Over deze blog

Een blog krijgt telkens het recentste bericht bovenaan. Als je dus van het begin af aan wil lezen moet je met het onderste bericht op pagina 1 beginnen. Er staan in deze blog telkens tien berichten per pagina.

zaterdag 22 november 2014

Bij de Rus

"Allez, vooruit, terug naar de wereld..." Het is een beetje wat me door het hoofd gaat na een marathonslaapje van een 72-tal uren. Niet onafgebroken uiteraard, maar toch behoorlijk weg van de wereld. Oorzaak? Veeeeeel te weinig rode bloedcellen. Waardoor totaal geen energie, juist genoeg om te slapen wellicht. Ook de witte bloedcellen waren veel te zwak vertegenwoordigd in mijn bloed, met als gevolg dat een banale dagdagelijkse bacterie plots bijna levensbedreigend werd omdat ze mijn bloed hielp bevolken. Enkele bloedtransfusies, inspuitingen met Aranesp (da's EPO hé) en met Lasta (da's gelijk EPO maar dan voor de witte) moesten orde op zaken stellen, geholpen door twee soorten antibiotica van een topjaar. Schijnt te gaan lukken, want ik kan alweer bloggen. Weliswaar op een kamer met uitzicht op de Kennedylaan en met ook nog Andreji, landgenoot van Poetin met een darmobstructie. De sukkel.... Enfin ik moet niet flauw doen, ben weer uit het dal na de chemo aan het klauteren. De volgende chemobeurt -de laatste van de reeks van vier- wordt voorlopig on hold geplaatst.
De verpleegsters omringen me met goede zorgen en vriendelijke gebaren, daarvoor ben ik hen dankbaar. Ik begin ze ook wat te kennen: Cecile, Françoise, Stéphanie, Chelsey , Isabelle, Brigitte, Veerle, Aurélie, Livina, Delphine, Trui, Sabrine, Sophie en Terence. Maar nergens tikt het klokje zoals het thuis tikt, en ik snak er nu wel naar om daar te zijn, trop is teveel, nietwaar? Tot nader order verblijf ik echter op de kamer met Andreji, een vriendelijke Rus met veel buikpijn...

vrijdag 14 november 2014

Slecht nieuws uit Limburg

De tijd is beperkt ... Niet omdat ik het superdruk heb, maar omdat de chemo die ik deze week in gepompt kreeg, mij opnieuw lichtgevoelig maakt. Net zoals na de allereerste reeks van drie dagen (nu heb ik de vijftiende reeks van drie chemodagen gehad). Toen ook kreeg ik hoofdpijn door het licht. De drie dagen -dit keer waren het er vier- in een ziekenhuiskamer met witte muren, dunne witte gordijnen én met stralende zon, hebben me geen deugd gedaan.
Maar je hoort me niet klagen, want tot nu toe was ik nog maar een halve dag slaperig. Alleen, het computerscherm is niet mijn beste vriend op dagen van overgevoeligheid voor licht. Vandaar dat de tijd beperkt is.
De vierde dag waarover ik het had, was gisteren, donderdag. Maandag kreeg ik immers te horen van dokter Vergauwe dat er iets schortte aan de afvoer van de gal. Dat kon hij merken aan mijn bloedwaarden. Het was geen verassing voor mij, want mijn water kleurde al opmerkelijk geel in de pot. "Dat moeten we donderdag dan maar oplossen", was de boodschap. Hij zou het stent-buisje in mijn galkanaal even goed onder handen nemen. Allez, figuurlijk dan toch. Uiteindelijk is het buisje vervangen geweest. Dat wist Hannes mij te vertellen, assistent van dokter Vergauwe. "Ik heb het zelf vervangen", klonk het, niet vrij van enige fierheid. Maar hij mag er fier op zijn. Het laatste half jaar draait hij mee met de gastro-enteroloog en hij doet dat schitterend.
Wat niet schitterend is, is het volgende bericht, dat ik vorige week op Facebook te lezen kreeg: "Beste lotgenoten, ik heb gisteren slecht nieuws gekregen : na 2 jaar vechten tegen NET 3 , heb ik de strijd verloren, de tumor blijft groeien en er zijn massa's bijkomende uitzaaiingen over gans het lichaam. de chemo doet zijn werk niet meer, en mijn lichaam is "kapot", daarom hebben wij in onderling overleg met de oncoloog beslist om alle behandelingen te stoppen (behalve pijnmedicatie) en verder te wachten op ...
Blijf allen vechten tegen NET en voor de herkenbaarheid van NET-MEN.
Het ga jullie allen goed." Het bericht is van de hand van Jan Van Manshoven, voor zover ik weet de enige Vlaming met dezelfde aandoening als ikzelf: NET3. Zijn diagnose kwam een half jaar voor die van mij, in juli 2012. Deze zomer hebben we hem en zijn vrouw een bezoekje gebracht (Ik verwijs naar 31 juli, 'Leeg'). Hij heeft als kleine zelfstandige een bedrijfje opgezet dat hulptoestellen maakt voor mensen met een of andere beperking en toen dat niet meer ging door zijn ziekte, ijverde hij voor de verbreding van de kennis van onze ziekte in de medische wereld, want hoe vlugger gediagnosticeerd, hoe adequater de behandeling. Hij heeft zijn leven lang aan sport gedaan, eet van zelf verbouwde groenten, en heeft vertrouwen in gebed en geloof. Enkele maanden terug ging hij nog op bedevaart naar Italië, naar Pater Pio. Jan, je draagt mijn bewondering en sympathie weg. Het ga je goed!
Ik ben enkele dagen van mijn melk geweest door dit bericht en ik wou dat ik Jan nog kon bezoeken, maar weet niet of me dat nog lukt. Zonhoven is wat ver en ergens uitslapen zit er voorlopig niet in vanwege de dagelijkse sondevoeding....

Een getuigenis van Jans bedevaart in de Kerk en Leven van Zonhoven

donderdag 6 november 2014

Tijdig thuis

Wat is zeker? Wat is toeval? Wat is mogelijk en wat is onmogelijk? Het wordt allemaal zo moeilijk en het overlapt elkaar zo veel. Ik verduidelijk me: vorige week kon je lezen dat het cadeauboek waarmee Karel en Katrien me die zondagavond verrasten, zo veel vreugde bracht. De maandag erop ben ik echter alweer in het ziekenhuis met een spannende buik: er is nog twee liter vocht in te vinden... ook dat gaat eruit. Maar nu lijkt het alsof men met dat vocht ook alle restantjes energie uit mijn vleselijk omhulsel heeft weggezogen. Ik voel mezelf een schotelvod, een toestand die een vier- vijftal dag aanhoudt.
Op vrijdag heb ik er genoeg van en wil niet meer de slunse zijn die zich voortsleept tussen zetel en bed en stoel. Mieke stelt voor om even naar Ieper te gaan, naar het oorlogsmuseum. Het idee slaat aan, in niet onbelangrijke mate geruggensteund door het schitterende weer, die we op deze laatste oktoberdag cadeau krijgen. Een bezoekje aan haar dooppeter en hij neemt ons mee op een korte wandeling door de vredesstad. Met een onderbreking op een terrasje om mezelf de kans te geven even op adem te komen. Het bezoek aan In Flanders Fields gaat niet door, want het weer is er te mooi voor. Wél een half uurtje op bezoek bij nonkel Edgard. Niet langer, want ik moet tijdig thuis zijn voor de thuisverpleegster...
Het weekend is goed gevuld met drink op de nieuwe woonst van Miekes ouders. Niet al te laat, want ik  moet tijdig thuis zijn voor de thuisverpleegster...
Op zondag is er het verjaardagsfeestje van onze Louise. Ze wordt drie jaar, kan je dat geloven? Kort na haar eerste verjaardag kreeg ik mijn doodvonnis te horen. En nu ben ik hier levend en wel aanwezig op haar derde verjaardag... Wat met haar vierde? En haar vijfde? Zal ik daar ook bij zijn? Dat zou eigenlijk moeten, als ik wil dat ze zich mij herinnert... Mooi feestje, hoewel ik mij toch eventjes moet terugtrekken in de slaapkamer voor een korte tuk. Om vijf uur vertrekken want ik moet tijdig thuis zijn voor de thuisverpleegster...
Dinsdag stap ik uit bed met een klein beetje koorts... Er daagt meteen een beeld voor me op van een extra verblijf in het ziekenhuis, wat ik helemaal niet zie zitten, want volgende week moet ik er sowieso heen voor een chemobeurt. Bovendien staat het uitgestelde bezoekje aan nicht Lieve op de agenda. Zij wil me graag een massagebeurt geven. Ik negeer het ziektebeest en spreek af met mezelf dat ik niet toegeef aan de ongemakjes die ik voel (kouwelijk gevoel, lusteloosheid, ...) met als gevolg dat ik om half vier in Elzendamme op de massagetafel terecht kom. Ik laat me wegglijden in de weldoende zaligheid van warmte, ontspanning, zachte muziek en aangename geuren. Het schijnt dat ik een uurtje later een blos op de wangen heb. Het ziektegevoel én de koorts zijn volledig verdwenen. Dankjewel Lieve, je hebt me enkele trapjes omhoog geduwd! Ik kan er weer een stuk beter tegen. Maar oei, de tijd loopt snel, we moeten naar huis, want ik moet tijdig thuis zijn voor de thuisverpleegster...
Vandaag lijkt alles weer mogelijk... Gisteren woensdag voelde ik me voor even weer de Pieter van enkele jaren terug. Kanker? Wie heeft kanker? En wanneer was dat?
Ik word wel gauw genoeg weer met de neus op de feiten geduwd, maar laat me eerst eventjes genieten van enkele goeie dagen. Wel bedankt!
Op de massagetafel bij Lieve in Elzendamme.