Over deze blog

Een blog krijgt telkens het recentste bericht bovenaan. Als je dus van het begin af aan wil lezen moet je met het onderste bericht op pagina 1 beginnen. Er staan in deze blog telkens tien berichten per pagina.

maandag 29 september 2014

Familie

Wie zou er ooit denken dat toiletbezoek zo belangrijk kan zijn in een mensenleven? Koning Richard III van Engeland roept in Shakespeares versie van zijn levenseinde de beroemde woorden 'Een paard, een paard, mijn koninkrijk voor een paard!'. Het zou misschien wat amechtig klinken om dit om te zetten naar 'Een toilet, een toilet, enz...' En toch is de vergelijking niet helemaal  uit de lucht gegrepen. Ik zou er veel, heel veel, voor over hebben om nog eens rustig in het kleinste kamertje te kunnen toeven en daar alle handelingen uitvoeren die een mens er hoort te doen. Dan zou mijn buik minder gezwollen voelen, zouden de krampen achterwege blijven, zou ik weer kunnen eten zoals het hoort, zou ik zonder intraveneuze voeding weg kunnen, zou ik 's avonds weer onder de mensen kunnen komen... Tja. .. Ik onthield deze Engelse spreuk uit de lessen Engels uit het middelbaar : 'If ifs and ands were pots and pans, there'd be no work for tinkers' hands'. Quasi onvertaalbaar, maar het betekent niets anders dan dat je niet ver komt met 'indienen', 'alsen' en 'zou's'.
De blokkade van de spijsvertering is voorlopig niet van de baan, integendeel. Nu er een vierde rondje chemo is opgestart sedert vorige week woensdag, lijkt alles nog een beetje meer geblokkeerd. De chemische 'bucht' veroorzaakt extra vochtophoping in mijn lichaam -en dus ook in mijn buik- waardoor de spanning nog wat verder opgedreven wordt. Soms krijg ik het gevoel dat er een ballon in mijn buik zit. De sondevoeding is levensnoodzakelijk geworden. Maar anderzijds is er een lichtpuntje in die zin dat deze nieuwe ronde chemo ook de metastasen een halt kan toeroepen en er toch een kwaliteitsvolle periode in het vooruitzicht ligt. Eventjes afwachten daarvoor.

Gisteren was er nog eens familiefeest, dit keer met alle telgen uit het nageslacht van ons vaders ouders. Ondanks mijn onvermogen om te kunnen eten, zijn we er heen geweest voor enkele uren. Het gevoel om er bij te zijn is haast onbeschrijfelijk, want het zijn allemaal mensen die van ver of dichtbij mijn wedervaren volgen en, wat veel belangrijker is natuurlijk, me steunen in gedachte en gebed. Er zijn geen woorden voor om op een volwaardige manier uit te drukken welk gevoel dit geeft. Alleen maar dat het me nog wat meer spijt dat ik er drie weken geleden niet kon bij zijn, toen het feest was langs moederszijde. (Het is trouwens louter toeval dat deze twee feesten zo kort op elkaar volgen, als je weet dat het ene om de twee en het andere om de vijf jaar doorgaat en zeker niet noodzakelijk in september.) We zijn geen volk van grote feestvierders, maar familiebanden zijn wél belangrijk. Ik heb die in het verleden nooit voldoende naar waarde geschat, maar mijn ziekte heeft me er de waarde van heel duidelijk leren kennen! Dankjewel, familie!
Enkele sfeerbeelden uit Tiegem, met dank aan Jan en Regine voor de foto's

zaterdag 20 september 2014

Nooit meer eten...?

Deze middag zit ik om kwart voor twee aan de deur van het kabinet van 'mijn' dokter, dokter Vergauwe. De vele contacten hebben de band tussen ons een speciale tint gegeven. Ik voel me een beetje bevoorrecht, want hij maakt altijd tijd voor me, zoals nu. Ik heb deze morgen gebeld om te zeggen dat ik wel vijf kilo ben verzwaard, terwijl ik maar muizenporties eet (ik schat dat Cas ongeveer het vierdubbele van mij verorbert) en nooit meer naar het toilet ga, behalve die ene keer die haast het spreken niet waard was.
Hij lijkt bezorgd, vraagt me op de onderzoekstafel te liggen en bekijkt mijn zieke binnenwerk met de echoscoop. In de grijze wolken ziet hij dat mijn dunne darm overvol zit en, wat veel minder oké is, dat de peristaltiek -dit is het harmonieus samentrekken, zodat het voedsel doorschuift- op apegapen ligt. Er is beweging, maar die is chaotisch. Er is niet meer dan wat heen en weer-geschuif te merken. Wanneer hij het me toont, zie ik het ook duidelijk. Wat nog vervelender is, is dat er tussen de darmkronkels ophoping van vocht te zien is. Dat moet daar helemaal niet zijn en wijst erop dat het buikvlies aangetast is, volgens de dokter aangetast door een aantal uitzaaiingen van de kanker op dat buikvlies. En dat is niet te verhelpen. Allemaal slecht nieuws dus. De constante druk die ik voel, komt van de twee zaken samen, maar wellicht nog het meest van de vochtophopingen.
Na het onderzoek volgt een gesprek dat eigenlijk veel weg heeft van een slecht-nieuws gesprek. Het begint met een kort teruggrijpen naar vierentwintig maanden geleden (23 om helemaal correct te zijn), toen ik voor het eerst in zijn kabinet kwam en er duidelijk iets mis bleek te zijn en waarna uit de biopsie bleek dat ik met een NET-kanker type 3 te maken had, een kanker waarvan de prognose is dat het leven na ongeveer acht maanden afloopt. "Dat ik dit niet met zoveel woorden gezegd heb," vertelt hij erbij, "komt doordat we niet zo'n duidelijk zicht hebben op dat soort tumoren en we mensen geen verdicten willen opspelden waarvan we maar weinig zeker zijn. Maar de normale prognose is acht maanden. Jij bent intussen drie maal zo ver en je bent nog steeds vitaal, dat is alleen maar goed nieuws, maar de waarheid blijft natuurlijk wat ze is..."
Ik kan zijn manier van spreken echt  waarderen, want ik heb graag dat men zegt waar het op staat. Dat zeg ik ook. Enfin, het gesprek gaat zo nog wat door. Een aantal opties passeren de revue, waarvan ééntje al voordien met professor Verslype werd besproken: een nieuwe therapie met twee medicijnen, waarvan één (nog) niet in België te verkrijgen is en waarvan ik de naam intussen weeral vergeten ben. Men zou proberen om het medicijn gratis te krijgen van de producent, maar dat blijkt helemaal niet zo eenvoudig en een andere manier lijkt er niet te zijn. Een andere piste is opnieuw terug naar de chemo, die ik al een drietal keren kreeg, maar die men had afgeschreven vanwege de schade aan nieren en zenuwuiteinden in vingers en voeten. Nu blijken mijn nieren zo goed als volledig hersteld en dat is wel het belangrijkste. Dus mogen de cysplatine en de etoposide weer naar believen door mijn aderen stromen. En die hebben in het verleden al hun dienst bewezen als serieuze rem op de groei van tumoren in mijn binnenwerk, of beter: binnenwrak.
Conclusie: deze kerel, voor wie eten en alles wat daarmee te maken heeft (eten bereiden, groenten kweken, ... afwassen iets minder) een belangrijk onderdeel van het leven is, deze kerel zal naar verwachting nooit nog eens deftig kunnen aan tafel aanschuiven en zich met volle goesting aan een gebarbecued stuk kip, een portie gestroomlijnde frieten of een smeuïg stuk taart-met-veel-slagroom mogen te goed doen - ik schreef bijna: bezondigen... En wat gebeurt nu op dit eigenste moment? Dochterlief hangt aan de telefoon om af te spreken voor het jaarlijkse kerstdiner. O ironie!
Al bij al geen aangenaam nieuws om mee thuis te komen. Mieke was dit keer niet mee omdat de schoolplicht haar in de greep heeft. Maar goed ook!
Vreemd genoeg is de moed me niet in de schoenen gezonken. Blijvend aan pijn blootgesteld zijn lijkt me veel minder draaglijk.

vrijdag 19 september 2014

Even een handdoek in de ring

Eindelijk weer wat leven in de brouwerij! Het is inderdaad weeral een poos geleden dat op deze weblog nog wat nieuws te rapen viel. Veel heeft te maken met een dip in de gemoedstoestand, zeg maar een interne crisis. De aanhoudende pijn, die op geen enkele manier definitief bedwongen leek te kunnen worden heeft me uiteindelijk op de knieën gekregen. Het feit dat ik de zondag van het familiefeest alweer in het ziekenhuis heb doorgebracht en ook wat er zich nadien heeft afgespeeld deden me de das om.
De bewuste zondag leek de pijn onder controle te geraken en ik zou op maandagmorgen naar huis kunnen. Of beter gezegd: naar school, want ik heb op maandag bijna een volle ganse dag lessen. Alleen het eerste uur wordt het een dubbeltje op zijn kant, want de dokter moet eerst nog langs komen en dan zijn er nog alle formaliteiten en papierwerk alvorens ik de kamerdeur achter me dicht kan trekken. Het eerste uur wordt vervangen op school, maar daarna neem ik mijn taak weer volledig op. Begin schooljaar betekent voor de lessen aardrijkskunde met elke klasgroep een tweetal lessen op verkenning gaan in de schoolomgeving. Het zijn meteen de zwaarste uren les die ik ooit gegeven heb. Gelukkig zitten enkele springuren in mijn rooster. Ik zoek de sofa in de leraarsrefter op om wat te dutten... Ik zit op het randje van mijn fysieke kunnen, maar het lukt. Op dinsdag is het programma iets lichter, maar toch nog voldoende zwaar om ook dan tussen twee lessen door een horizontale positie aan te nemen, dit keer in de auto.
Op dinsdagavond echter voel ik weer die pijn opkomen. Ik neem me voor om dit keer de pijn te vlug af te zijn en een martelnacht in de spoedopname te vermijden. Mieke belt daarom naar de gastro-afdeling in de Kennedylaan. Gelukkig is daar nog dokter D'heygere die mij kan laten opnemen. Ik krijg meteen een enkele kamer om rustig te kunnen slapen. De verpleging vertroetelt me zowaar, manmanman, wat zijn ze bezorgd. Ik kan er echt van genieten, ondanks de pijn.
Ik stuur een berichtje naar schooldirecteur Tuur om te laten weten hoe de situatie is. Ik zie het allemaal zo niet meer zitten en neem aan dat het plan om vanaf de volgende week halftijds te werken nu ook niet zal kunnen doorgaan.  Het berichtje gaat als volgt: "Dag Tuur, Ik ben weer in het ziekenhuis opgenomen, te zwak en te veel pijn. Ik denk dat ik de handdoek in de ring gooi wat school betreft, wil jullie niet langer hypothekeren. Dank voor het geduld en de empathie!". En daarmee berg ik mijn droom op om weer een 'gewoon' mens te kunnen worden. Bobbel heeft gewonnen en daarmee basta. Voor mij rest pijnbestrijding, een pijnpomp wellicht, sondevoeding, bedlegerigheid, enz... De strijd lijkt gestreden. Niet dat ik mij daar nu helemaal wil aan overgeven en mij laten drijven op de stroming van een rivier die mij steeds verder en sneller naar het einde brengt, daar ben ik nog niet aan toe, maar ergens dringt het door dat ik mij geen illusies op een gewoon leven meer moet maken. Misschien moet ik mij concentreren op wat wél nog kan, mijzelf wat heroriënteren en geen dingen willen koste wat het kost.
Ik krijg enkele minuten later dit antwoord van Tuur: "Rust anders eens goed uit, kom wat op kracht en beslis dan zondag. We zien wel. Courage!" Meer heb ik niet nodig om toch weer een lichtpuntje te zien. De dokters concentreren zich nu op de pijnmedicatie. Ik krijg morfine tot het niet meer schoon is. En men komt tot de bevinding dat morfine een veel zwakkere uitwerking op me heeft dan op een 'normale' mens. Dokter D'heygere verwoordt het zo: "Gij zoudt wellicht een slechte drugs-addict geweest zijn". Drugs zouden niet al te veel effect op me gehad hebben dus, tenzij in hoge dosissen.
Met de bevindingen van die enkele dagen morfine-tot-de-pijn-weggaat, stelt men een nieuw, veel zwaarder medicijnenschema op voor de pijnbestrijding. En weet je wat? HET WERKT!
Sinds ik maandag laastleden het ziekenhuis heb verlaten ben ik niet één keer meer in het bad geweest -wel enkele keren onder de douche, maar dat was enkel om me te wassen! Ben ik maar een paar keer wakker geworden met pijn. Maar ook dan weet ik wat gedaan: 4 pillen in plaats van ééntje. De pijn verdwijnt en de Pieter blijft zichzelf. Deze week heb ik genoten van het leven, je kan het je niet voorstellen. Ik ben ook veel meer uitgeslapen en kan echt genieten van het optreden als leerkracht, van de jongeren om me heen, van de sfeer, de drukte, de ... alles!
Sedert enkele dagen is er echter weer een spelbreker in zicht. Door de hoge doses morfinoïden is mijn spijsvertering stilgevallen. Ik kan omzeggens niks eten (een peer, één boterham, wat snoepjes en een tas soep per dag is al veel. Alles blijft echter zitten in mijn binnenste, met als gevolg dat ik nu een kleine vijf kilo meer weeg dan twee weken geleden, in die tijd slechts éénmaal naar het toilet geweest ben (en dan nog met een beschamend kleine hoeveelheid grote boodschap), en mezelf ongemakkelijk voel vanwege de spanning in mijn buik... Met deze klachten vertrek ik nu naar de Kennedylaan om te zien of dokter Vergauwe ook daar een antwoord op heeft!

zondag 7 september 2014

Een gepland weekend

Loop ik te hard van stapel? Stel ik de zaken te rooskleurig voor? Probeer ik de ernst van mijn aandoening te ontkennen door ze te minimaliseren of door alles wat rooskleuriger voor te stellen dan het in feite is? Ik weet het allemaal niet meer. De meeste mensen, vooral de mannelijke helft van de bevolking, heeft van nature uit de reflex dat men zich sterk moet houden, niet mag toegeven aan pijn of verdriet, want dat zijn tekenen van zwakheid. Het romantische beeld van de dappere ridder uit de middeleeuwen, die alle pijn de baas kan en blijft doorvechten voor de goede zaak, ook al is deze volkomen uitzichtloos. Dit beeld is met de paplepel ingegeven en bepaalt wellicht voor een deel de houding die ik nu aanneem. Het is een positieve houding, door velen bewonderd, maar ze heeft ook haar schaduwzijde, een schaduwzijde die ik dit weekend van dichtbij heb leren kennen.
Het is vrijdagnamiddag, ik ben op school. Om de eerste schoolweek af te ronden, hebben de leerlingen van het eerste jaar een aparte programma, dat eindigt met een viering in de kapel. Ik zou normaal gezien les hebben, maar volg de viering mee en ga erna nog even mee met de collega's om iets te drinken. We hebben het over Levensloop, een groots evenement dat dit weekend doorgaat op de Lange Munte, ten voordele van de strijd tegen kanker. De school neemt deel, ondanks het moeilijke moment, zo kort na de vakantie. Ikzelf ben zo een beetje de man in de kijker op school. Ik ben een 'vechter' - dat is de naam die Levensloop geeft aan de mensen die met de ziekte te maken (gehad) hebben. Ik zal zaterdagnamiddag naar de startceremonie gaan en 's avond naar het stiltemoment met de duizenden kaarsjes.
Het is vrijdagavond. Tijd om te gaan slapen. Mijn buik is wat lastig en ik besluit om nog even een warm bad te nemen alvorens te gaan slapen. Het bad doet deugd, maar brengt niet veel verlichting. Al na vijf minuten horizontaal in bed, krijg ik het gevoel dat het een moeilijke nacht zal worden. Ik ga naar beneden en probeer rechtop in de zetel wat slaap te vinden. Alhoewel ik doodmoe ben, lukt het niet. De pijn wordt erger en ik neem 10 mg Oxynorm, later nog een Targinact en uiteindelijk een morfine-shot. Rond twaalf uur houd ik het niet meer uit, ga naar boven en maak Mieke wakker. Ik heb het gehad, weet niet meer van welk hout pijlen maken en schiet in een onbedaarlijke huilbui. Mieke belt het noodnummer en vraagt om een ambulance te sturen. Zelf kan ze me niet naar het spoed brengen omdat er een zak intraveneuze sondevoeding aan me gekoppeld is.
De weg naar het ziekenhuis in de ambulance is een hel. Elk putje of bultje in de straat veroorzaakt een pijnscheut, die tot in het merg gaat. Het is half één als ik er aankom en een kwartier later krijg ik een eerste injectie. Helpt niet. Ik lig op een brancard, helemaal niet comfortabel, weet niet hoe me te draaien om de pijn wat te verlichten. Ik hoop stilletjes om buiten westen te geraken, zodat het allemaal aan me voorbij gaat, maar dat gebeurt niet. De wijzers van het uurwerk kruipen gemeen traag vooruit. Mijn herinnering houdt even op. Ik weet alleen nog dat er een zwaar dronken vrouw binnengebracht wordt, die dreigt alles kort en klein te slaan, ook een gezin dat ruzie maakt en bij wie een jongetje van een jaar of vier overal in de kamertjes een kijkje gaat nemen. Een tweede prik ... een flesje pijnstiller in het infuus ... een derde prik. De pijn luwt wat en ik slaap een kwartier. Dan is de pijn terug. Ik probeer op de vloer te liggen, op mijn ellebogen en knieën, hangende op mijn buik over de brancard. Niets helpt.
Tegen vier uur, na een zoveelste prik, daalt de pijn even. Men heeft een kamer geregeld in de Kennedylaan en zal mij er heen brengen. De verpleegster van de spoedafdeling is aan het einde van haar dienst, maar is zodanig om me bekommerd, dat ze nog mee wil met de ambulance om erover te waken dat alles in orde komt. Ik ben haar erg dankbaar, ken niet eens haar naam. Ik kom terecht in een echt ziekenhuisbed en het lijkt alsof ik op een wolk lig. Alles wordt wat waziger en ik kan wat slapen, maar word nog een paar keer wakker door de pijn. Nog meer morfine. Zo gaat het tot over de middag, dan lijkt de pijn bedwongen. Ik kan weer normaal denken en handelen. Eén van de gedachten is dat ik nu wel helemaal een kruis kan maken over het idee om weer les te geven. Hoe kon ik zo ijdel zijn om te denken dat het alleen een kwestie van geloven en vertrouwen was? Hoe kon ik het zo lang volhouden om de werkelijkheid te ontkennen en te negeren? Die werkelijkheid is dat ik kanker heb, een agressieve kanker bovendien, die me naar het leven staat en die dat leven uiteindelijk ook zal opeisen. Maar ik mag wel vechten tegen de pijn. Die is nergens goed voor!
Straks is er een groot familiefeest voor alle nakomelingen van de ouders van mijn ma. Het aantal genodigden moet de tweehonderd benaderen. Ik was erop gevierd om veel mensen te ontmoeten en te bedanken voor de steun die ze geven, maar ook dat zal nu niet kunnen doorgaan want ik zit vast in de Kennedylaan. Ik moet misschien, zoals velen als raad geven, toch beginnen met een selectie te maken in wat ik nog wil doen. Ik dacht dat ik sterk genoeg was om met deze situatie om te gaan. Uiteindelijk blijk ik geen ridder te zijn, maar gewoon Pieter, leerkracht aardrijkskunde, die graag bezig is met zijn moestuin, houdt van mooie foto's en nog veel meer van zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen.
Aangenaam!
Een (deel van) de Don Bosco-delegatie op Levensloop Kortrijk (foto Facebook)

's Avonds wordt de looppiste in een feeërieke sfeer gebracht met duizenden kaarsjes. Evenveel mooie wensen voor mensen die met kanker te maken kregen.
De sterke schouders onder het project Levensloop in het Don Boscocollege.


dinsdag 2 september 2014

Kennedy versus Don Bosco

Tja, het kan verkeren ... deze zinsnede heb ik nogal eens gebruikt. Maar dit keer verkeerde het helemaal verkeerd. Op 1 september werd het Kennedylaan in plaats van Don Boscolaan... meer dan een klets in het aangezicht, ik had er immers zo naar uitgekeken om 's morgens de eerstejaarsleerlingen te kunnen begroeten op de speelplaats en hen mee wegwijs te maken op onze school. Maar eigenlijk kon ik het al geweten hebben dat dit niet het scenario zou zijn dat zich op maandagmorgen 1 september zou afspelen.
De dagen tussen vorig en huidig bericht worden gekenmerkt door één belangrijk gegeven: mijn spijsverteringsstelsel ligt plat. De grote hoeveelheden morfine van de afgelopen weken hebben hun uitwerking niet gemist. Ik heb het gevoel dat mijn buik helemaal volgepropt zit, zodat er niks meer bij kan.
Het laatste weekend van de vakantie hebben we nog ons jaarlijkse JoPa-weekend. (JoPa staat voor JongerenParochie, maar niemand durft dat nog als dusdanig uit te spreken, want de laatste twintig jaar is er hoegenaamd geen verandering in de groep, met als gevolg dat de gemiddelde leeftijd van de groep ergens rond de vijfenvijftig moet draaien). JoPa-weekend dus. Veel zal men aan mij niet gehad hebben: ik was grotendeels afwezig bij de maaltijden, zat de helft van de tijd in het (warme) bad en was al helemaal niet in de mood om mee te draaien met het gekscheren en plezier maken. Ik was wel onder de indruk van de zorg en kommer die me ten deel vielen. Bedankt Jopaatjes en in het bijzonder Marc, die op zaterdagmorgen de ganse tijd met een stoel liep rond te zeulen, zodat ik te allen tijde zou kunnen zitten!
Zondagmiddag terug thuis en tot het besef komende dat er iets MOEST bewegen hier binnenin, heb ik mezelf getrakteerd op een suppo met de naam Dulcolax. Amai mijne frak. Mijn darmen waren op slag klaarwakker en superactief. Maar de krampen die ze genereerden deden me dubbel plooien van de pijn. Zelfs een warm bad kon niet baten. Drie uren alarmfase rood en toen begon het wat te minderen. Maar... er was weer activiteit! Ik blijf rekenen op een hernieuwde start maandagmorgen. De nacht verloopt niet rimpelloos, maar ik vind toch menig uur slaap. De pijn komt echter terug en ik begin te twijfelen aan de haalbaarheid. Eigenlijk komt mijn echte wederoptreden pas op 2 september, aangezien de eerstes de eerste dag nog geen les hebben. Mieke belt in mijn naam naar dokter Vergauwe om raad te vragen en die zegt dat we beter eens langs gaan, hij zal eens in de maag kijken. Kennedylaan dus in plaats van Don Boscolaan. Dan zij het maar zo. Het maagonderzoek levert niks speciaals op. Ik krijg intraveneuze voeding, slaap voor de rest van de dag en probeer 's avonds iets binnen te krijgen. Veel is dat niet, maar 't is een begin. Deze morgen krijg ik met de nodige moeite een boterham met perenstroop (awoe Poetin!) en een portie cornflakes met melk en suiker naar binnen, wat me nogal wat pijn in de maagstreek oplevert. Maar goed, het blijft binnen en voor wat hoort wat hé.
...
Wat hierboven staat is een drietal uur geleden gepost. Intussen is er meer nieuws. De dokter is juist langs geweest en ziet er geen probleem in om morgen (jawel, morgen!) als leerkracht op school te verschijnen en er mijn programma af te werken. De pijn die ik de laatste dagen had, is hoogstwaarschijnlijk een gevolg van de slechte werking van mijn maagdarmstelsel, op zich een gevolg van de grote morfinedosis. Het gebrek aan eetlust is een nevenwerking van chemopillen. Om de nodige voedingstoffen binnen te krijgen, heeft men voorzien in sondevoeding, telkens tijdens de nacht. Dit zal zo blijven voor de komende paar weken, waarna mijn eetlust weer wat moet verbeteren.
Don Bosco is sterker dan Kennedy!
Intussen breekt hier de zon door de wolken.
Alles en iedereen klaar voor het nieuwe schooljaar ... op één enkele uitzondering na, maar ook dat komt uiteindelijk goed.