagen van overgevoeligheid voor licht. Vandaar dat de tijd beperkt is.
De vierde dag waarover ik het had, was gisteren, donderdag. Maandag kreeg ik immers te horen van dokter Vergauwe dat er iets schortte aan de afvoer van de gal. Dat kon hij merken aan mijn bloedwaarden. Het was geen verassing voor mij, want mijn water kleurde al opmerkelijk geel in de pot. "Dat moeten we donderdag dan maar oplossen", was de boodschap. Hij zou het stent-buisje in mijn galkanaal even goed onder handen nemen. Allez, figuurlijk dan toch. Uiteindelijk is het buisje vervangen geweest. Dat wist Hannes mij te vertellen, assistent van dokter Vergauwe. "Ik heb het zelf vervangen", klonk het, niet vrij van enige fierheid. Maar hij mag er fier op zijn. Het laatste half jaar draait hij mee met de gastro-enteroloog en hij doet dat schitterend.
Wat niet schitterend is, is het volgende bericht, dat ik vorige week op Facebook te lezen kreeg: "Beste lotgenoten, ik heb gisteren slecht nieuws gekregen : na 2 jaar vechten tegen NET 3 , heb ik de strijd verloren, de tumor blijft groeien en er zijn massa's bijkomende uitzaaiingen over gans het lichaam. de chemo doet zijn werk niet meer, en mijn lichaam is "kapot", daarom hebben wij in onderling overleg met de oncoloog beslist om alle behandelingen te stoppen (behalve pijnmedicatie) en verder te wachten op ...
Blijf allen vechten tegen NET en voor de herkenbaarheid van NET-MEN.
Het ga jullie allen goed." Het bericht is van de hand van Jan Van Manshoven, voor zover ik weet de enige Vlaming met dezelfde aandoening als ikzelf: NET3. Zijn diagnose kwam een half jaar voor die van mij, in juli 2012. Deze zomer hebben we hem en zijn vrouw een bezoekje gebracht (Ik verwijs naar 31 juli, 'Leeg'). Hij heeft als kleine zelfstandige een bedrijfje opgezet dat hulptoestellen maakt voor mensen met een of andere beperking en toen dat niet meer ging door zijn ziekte, ijverde hij voor de verbreding van de kennis van onze ziekte in de medische wereld, want hoe vlugger gediagnosticeerd, hoe adequater de behandeling. Hij heeft zijn leven lang aan sport gedaan, eet van zelf verbouwde groenten, en heeft vertrouwen in gebed en geloof. Enkele maanden terug ging hij nog op bedevaart naar Italië, naar Pater Pio. Jan, je draagt mijn bewondering en sympathie weg. Het ga je goed!
Ik ben enkele dagen van mijn melk geweest door dit bericht en ik wou dat ik Jan nog kon bezoeken, maar weet niet of me dat nog lukt. Zonhoven is wat ver en ergens uitslapen zit er voorlopig niet in vanwege de dagelijkse sondevoeding....

Een getuigenis van Jans bedevaart in de Kerk en Leven van Zonhoven

Tijdig thuis

Wat is zeker? Wat is toeval? Wat is mogelijk en wat is onmogelijk? Het wordt allemaal zo moeilijk en het overlapt elkaar zo veel. Ik verduidelijk me: vorige week kon je lezen dat het cadeauboek waarmee Karel en Katrien me die zondagavond verrasten, zo veel vreugde bracht. De maandag erop ben ik echter alweer in het ziekenhuis met een spannende buik: er is nog twee liter vocht in te vinden... ook dat gaat eruit. Maar nu lijkt het alsof men met dat vocht ook alle restantjes energie uit mijn vleselijk omhulsel heeft weggezogen. Ik voel mezelf een schotelvod, een toestand die een vier- vijftal dag aanhoudt.
Op vrijdag heb ik er genoeg van en wil niet meer de slunse zijn die zich voortsleept tussen zetel en bed en stoel. Mieke stelt voor om even naar Ieper te gaan, naar het oorlogsmuseum. Het idee slaat aan, in niet onbelangrijke mate geruggensteund door het schitterende weer, die we op deze laatste oktoberdag cadeau krijgen. Een bezoekje aan haar dooppeter en hij neemt ons mee op een korte wandeling door de vredesstad. Met een onderbreking op een terrasje om mezelf de kans te geven even op adem te komen. Het bezoek aan In Flanders Fields gaat niet door, want het weer is er te mooi voor. Wél een half uurtje op bezoek bij nonkel Edgard. Niet langer, want ik moet tijdig thuis zijn voor de thuisverpleegster...
Het weekend is goed gevuld met drink op de nieuwe woonst van Miekes ouders. Niet al te laat, want ik  moet tijdig thuis zijn voor de thuisverpleegster...
Op zondag is er het verjaardagsfeestje van onze Louise. Ze wordt drie jaar, kan je dat geloven? Kort na haar eerste verjaardag kreeg ik mijn doodvonnis te horen. En nu ben ik hier levend en wel aanwezig op haar derde verjaardag... Wat met haar vierde? En haar vijfde? Zal ik daar ook bij zijn? Dat zou eigenlijk moeten, als ik wil dat ze zich mij herinnert... Mooi feestje, hoewel ik mij toch eventjes moet terugtrekken in de slaapkamer voor een korte tuk. Om vijf uur vertrekken want ik moet tijdig thuis zijn voor de thuisverpleegster...
Dinsdag stap ik uit bed met een klein beetje koorts... Er daagt meteen een beeld voor me op van een extra verblijf in het ziekenhuis, wat ik helemaal niet zie zitten, want volgende week moet ik er sowieso heen voor een chemobeurt. Bovendien staat het uitgestelde bezoekje aan nicht Lieve op de agenda. Zij wil me graag een massagebeurt geven. Ik negeer het ziektebeest en spreek af met mezelf dat ik niet toegeef aan de ongemakjes die ik voel (kouwelijk gevoel, lusteloosheid, ...) met als gevolg dat ik om half vier in Elzendamme op de massagetafel terecht kom. Ik laat me wegglijden in de weldoende zaligheid van warmte, ontspanning, zachte muziek en aangename geuren. Het schijnt dat ik een uurtje later een blos op de wangen heb. Het ziektegevoel én de koorts zijn volledig verdwenen. Dankjewel Lieve, je hebt me enkele trapjes omhoog geduwd! Ik kan er weer een stuk beter tegen. Maar oei, de tijd loopt snel, we moeten naar huis, want ik moet tijdig thuis zijn voor de thuisverpleegster...
Vandaag lijkt alles weer mogelijk... Gisteren woensdag voelde ik me voor even weer de Pieter van enkele jaren terug. Kanker? Wie heeft kanker? En wanneer was dat?
Ik word wel gauw genoeg weer met de neus op de feiten geduwd, maar laat me eerst eventjes genieten van enkele goeie dagen. Wel bedankt!

Op de massagetafel bij Lieve in Elzendamme.