Toeval bestaat (niet)

Bestaat toeval nu wel of bestaat het niet? That's the question. Volgens Jos (niet zijn echte naam, want die weet ik niet eens) zijn een aantal gebeurtenissen die wij toeval noemen, helemaal geen toeval in de normale betekenis van het woord, maar worden die gebeurtenissen op één of andere manier gestuurd. En daarbij geeft hij enkele heel frappante voorbeelden vanuit zijn ervaringen op de Camino. Ze allemaal navertellen zou ons te ver leiden, straks een voorbeeldje. Maar ze liggen volledig in de lijn van een aantal ervaringen die we ook zelf hadden. Ik denk aan de kerksleutelhistorie in Neuvy-Pailloux bij Monique Richard. Ik vertelde het niet in de blog en doe het nu even... We hadden wat tijd over en wilden nog even het kerkje bezoeken in Neuvy-Pailloux. De sleutel van de kerk kon afgehaald worden bij het stadhuis, maar omdat het bijna sluitingstijd was, moesten we de sleutel nadien gewoon in de brievenbus van het stadhuis droppen. Zo gezegd, zo gedaan, maar toen we terug op de kamer kwamen, stelde ik vast dat ik mijn tasje met fototoestel, GPS, GSM en een honderdvijftig euro cash in de kerk had laten liggen... Wat nu??? Gelukkig kwam onze gastvrouw, veldwachter Monique Richard even later thuis en konden we haar advies inwinnen. Ik vertel van de problemen en ze begint zowaar te lachen. Goed, we wisten al dat niets is wat het lijkt bij onze welgezinde champetter en keken maar een klein beetje beduusd. Toen sprak ze de historische woorden "Ici il n'y a pas de problèmes, il n'y a que des solutions..." Ze verdween en een halve minuut later kwam ze terug. Met de sleutel van de kerk. Ik kreeg bovendien nog een standje omdat ik niet goed geluisterd had: ze had gezegd dat ze ons voor het avondeten een rondleiding zou geven in 'haar' kerk. Want ze is van nabij betrokken bij de restauratie en het onderhoud van het kerkgebouw. Toeval?
Terug naar Jos en gisterennamiddag. We zijn in Oud-Heverlee op de 'terugkomdag' voor pelgrims en gaan mee met de boswandeling, waarbij het de bedoeling is dat we aan de hand van vragen even dieper ingaan op bepaalde aspecten tijdens onze queeste. Onderwerpen als 'loslaten', 'gastvrijheid', 'ontmoeting' en 'dankbaarheid' passeren de revue. Veel mensen hebben mooie verhalen en ergens lijkt het jammer dat al deze verhalen niet breder kunnen gedeeld worden, want ze druipen van een positieve kijk op de dingen en op het leven. Ze voeren je verder mee in een sfeer van warme aanwezigheid onder elkaar, maar ook met een voelspriet naar boven, naar wat achter de werkelijkheid van hier ligt. Kan liggen. Jos vertelt zijn verhaal van een dag waarbij hij van de Camino afwijkt en daarbij een heel bijzondere ontmoeting heeft met een man die op het punt lijkt te staan om zijn al te grote problemen uit te wissen door uit het leven te stappen. Een gesprek weerhoudt hem van dat plan... en geeft Jos meteen heel veel stof om over na te denken ... toeval of niet????

Even stilstaan bij waardevolle belevenissen die we tijdens onze Camino konden ervaren.

Lotgenoot

Gisteren, zondag, waren we in Gent. We hadden zelf een beetje uit het oog verloren, in de opeenvolging der zaken van de laatste weken, dat we onszelf als deelnemer hadden opgegeven voor een bijeenkomst in de voormiddag. Het zit zo: in de week voor mijn tweede ziekenhuisverblijf vindt Mieke een Vlaamse website, bedoeld voor NET- en MEN-patiënten. (MEN is een erfelijk overdraagbare soort neuro-endocrien kanker, ook zeer zeldzaam). Toeval of niet, maar de week na de bijeenkomst in Amersfoort, blijkt er in Gent een soort seminarie door te gaan voor mensen die met deze ziektes te maken hebben. Onder het motto 'baat het niet, dan schaadt het ook niet', schrijven we ons hier ook in. De locatie is met zorg gekozen: in de Zebrastraat (de zebra is een soort mascotte voor de patiëntenverenigingen van NET, zowel in Nederland als in België). Het tijdstip is een gok: amper drie dagen nadat ik het ziekenhuis verlaat van de tweede chemobeurt, maar dat blijkt allemaal heel goed mee te vallen. ik kan naderhand zelfs met smaak genieten van de (gratis) belegde broodjes.
De voordrachten zelf gaan wat meer naar de diepte dan deze die we in Nederland te horen kregen, maar zijn jammer genoeg meestal niet van toepassing op mijn grote probleem: NEC ofte NET, graad 3. Toch onthouden we dat er een nieuwe therapie bestaat, PRRT genaamd (staat voor peptide receptor radionuclide therapie) die toepasbaar is voor graad 2. Waarom dit zo is, blijkt vrij theoretisch, maar het heeft te maakten met het woordje 'receptor': bij graad 3 heb je hoegenaamd geen receptoren waarop de radioactieve stof (Lutetium177-octreotaat) zich kan vastzetten. Ik begrijp dat dit al niet zo eenvoudig meer te volgen is, maar voor de mensen die meer willen weten: je vindt er meer over op deze website.
Waarom ik dit allemaal vertel als het voor mij toch geen soelaas kan brengen? Wel, het belangrijkste wapenfeit van gisteren heb ik nog niet verteld: ik heb er Jan ontmoet. Jan is de eerste mens met dezelfde pathologie (NEC, graad 3), die ik in levende lijve ontmoet. Jan is Limburger, wordt behandeld in Brussel en heeft een primaire tumor in het bovenste deel van de borstkas, tegen de luchtpijp. Toen ik besefte dat er een lotgenoot van me was, leek het precies of ik Jan al lang kende, wat natuurlijk niet het geval is. Ik wist van zijn bestaan via de website en had zelfs al kort met hem gemaild. Maar hem nu in levende lijve ontmoeten, hem kunnen aanspreken en in de ogen kijken deed me echt wel iets. Hij is een vechter, die zich niet bij de pakken neerlegt. Hij vertelde echter dat hij wél een PRRT-behandeling zal krijgen. Vreemde gang van zaken is dat, en meteen ook één van de hoofdvragen die 'mijn' professor bij ons sinterklaasgesprek over zich zal krijgen!

Op de NET &MEN-kanker dag. Vind je ons terug?

Ommekeer

Ik moet toegeven: toen Mieke mij dinsdagmorgen naar het ziekenhuis bracht, was dat met een donker gemoed. De voorbije drie weken zijn anders verlopen dan ik had durven hopen. Alleen de dagen van het verlengde elf november-weekend waren wat beter, maar niet voldoende om mij mentaal voor te bereiden op een nieuwe chemische aanval. Klein hartje, onzekere tred en duistere gedachten waren dus mijn deel, toen we door de gangen liepen naar kamer 1210, dit keer. En ja hoor, 't was al meteen bingo. Ik wou nog een mandarijntje eten voor de chemo er aankwam, maar zelfs dat was teveel gevraagd. Zo'n 20 seconden nadat het in mijn maag was verdwenen, lag het al in de WC-pot. De rest van mijn Kennedy-driedaagse was dan ook niet meteen om naar huis over te schrijven. Slapen, wakker worden, toiletbezoek, etoposide en cisplatine met daarbij middeltjes tegen misselijkheid, tegen zwelling, tegen pijn en tegen weet-ik-veel, en dat is het zowat. Eten is daar dus niet bij, het lukt gewoon niet. Woensdagnamiddag krijg ik van de dokter te horen dat ik de dag erop niet naar huis zal kunnen als dat zo blijft.
Donderdagmorgen slaag ik erin een beschuit en een paar lepeltjes yoghurt naar binnen te werken én binnen te houden. Tegen de middag is de halve inhoud van het yoghurtpotje binnen en krijg ik het fiat om naar huis te mogen. En dan komt als bij toverslag bijna de verandering. Ik slaap goed en kan deze morgen al wat appelmoes, ananassap en nog meer yoghurt binnenhouden. Het mooie weer nodigt me uit om wat licht werk in de tuin te doen (blaadjes harken) en het doet me zichtbaar deugd. Het één brengt het ander met zich mee en tegen de middag ben ik een aardappelpureetje met een gebakken eitje achterover aan het slaan. Pijn voel ik nagenoeg niet, alleen wat sufheid van de halve hongerweek en wat gewring in de nog ontstelde maag. Maar het voelt goed aan, iets wat ik de voorbije weken niet meer gevoeld had...

Amersfoort

Het voelt weer een heel klein beetje aan als toen we een dikke maand geleden op stap waren: in een vreemd land op een vreemd bed met een vreemde internetcode een blogbericht schrijven. We zijn in Amersfoort, Nederland op een congres voor NET- en NEC patiënten. Blijkbaar als enige buitenlanders, want in de inleiding kregen we te horen dat 'zelfs' twee mensen vanuit het verre België tot hier zijn afgezakt...
We hebben het ons nog niet beklaagd, want hebben toch al een paar verhelderende uiteenzettingen te horen gekregen over wat er aan onderzoek naar en wat er aan kennis over NET/NEC bestaat. Het frappantste tot nu toe is dat ik volgens de statistieken al niet meer in leven zou zijn... Was even slikken toch. De vraag waarom je dan bij de gelukzakken bent die het wel nog kunnen navertellen, of bloggen in mijn geval, komt dan natuurlijk onverwijld naar boven, maar daar is geen pasklaar antwoord op.
Als we straks, op sinterklaasdag, een onderhoud met de professor hebben zullen onze vragen een stuk gerichter zijn dan dat ze dat de vorige keer waren. Over mijn variant (NEC buiten de longen), was men eigenlijk nogal categoriek: aangezien maar acht mensen op het miljoen ermee te maken krijgen, is de kennis heel beperkt en is de therapie die men aanwendt (Etoposide en Cisplatine) eigenlijk meer een gerichte gok dan een beproefde methode. Je krijgt er maximaal acht maanden tijdswinst mee (bij mij toch bijna elf) en daarna weet men het niet meer. Ik had de vraag willen stellen of voeding de groei kan vertragen, of er mensen zijn die ver buiten de 'statistisch afgebakende' termijnen in leven blijven, ... maar de tijd ontbrak. Het worden dus extra vragen voor de professor, komende zes december.
Maar het grondgevoel, dat we hier goed bezig zijn en dat alle morele en mentale steun van buitenaf ook een belangrijke bijdrage leveren, dat grondgevoel heeft op zijn minst een steviger fundament gekregen. Het wordt dus verder boeren ... en dit niet alleen in de winderige betekenis van het woord!
Maar eerst nog een paar vervelende weken van chemotherapie doorkomen, te beginnen bij komende dinsdag. Wish me luck ... maar dat doen jullie sowieso al, waarvoor steeds onze allergrootste dank.

De zebra is het symbool van de NET/NEC-kanker. Naast het scherm staat Don Scheers, de man die in juni nog een steentje voor me legde langs de Camino en nu verder gaat met het fonds voor onderzoek naar NEC.

Wapens gezocht

Hier ziet er een beetje naar uit dat deze tweede chemo-ronde een ander gezicht heeft dan de eerste in het begin van dit jaar. Zes dagen scheiden me nog van een nieuw verblijf in het ziekenhuis en ik ben nog steeds niet zonder pijn, niet zonder eetproblemen en niet zonder slaapproblemen geweest. Drie zaken die mentale afbraak ten goede komen... Om het in het sappige Westhoeks te zeggen: 't Is om bolwoarde van te komm'.
Enkele dagen geleden voelde ik dan bij het neerliggen die eigenaardige sensatie aan de haarwortels, net alsof het haar in de verkeerde richting ligt onder je hoofd. Dat gevoel ken ik nog van de vorige chemo-ronde en betekende toen dat mijn haarwortels hun greep aan het verliezen waren. En ja hoor: eventjes een plukje haar onder spanning zetten levert algauw een oogst van enkele tientallen haartjes op. Met andere woorden: de krullenbol wordt andermaal een kale bol. Vanmorgen heb ik Miekes nonkel coiffeur gevraagd om mee te helpen anticiperen op het achterlaten van een haarspoor door dit huis en door alle huizen waar ik de eerstvolgende week kom.
Volgende week dinsdag pompt men -en dat is dus letterlijk te nemen- een tweede lading van vier 'cartouchen' gif in mijn lijf. Benieuwd hoe het daar zal op reageren... Ik zie het nu helemaal niet zitten om de drie voorafgaande dagen te vasten. Ik ben zo al zwakjes genoeg door de belachelijk kleine hoeveelheden voedsel die ik naar binnen gewerkt krijg. De drie laatste weken waren eigenlijk een verkapte vorm van vasten.
Bovendien is er zaterdag de langverwachte meeting met de Nederlandse NET-groep in Amersfoort. We hebben er een hotelkamer geboekt, zodat we ons geen zorgen moeten maken over de terugweg in het donker. We hopen er een beetje een klare kijk te krijgen op wat er precies gebeurt in mijn lijf. Vier weken later, op zes december, hebben we dan een tweede ontmoeting met de professor-specialist en kunnen we wellicht enkele duidelijke vragen stellen. Want ik krijg de indruk dat er andere wapens in de strijd zullen moeten gegooid worden om deze bobbel gevloerd te krijgen. Alleen blijft de vraag: welke wapens...
En wat de pijn betreft ... wel die is toch wat afgenomen naar een niveau waarbij ik een beetje 'normaler' kan functioneren dan dat de laatste twee weken het geval was. Vandaag was Saskia hier om samen een geboortekaartje te ontwerpen voor de kleine dreumes die binnen anderhalve maand in ons leven zal komen. Er zijn minder leuke dingen om mee bezig te zijn!