Over deze blog

Een blog krijgt telkens het recentste bericht bovenaan. Als je dus van het begin af aan wil lezen moet je met het onderste bericht op pagina 1 beginnen. Er staan in deze blog telkens tien berichten per pagina.

maandag 28 januari 2013

Een weekendje Neerpelt


Misschien was ik op het einde van vorig bericht wel iets te optimistisch. Een aantal nevenwerkingen van de chemo lijken nu toch hardnekkiger te zijn. Vooral de keelpijn en de pijn aan de ogen (met daarbij voorhoofdspijn) zijn lastig. Maar de ervaring die we zaterdag opdeden in Neerpelt overschaduwt met gemak deze ongemakken. Eventjes alles op een rijtje.
Toen we woensdag carte blanche kregen om op zaterdag naar Limburg te trekken, kozen we er meteen voor om ’s avonds niet meer naar huis te komen en daar in de omgeving ergens een B&B te zoeken, kwestie van het niet al te lastig te maken. De donderdag en vrijdag verlopen nogal traag, maar op zaterdag zijn we al om acht uur op pad, in dit geval de autosnelweg naar Antwerpen. We blijven voor de sneeuw en ijzel uit, want rond negen uur krijgen we op de radio te horen dat er problemen zijn rond Kortrijk: ijzel is de oorzaak van veel ongevallen met blikschade. Wij rijden in de zon Antwerpen binnen en buiten. De Antwerpse ring is bijna onherkenbaar door het weinige verkeer op dat uur.
Infodag voor Compostella-pelgrims in het Dommelhof te Neerpelt
 In het Dommelhof te Neerpelt is al heel wat volk en een kwartiertje na aankomst worden we uitgenodigd om een eerste sessie bij te wonen in de theaterzaal. Verwelkoming, enkele getuigenissen en een heel sfeervolle PowerPointvoorstelling van wat een pelgrimage naar Compostella kan betekenen. Het wordt me even te machtig als ik eraan denk dat ons plan misschien wel gedwarsboomd wordt. De muziek en de prachtige beelden/teksten missen hun effect niet.
Dan middagpauze. Veel tafeltjes zijn er niet over, we vragen aan iemand die zo te zien nog alleen zit of we hem kunnen vervoegen. Iets later komt nog iemand anders erbij en algauw ontstaat een gesprek over onze wederzijdse Compostella-plannen. Onze twee tafelgenoten zijn samen afgezakt. Peter is een werknemer bij Ford Genk. Zijn vrouw is een collega van Fred, die in Sittard woont. Als ik op een bepaald moment te kennen geef dat onze plannen op de helling staan en er ook de reden bij vermeld, is Peter onmiddellijk dubbel geïnteresseerd, want hij heeft ook een kanker-verhaal. Hoe toevallig kan toeval zijn? Peter is van plan om vanuit Lourdes te vertrekken naar Santiago. De sluiting van de Ford-fabrieken is een opportuniteit 'once in a lifetime'. Fred vertrekt al in maart vanuit zijn woonplaats, hij is ook al een blog begonnen. Het wordt een geanimeerd gesprek aan onze tafel met uitwisseling van mail- en blogadressen. Alleen al deze kennismaking geeft me het gevoel dat we aanwezig moesten zijn!
In de namiddag wordt het heel erg praktisch: een lange uitleg over schoenen, thermisch ondergoed, rugzakken, tenten enz… Veel wordt duidelijk! Daarna kunnen we nog verder informatie inwinnen bij mensen uit de organisatie, die elk een eigen deelthema voor hun rekening nemen. We vervoegen eerst Koen, die ons nog wat tips geeft (niet vergeten: de trip door de Pyreneeën van Saint-Jean-Pied-de-Port in Frankrijk naar Roncesvalles in Spanje doe je best in twee etappes in plaats van in één. De uitzichten en indrukken zijn te overweldigend om die tocht als een ‘vluggertje’ af te haspelen. Wel vooraf een slaapplaats reserveren in Orisson!). Daarna spreken we even met Ria, die we ook al ontmoetten in Waasmunster, toen we een inleefdag volgenden voor Compostella-pelgrims. Zij verwijst ons voor een antwoord op onze vragen naar Paul, voorzitter van de Vlaamse Compostelagenootschap én stadsgenoot. Hartelijke gesprekken zijn het. We krijgen te horen dat men druk bezig is de verbinding tussen Menen en Reims uit te werken. Tegen deze zomer moet die stapklaar zijn en kunnen wij die misschien wel als eerste uitproberen. Misschien…
Te gast in B&B La Rose
Al bij al een super-interessante, en intense beleving, die dag in Neerpelt. De B&B die we reserveerden is eveneens een schot in de roos, ook letterlijk. De naam ‘La Rose’ en alles wat er is, echt alles, heeft met rozen te maken. De print op de lakens, het behangpapier, de boeken die er liggen, de geur… alles. Heerlijk. Gastvrouw Truce raadt ons een gezellig restaurant aan voor het avondeten. Gezellig, maar vooral lekker. De ‘Linguine come a la casa’ die ik voor mijn neus krijg is gigantisch lekker. Ik eet en geniet er zoveel mogelijk van, wat me ’s nachts zuur opbreekt. Maar het is lang geleden dat ik zo veel en met zoveel smaak at.
’s Anderendaags treedt de dooi in en is de wandeling die half op het programma staat niet haalbaar. In plaats daarvan leggen we bezoekjes af bij Renaat en Anne-Marie in Lint en bij Louise in Brugge. Louise heeft de techniek van het stappen beet en dat willen we natuurlijk in het echt zien! 

woensdag 23 januari 2013

Mosselen, hutsepot en nog meer etoposide



De derde dag van de tweede chemobehandeling. Straks mag ik opnieuw naar huis. Dit keer is het echter niet zonder slag of stoot verlopen, maar ik mag niet op de feiten vooruitlopen.
Nadat Mieke ook haar verhaal op de blog had geplaatst, werd het voor velen nog wat duidelijker dat mijn Boze Beest ook, en misschien nog meer, haar Boze Beest is. Dank voor de vele steun en het begrip!
Zovele steunbetuigingen .... en dit zijn alleen nog maar de kaartjes!
Intussen kabbelt de tijd verder. Het laatste weekend voor ik terug naar het ziekenhuis moet is er op school mosselfeest. Een evenement, waar je als schoolfanaat niet kàn van wegblijven, mij uitgezonderd... Nu heb ik het plan opgevat om op vrijdag, onder het voorwendsel nog iets te moeten doen voor de preventie -en dat wàs ook zo!-, kort voor de namiddagspeeltijd naar de leraarskamer te gaan om mijn gezicht eens te tonen.
Plan ten uitvoer gebracht, en om vijf voor drie ben ik in de leraarskamer. Hmmm, een nieuw beeldscherm en nieuwe, groene, stoeltjes. Maar vooral alle mensen die ik in geen maanden meer heb gezien. Vragen alom, mooie woorden, bemoediging. Dankjewel, collega's. Ik ben geraakt
Na het belsignaal haal ik nog even wat op in de fysicaklas voor de bijles met Aagje en vlug - ik kan het echt niet laten - nog even de sfeer gaan opsnuiven in de keuken. Ikzelf heb vele jaren mee aan de mosselpotten gestaan. Dat zijn twee gigantische kookketels, waar per ketel 75 kg mosselen, samen met een 5-tal kg mosselgroenten, een kleine twee flessen witte wijn, tijm  laurier en look een haast bovenaardse smaakharmonie vormen, waaraan de honderden bezoekers niet kunnen weerstaan. Een paar honderd leerlingen doen volledig vrijwillig de bediening en alle leerkrachten steken de handen uit de mouwen.
Tijdens het laatste lesuur waren daar al een heel pak mensen druk doende met de voorbereidingen en wanneer ik binnen ga voeren het rumoer, de geur en de losse sfeer die er hangt me al direct in een soort roes dat heel herkenbaar is voor mij. Terwijl we wat staan grappen hoor ik plots iemand roepen, kijk om en zie daar klasje 1H staan zwaaien. "Hey, meneer Hanssens!!" roepen ze. Tof! Na enkele minuten wil ik terug vertrekken en er staat plots een deel van dat klasje rond me met vragen honderduit. Wanneer ik terug kom. En dat ze me missen. Hoe erg mijn ziekte wel is... Of het kwaadaardig is... Eéntje vraagt of ik geen les kan geven via bednet!
Dit had ik niet zien aankomen. Ik weet geen blijf meer met mezelf, probeer kort enkele antwoorden te geven en vertrek. Over de speelplaats. De les is nog bezig. Gelukkig. Ik moét weg. Kan het niet meer aan. Enkele leerlingen die toevallig passeren kijken verrast op en willen iets zeggen, maar ik negeer ze. Weg. Weg. Weg. Ik spring in de auto en blijf een volle minuut als versuft zitten. Dat had ik niet meegerekend. Als ik thuiskom zeg ik tegen Mieke dat ik mezelf voor het eerst echt ben tegen gekomen.
HELP!
Ik slaap toch goed en kan het hele gebeuren toch op een positieve manier bekijken en besluit een berichtje te sturen naar de klas in kwestie om wat meer uitleg te geven. Dit weekend is Louise op vakantie bij haar meter Saskia in Aalbeke en wij mogen op zaterdag mee genieten van de hutsepot aldaar. 's Zondags kunnen we op bezoek bij Bart en Nele.  Koffie én avondmaal. We worden vertroeteld!
Maandag weer voetjes op de grond. Om acht uur ben ik verwacht in het ziekenhuis. Om kwart voor zeven gaat de wekker en een kwartier later sta ik in de douche. En dan ... neus op de feiten: een klodder haar verstopt de afvoer. Mijn haar dus, ...
Met de sneeuw van de voorbije week is het beter om op tijd te vertrekken, maar het duurt nog tot tien uur alvorens de eerste verpleegster binnenkomt om de port-a-cath aan te sluiten met een eerste spoeling. Als ik het eerste chemo-infuus krijg komt de dokter langs en hij maakt zich een beetje zorgen over de lage waarde witte bloedcellen. Ik moet een product krijgen om daaraan te verhelpen. De chemo gaat gewoon door. Ik deel de kamer met een man die een acute pancreas-ontsteking over zich heen kreeg. Amai, niets om jaloers op te zijn hoor!
Op dinsdag mag ik normaal gezien naar huis, maar moet dan op woensdag terugkeren voor een derde dosis Cisplatine. Dat feest gaat echter niet door want ik krijg meer en meer last van hoofdpijn en dat lijkt te komen van het felle licht. Stel je voor: door mijn ziekenhuiskamer is een prachtig besneeuwd landschap te zien en ik kan er niet van genieten. 
A room with a view
Gordijnen dicht en ogen zoveel mogelijk dicht. Het is zo erg dat men mij een afspraak geeft met een oogarts, enkele gangen hiervandaan. Die stelt echter geen anomalieën vast en ik keer onverricht ter zake terug naar de kamer. Maar mét een voorschrift voor een nieuwe, blijvende bril op zak. Allez vooruit! 's Avonds komen Jolien, Mieke en Saskia nog langs, een soort eigenaardige blindemansgesprekken, maar deugddoende. Mieke heeft trouwens een paar zonnebrillen bij. Cool hoor, zo in de winter in het ziekenhuis.
Vandaag lijkt het grootste leed geleden. Samen met Mieke besluit ik dat de etoposide de booswicht is. Dat is de stof die ik enkel op de eerste dag toegediend krijg.
EN!
Niet onbelangrijk: ik krijg de toestemming om dit weekend naar Neerpelt te gaan. Naar een infodag voor al wie op tocht wil gaan naar Compostela... –postela -postela postela … -postela

zaterdag 19 januari 2013

Aagje



De eerste cyclus van de chemo-behandeling gaat stilletjes voorbij en loopt nu al naar zijn einde. Balans: geen pukkels, wel nog haar, geen misselijke ochtenden, wel wat heesheid, geen tintelingen in vingers en tenen, wat minder witte en rode bloedcellen, maar geen gram vermagerd. Ook dat laatste is positief, begrijpe wie kan.  Het had dus slechter gekund! 
De tijd vliegt als een raceauto voorbij. Geen tijd om te lezen of dvd’s op te leggen. Geen lange winterse wandelingen om de tijd te doden, alhoewel dat misschien wel een goed idee zou zijn. Maar wel honderden mails van familie en vrienden, berichtjes van collega's en leerlingen, tientallen kaartjes, telefoontjes, bezoeken en sms’jes.
En één brief.
Een echte, handgeschreven brief op het medium dat papier heet. In een enveloppe gestoken, gefrankeerd en naar de brievenbus gebracht. Precies een klein wonder! Dat ik dat nog mag meemaken. Getekend door één van de zusters die bijna dertig jaar geleden ook op de missiepost in Rwanda was. De andere zusters laten zich ook niet onbetuigd hoor, maar die hebben nog net het elektronische tijdperk gehaald. Iedereen doet zijn uiterste best om wat steun te geven. Prachtige dingen van heel onvermoede kanten soms. Het werkt heilzaam en knaagt ook een beetje als ik eraan denk hoe ikzelf in het verleden soms, dikwijls, te dikwijls, in gebreke bleef en niets van me liet horen, gewoon omdat ik niet goed wist hoe ik daaraan moest beginnen…
Aan schrijfvoer geen gebrek dus. Maar daarmee zou ik nu ook weer niet alle dagen kunnen vullen. Ik loop graag nog eens langs op school onder het mom van het preventiewerk, maar veelal gaat de meeste tijd op aan gesprekjes met collega’s die langslopen. Het werkt heilzaam.
Wat ook heel erg heilzaam, zelfs therapeutisch werkt, is het contact met Aagje (Dat is niet haar echte naam, maar gewoon de eerste meisjesnaam van een lange lijst op internet). Aagje heeft omwille van ernstige problemen de touwen moeten lossen op school en is dus reeds lange tijd thuis. Schrijfvaardig als ze is, kwam van een eenvoudige wens tot beterschap, een lang over en weer geschrijf op gang en bleek dat nogal wat van onze problemen, soms eigenaardige, raakpunten hebben. Ik verwonder me over de maturiteit en het levensinzicht van mijn vijftienjarige penvriendin. Ik besef beter dat er wellicht nog veel leerlingen op school zijn met problemen waar ik geen weet van heb. Dat er overal, net onder de bodem, nog een ganse wereld kan zijn, die volledig aan het zicht onttrokken is, maar die veel en veel belangrijker is dan lessen wiskunde, Frans of … aardrijkskunde.
Aagje is niet alleen schrijfvaardig maar ook bijzonder leergierig en zou liever niet te veel achterop raken met de leerstof. Ik opper het zotte idee om wat bijles te geven. Zot? … of toch niet? Ik zal een zee van tijd hebben en zij heeft die al. Nu, alles moet wel een beetje correct gebeuren en ik wil graag ook het fiat van de school, maar krijg dit onmiddellijk. Ik stel fysica, chemie en biologie voor, vakken waarvoor ik gevormd ben. Biologie blijkt wat minder belangrijk te zijn omdat er geen continuüm zit in die leerstof, wiskunde komt in de plaats.
We zijn woensdag 9 januari, precies een week na de start van de eerste chemotherapie. En omdat er binnen anderhalve week alweer een beurt chemo aankomt, willen we graag de week die ertussen zit, al benutten voor een eerste ronde. Ambitieus: maandag chemie, woensdag wiskunde en donderdag fysica. Maar ook heerlijk: ik heb er een ‘missie’ bij en Aagje kan bijbenen. Tussen de wiskunde-oefeningen of chemische reacties door gaat het al eens over de eindigheid van het leven, de betekenis die mensen voor elkaar kunnen hebben of hoe we een positieve kijk op de dingen kunnen behouden. Zo heb ik altijd al les willen geven, niet dat het nooit kon in de klas, maar dit is top! Het leven doet ons soms rare kronkels maken…
Dankjewel voor het leven!
Dankjewel, Aagje.

dinsdag 15 januari 2013

Mieke vertelt…

Help… waar begin je in ’s hemels naam met vertellen wanneer je het gevoel hebt dat de hemel zo juist op je kop is gevallen?

Juli 2012.
We zouden…  alles verliep volgens plan. Eind juni 2013 stoppen met werken, 9 juli vertrekken naar Compostella. Vier maand lang samen onderweg zijn… tijd om alles op een rijtje te zetten, tijd om van het leven te genieten, om na te denken, om kilo’s energie op te zuigen en weer los te laten, tijd om te huilen, te vloeken, af te zien en toch weer door te gaan… tijd om onszelf  te verliezen en terug te vinden. Tijd, tijd en nog meer tijd!

September 2012
Een eerste kink in de kabel. Mijn rechterknie raakt ontstoken. Wandelen, om onze conditie op te bouwen, wordt moeilijk. Spuiten en medicatie helpen niet echt. Wandelen kan niet meer. Een bezoek aan de podologe en nieuwe steunzolen moeten soelaas brengen. Maar het zal lang wachten worden op de nieuwe zolen en ondertussen vormt zich wat verder, een nog onzichtbare, nieuwe kink in de kabel. 

November 2012
Een op het eerste zicht onschuldige maagklacht bij Pieter verandert in een ernstige aandoening aan de pancreas. Pancreaskanker? Lymfeklierkanker? Of gewoon een onschuldig gezwel?  Mijn sterke wederhelft, mijn rots in de branding, uiterlijk gezond als een paard blijkt van binnen toch niet zo onaantastbaar te zijn. Een lichte duizeling in mijn hoofd, een lichte trilling in mijn benen. Mijn vertrouwen in het leven krijgt een eerste deukje. We lopen van consultatie naar onderzoek en van onderzoek naar consultatie. Ik wil overal bij zijn, ik wil overal mee naar toe. Ik wil er bij horen, er deel van uit maken. Werkuren worden verschoven, thuiswerk wordt uitgesteld naar latere data. Pieters gezondheid komt nu op de eerste plaats, de rest kan wachten. Ik worstel echter met het vreemde gevoel hier een buitenstaander te zijn. Hier niet echt bij te horen. De maand november gaat voorbij zonder dat we het goed beseffen.  Het weer zit tegen: regen, regen, regen… Mijn knie blijft protesteren van zodra ik wat langer rondloop. De steunzolen zijn nog steeds niet klaar. Ik ben boos en gefrustreerd, ik wil wandelen, buiten zijn, mijn hoofd leeg maken en niet voortdurend aan dat ding in Pieters buik denken. De korte wandelingetjes van de parking naar de ingang van het ziekenhuis worden voor mij even belangrijk als het uurtje verluchten voor een gevangene. Korte momenten waarop ik toch even een frisse neus ‘moet’ halen.

December 2012
De onderzoeken blijven  elkaar opvolgen. De onzichtbare kink in de kabel baant zich langzaam maar zeker een weg naar de oppervlakte.  Van een onschuldig gezwel is al lang geen sprake meer. De rest is één groot vraagteken. Het eerste weekend van december dwing ik mezelf een moderne adventskrans te maken die tevens dienst kan doen als tafelversiering op kerstavond. Ik krijg wat meer energie en besluit nog een kerststukje te maken voor mijn moeder en voor een lieve oma die we dit jaar hebben leren kennen. Ze ligt in het ziekenhuis met pancreaskanker en gaat zeer snel achteruit. Ik plaats er voor haar een piepklein kerststalletje bij uit Rwanda om zo wat kerstsfeer in haar ziekenhuiskamer te brengen.  Ik ben gelukkig weer wat tijd voor mezelf te hebben vrijgemaakt.
Pieter krijgt ziekteverlof voorgeschreven. Op mijn werk is het te rustig en elke maandag is er economische werkloosheid op het bedrijf. Oef... een geluk bij een ongeluk: eindelijk weer wat tijd om uitgestelde zaken op orde te krijgen. Dan wordt onze lieve kleine Louise ziek. Ze mag niet naar de crèche en dus besluiten we op maandag naar Brugge te gaan om op haar te passen.  Vader aan de ziekenbond, moeder en dochter (Jolien is nog steeds op zoek naar werk) aan den dop … Het klinkt als een cliché, maar we kunnen er om lachen. De ganse dag bezig zijn met onze vrolijke kleine meid doet ons even onze zorgen vergeten. Ook op woensdag gaat het richting Brugge en dit 2 weken na elkaar, Louise wordt maar niet beter.
Een dagje op onze zieke Louise passen
Van achterstallige werkjes inhalen komt niets in huis. Ik blijf mezelf oppeppen en wijs maken dat het allemaal niet zo belangrijk is. Ondertussen krijgt Pieter van alle kanten mailtjes en sms’jes, berichtjes en kaartjes met steun en medeleven. Hij beantwoordt ze allemaal, stuk voor stuk, één voor één, voortgestuwd door de energie die hij uit al deze boodschappen kan putten. Ik werk op automatische piloot. Eindelijk mag ik mijn nieuwe steunzolen gaan ophalen. Veel verschil zal het echter niet maken. Ik ben te moe om te wandelen en het blijft maar regenen… . De zwaar zieke lieve oma verhuist naar palliatieve zorgen. De pijn verzachten is het enige wat ze nog voor haar kunnen doen.

Donderdagavond 13 december 2012
Heidi belt ons om te vertellen dat Louise in het ziekenhuis is. RSV, wat voor volwassenen niets meer dan een banaal verkoudheidsvirus is, heeft onze klein meid volledig verzwakt. Zuurstof en medicatie zorgen ervoor dat ze op zaterdag, wanneer we haar bezoeken in het ziekenhuis in Brugge, al weer vrolijk rond huppelt. Die avond voel ik me helemaal niet goed. Op zondag lukt het toch om in de namiddag naar  het ballet ‘De Notenkraker’ te gaan kijken. De tickets waren immers al maanden geleden besteld. Als we tegen 17.30 u. thuis komen ben ik helemaal uitgeteld. Ik ben wanhopig, want Pieter moet ’s anderendaags vroeg in het ziekenhuis zijn voor een kijkoperatie. De volgende dag neem ik met koortsige ogen en een longontsteking afscheid van mij moedige echtgenoot. Hij moet tot woensdag in het ziekenhuis blijven. Jolien brengt hem er naar toe en tot mijn verbazing staat ze een halfuurtje later alweer thuis. “Ik moet voor jouw komen zorgen van papa”, is haar korte uitleg. Ik voel me zo alleen en ben boos omdat ik juist nu moet ziek zijn. Mijn vertrouwen in het leven krijgt een flinke knauw.  Ik nestel mij in de zetel, die ik gedurende de vier volgende dagen enkel verlaat om naar bed te gaan. Ik heb het flink te pakken. Mijn ziektebriefje loopt tot het einde van de week. Dan is het vakantie voor mij tot 3 januari. Ik snak naar wat rust. In de namiddag laat Heidi weten dat Louise terug thuis is. Een hele opluchting. Maar de lieve oma is ondertussen gestorven, amper een week of 9 na de diagnose.
Op woensdagnamiddag wordt Pieter thuis gebracht door mijn vader. We zijn heel erg blij om elkaar weer te zien, niettegenstaande we via mail, sms, GSM en Skype toch met elkaar in contact konden blijven. Nu is het weer wachten tot 26 december op het resultaat van de kijkoperatie.
Kerstavond, gezellig thuis samen met onze dochters, schoonzonen en de kleine Louise. Het wordt een fantastische avond. Pieter bereidt samen met Jolien een lekkere maaltijd, hoewel hij er zelf niet van kan eten. Eten betekent te veel pijn door de druk van het gezwel op zijn maag. Saskia zorgt voor wat animo bij het uitdelen van de pakjes en de schoonzonen zorgen voor de nodige hilariteit. Maar Louise steelt de show. Ik voel me de koning te rijk en vergeet even alle zorgen. Kerstdag wordt bezoekertjesdag bij onze ouders. ’s Avonds kruip ik dicht tegen Pieter aan. Een knagend gevoel  houdt mij nog even uit mijn slaap. Maar zelfs de groeiende angst voor de diagnose morgen kan me niet wakker houden. Ik ben nog te moe na de longontsteking en val met tranen in de ogen in slaap.

Woensdag 26 december 2012
Na het ontbijt vertrekken we samen richting Kennedylaan naar het AZG. Het nieuwe ziekenhuis op Hoog Kortrijk hebben we ondertussen ook als patiënt leren kennen. We kenden het al door ons werk als vrijwilliger.
NET of, nog juister, NEC! Het gezwel in Pieters buik heeft eindelijk een naam gekregen. Tegelijk krijgt ook mijn vertrouwen in het leven er weer een flinke deuk bij. Mijn hoofd duizelt en ik heb het gevoel dat er niet genoeg zuurstof in de lucht zit. Ik onthoud enkel de woorden “ je kan daar mee leven”. De rest wil ik niet weten, kan ik niet tot mij laten doordringen. Ik moet me vastklampen aan ‘het blijven geloven’. Ik maak van ‘je kan daarmee leven’, ‘je kan daar lang mee leven’, om er uiteindelijk ‘je kan daar mee blijven leven’ van te maken. De volgende dag breng ik in de zetel door. Half slapend, half wakker… de longontsteking is nog niet uit mijn lichaam verdwenen. Pieter blijft trouw elke wens op beterschap beantwoorden. Hij besluit om zijn verhaal op de blog te zetten die we voor Santiago gestart waren. Zo hoeft hij niet telkens alles te herhalen. Gesterkt door zijn geloof blijft hij de energie vinden om voor mij te zorgen. Ik heb steeds meer het gevoel een buitenstaander te zijn in het hele verhaal. Mijn mailbox blijft zo goed als leeg. Gelukkig zijn er de vele sms’jes van mijn oudste zus, de telefoontjes en bezoekjes van mijn andere zus en broers en van mijn ouders en natuurlijk ook van de kinderen en hun gezinnetje.

Vrijdag 28 december 2012
Pieter heeft om 8.30 u. een afspraak met de chirurg om een port-a- cath te laten aanbrengen. Volgende week wordt dan gestart met de chemo. Ik breng hem naar het ziekenhuis en wacht tijdens de ingreep op zijn kamer. Ik heb het moeilijk en val met tranen in de ogen in een ondiepe slaap. Toch ben ik blij dat ik er deze keer wel weer bij kan zijn. Het wordt nog wachten tot na de middag vooraleer de dokter langs komt. De hamer die hij deze keer bij heeft is er één zoals mijn vader indertijd gebruikte om de grootste houtblokken te klieven. Indien de therapie niet aanslaat … maanden… indien ze wel aanslaat… jaren… hoeveel jaar, 5, 10, 15…, nee 2 misschien 3 .. WHAM! BAF!… een voorhamer van 5 kilogram slaat een enorm gat in mijn vertrouwen in het leven. De kink in de kabel breekt open. Als verdoofd gaan we naar huis. Dan komen de eerste tranen. Eindelijk… Pieter weent ook, samen snikken we onze onmacht uit. ’s Anderendaags voel ik me weer koortsig en begin te hoesten. Een bezoek aan de dokter van wacht stelt ons een beetje gerust: de longontsteking is niet terug gekomen. Op maandag ben ik helemaal uitgeput en doodmoe. Onze huisarts stelt vast dat mijn bloeddruk helemaal onderaan de waardenschaal bengelt en dat ik een virale infectie (griep?)heb opgelopen. Ik krijg een ziektebriefje tot eind januari.
Oud en nieuw gaan aan mij voorbij zonder dat ik er mij echt bewust van ben. Van de zetel naar het bed en terug. Ik hou me bezig met het oplossen van sudoku’s en cryptogrammen, het helpt om de negatieve gedachten uit te schakelen. Mijn knie vaart er wel bij, door het vele rusten is de ontsteking volledig verdwenen. Kwestie van ook het positieve te blijven zien. Op nieuwjaaravond heb ik weer koorts. Inwendig ben ik in alle staten. Morgen moet Pieter naar het ziekenhuis voor zijn eerst chemokuur, die over drie dagen gespreid zal worden. Ik zal er weer niet bij zijn. Verdomme!!!

Woensdag 2 januari 2013.
Gelukkig is Jolien thuis en neemt zij de rol van taxichauffeur van mij over. Via sms en Skype houdt Pieter mij op de hoogte van het verloop van de behandeling. Ik heb het gevoel dat het afscheid nemen hier begint. Hij vindt zijn weg om met zijn ziek zijn om te gaan terwijl ik eerst nog van mijn eigen ziekte moet genezen vooraleer ik die van hem een plaats kan geven. Ik heb de kracht niet om mijn taak als zorgende echtgenote op te nemen. Ik kan op dit moment geen steun en toeverlaat zijn voor mijn zieke man, want ik kan nauwelijks op mijn eigen benen staan. Ik dreig in een depressie weg te zakken en ga dus vroeg slapen. Slapen… zelfs deze zware tegenslagen zijn niet in staat mij wakker te houden. Dit is voor mij een zegen. Slapen is voor mij een zeer sterk medicijn dat ik de volgende weken heel veel zal gebruiken.
’s Anderendaags is de koorts weg en na overleg met de verpleger mag ik bij Pieter op bezoek. Jolien is alweer chauffeur. ’s Avonds kunnen Jolien en ik bij Saskia terecht voor een warme maaltijd. Ik kies een glaasje sinaasappelsap als aperitief. Het smaakt, voor het eerst sinds oudejaar heb ik weer trek. Een kantelmoment. Ik kijk uit naar de twee komende weken. Eindelijk wat rust. Behalve een afspraak met een prof van Leuven, een autoriteit op het gebied van NET en NEC, blijft onze agenda leeg. We genieten van het samen thuis zijn. Langzaam voel ik mij beter te worden. Samen met mijn bloeddruk stijgt ook mijn energiepeil. Door de mailtjes van de collega’s op het werk voel ik mij minder vergeten. Mijn vertrouwen in het leven komt langzaam terug.

Vrijdag 11 januari 2013
Het bemoedigend gesprek met de professor is het sluitstuk van onze zoektocht naar de ware toedracht van Pieters ziekte. Een nieuwe weg ligt voor ons. 

vrijdag 11 januari 2013

Bij de bolleboos

Een week na de eerste chemokuur mochten we op visite bij de professor-specialist inzake neuro-endocriene tumoren en carcinomen. Dat is dus vandaag. Spannend!
Ik ben al van vijf uur wakker, lag te draaien en te keren om toch maar het laatste restantje slaappilleke ten gelde te maken, maar het mag allemaal niet baten. Om zes uur sta ik gekleed en wel beneden met mijn vingers te draaien. Beetje lezen, beetje schrijven, beetje TV kijken tot ik rond 8.15 u. gestommel hoor boven en uitgelaten naar mijn wijveken ga. De vooruitgang van de laatste dagen is vannacht blijkbaar ergens weggeëbd. Verdorie, ik heb echt met haar te doen, en 't lukt niet echt om er een draai aan te geven. De consultatie van straks voelt ergens cruciaal aan, ook voor Mieke.
Om half tien zijn we al in het ziekenhuis. Eerst wat bloed laten trekken om het effect van de eerste chemobehandeling te kunnen meten. Geen probleem, die verpleegsters kennen hun job goed. Alleen even vergeten te melden dat ik bloedverdunner neem, met als gevolg dat mijn hemdsmouw na een halve minuut erg nat aanvoelt en ik, na een kort controle terug ren naar de verpleegster.
Nadien nog eens op bezoek bij Barbara, die sinds dinsdag fiere en fleurige moeder is geworden van Odeke. Een gezellig onderonsje, dat iets te kort is, want we willen ook graag nog de oncologisch verpleegster zien, vooraleer bij de professor te belanden. Kwestie van maximaal voorbereid te zijn en alle vragen klaar te hebben om af te vuren. En dan -o wee, mea culpa- vast moeten stellen dat mijn mentale agenda verkeerd is en we maar om 12 u. in plaats van om 11 u. verwacht zijn.
Het is toevallig één van die heel trage uren, maar het gaat uiteindelijk toch voorbij. De professor is een jonge bolleboos, vriendelijk en helder in zijn uiteenzetting. Begint met te vragen hoe ik me voel en me kort te onderzoeken, stelt geen anomalieën vast en ook geen vervelende vragen. We zijn alleen verwonderd dat hij tussendoor laat horen dat hij van ons Rwanda-avontuur op de hoogte is en dat hij ook weet dat ik ook een (beetje) wetenschapper ben ("...jij kent ook wel iets van biologie en zal dit dus wel begrijpen" en hij gaat verder met uitleg over mitosen en de snelheid ervan enz...).
In hoofdzaak komt het erop neer dat ik zo'n beetje de enige in België moet zijn met mijn soort kanker en dat de prognose zeer moeilijk is en van veel factoren afhankelijk is. Louter biologisch-medisch gezien dan. Als de chemo goed aanslaat, dan kan ik het nog een poos rekken. Hij spreekt van een drietal jaren, maar voegt er direct aan toe dat dat zowel naar boven als naar beneden toe heel rekbaar kan zijn. Ieder individu is anders en er bestaan wel gemiddelden, maar dat is het dan ook.
"Bovendien," voegt hij eraan toe, "zijn we continu op zoek naar andere en betere producten" en hij vernoemt er een aantal waarvan ik de naam een seconde later al niet meer had kunnen herhalen. "Het is mijn hobby", horen we hem er nog bij zeggen en hij heeft meteen onze sympathie gewonnen. Wij krijgen ook wel een beetje het gevoel dat ik een "interessant geval" ben, zonder de minste negatieve insinuatie of bijklank. Hij lijkt echt van plan een maximale inspanning te leveren om de kwaal zo efficiënt en intensief mogelijk te bestrijden en dat schept echt vertrouwen. Hij voegt er zelfs aan toe dat ik, mocht het zover komen, gezien mijn leeftijd (ik ben 'jong' in zijn ogen, alhoewel hijzelf ergens tussen de dertig en de veertig moet zijn), zeker in aanmerking zal komen voor nieuwe therapieën en wetenschappelijke bevindingen.
Tegen beter weten in laat hij me ook nog een speciale scan ondergaan om te zoeken naar delen van het carcinoom die eventueel wel hormonen zouden produceren - tot nu toe lijkt dat niet het geval te zijn. Mocht dit zo zijn, dan zou dat in elk geval een voordeel zijn, want dan kunnen ze veel gerichter hun pijlen afschieten op de Grote Boosdoener. Maar hij zegt er ook bij dat hij zijn studenten en collega's zeker niet zou aanbevelen om dat onderzoek te doen. Waarom hij het dan wel doet? Heeft het te maken met zijn hobby? Is het omdat we goed aanvoelden een 'interessant geval" te zijn? In elk geval: mijn fiat heeft hij!
Tot slot - ik kon het niet laten - vroeg ik mij af of mij nu echt hetzelfde overkomt als Steve Jobs. Jolien had dat gevonden op internet. "Neen," was zijn kordate antwoord, "het ziet er helemaal hetzelfde uit, maar die van jou is van een snelgroeiender type." Maar van de andere kant, heeft Steve Jobs willen doorduwen om een levertransplantatie te krijgen en dat was volledig verkeerd. Met geld kun je dus ook je eigen ondergang kopen! En hij gaf nog mee - kon het misschien ook niet laten - dat hij in nauw contact was met de oncoloog van Steve Jobs, met wie hij zijn hobby beoefent!
Al met al een deugddoende ontmoeting, die ons niet alleen wat meer duidelijkheid maar ook wat extra strijdlust bijbracht.

dinsdag 8 januari 2013

Etoposide en Cisplatine

Is het nu Compostela of Compostella? In alle reacties die ik krijg staan twee 'l'en, op de website van de compostelagenootschap gebruikt men er systematisch maar één... En bovendien is dàt nu wel belangrijk? De aardrijkskundeleraar haalt het hier even. Ik zoek het even op en het is zoals Mieke al suggereerde: in het Nederlands 'Compostella', in het Spaans 'Compostela'. Voilà: als we ooit in Spanje verzeild geraken, dan ...

Genoeg gepalaverd ... het monster, de berg, de hindernis zoals verschillende mensen het 'ding' noemen in reacties en mails. Hoe is het daarmee? Wel, we zijn nu de zesde dag van de cyclus. Die begint telkens op de eerste dag van een chemo-behandeling. In de begeleidende papieren staat dat rond de zesde dag van de cyclus de nevenwerkingen het sterkst zijn. Vandaag is dus de zesde dag en er gebeurt nagenoeg niks. Neen, ik ben niet ontgoocheld, want er staat ook dat de ernst van de nevenwerkingen in generlei in verhouding staat tot de werking van de behandeling.
Op vrijdag word ik dus 'afgekoppeld' van de infusen en mag naar huis. De eigenlijke behandeling - ik noem het graag 'gifaanval'- bestaat uit etoposide en cisplatine, mochten die woorden voor iemand iets betekenen. Drie dagen na elkaar met infusen het bed houden. Er zijn leukere dingen. De woensdag worden de beide stoffen toegediend, de dagen daarna enkel cisplatine. Tussendoor krijg ik infusen met cortisone, met iets tegen misselijkheid, iets tegen vochtophoping en massa's vocht om de nieren te spoelen. Ze plaatsen me telkens 's morgens én 's avond op de weegschaal met de bedoeling te controleren of ik al dat vocht wel weer naar buiten krijg. Het is een soort anti-examen: als je voor het slapengaan meer dan anderhalve kilo zwaarder bent, dan krijg je als straf een injectie (in de port-a-cath weliswaar) met een vocht afdrijvend middel. Ik ben geen van beide keren geslaagd! De verpleger verontschuldigt zich, maar voert zijn plicht onverbiddelijk uit.
Ok, ik zie er wat bleekjes uit, maar in zo'n ziekenhuiskamers hebben ze alleen maar TL-licht
Man man man, is me dat een ferm goedje. Kun je je voorstellen? De eerste avond tijdens een telefoontje met vrouwlief moet ik niet minder dan drie keer achter het deurtje gaan! Vrouwlief is nog niet op bezoek gekomen vanwege de ziektekiemen die ze produceert. Maar op donderdag voelt ze zich beter en brengt toch een bezoekje. Het zou misschien niet mogen, maar de volgende dag zijn we sowieso toch de ganse dag bij elkaar en bovendien bereik je het dieptepunt inzake lage weerstand maar na een dag of tien.
Louise wil een high five
Het weekend is top, Louise is de zaterdag bij ons thuis en heeft de gave om de boel te ontmijnen. Aangeboren wellicht!
Op maandag ga ik kort even langs op school om de papieren in orde te brengen. De dokter had me aangeraden om nog niet in groepen mensen te komen. Volgende week mag dat wel. Nu, met die zieken in huis -Jolien loopt ook te snotteren en te blazen- heb ik wellicht toch al wat antistoffen gevormd. Morgen of donderdag ga ik ook nog langs, om de preventie wat op te rakelen. Donderdagnamiddag wil ik graag de vergadering bijwonen.

maandag 7 januari 2013

Een onbedoeld verhaal (3)


Eigenlijk grappig. Nu ik weer thuis ben heb ik vorige teksten van de tablet op de computer overgeplaatst en, ordefreak als ik ben als het computer aangaat, kwam het er dus op aan onder welke map ik de bestandjes zou plaatsen. Ze staan nu onder ‘Thuis->Vakantie->Camino’… Vakantie dus J. Ze staan er goed!

Dinsdag 11 december. Nog een leuk voetreisje naar het ziekenhuis, met een omwegje langs de Leie zelfs. Ik voel me bijna schuldig omdat ik niet op school ben. Maar besef dan dat ik eigenlijk niet op school zou moeten zijn: de examens zijn begonnen! Mijn wandeling doet hoe dan ook deugd en ik kom tien minuten voor tijd aan bij het zieken huis. Mieke twee minuten later. We verwachten meer te horen over lymfeklierkanker, maar het enige wat we horen is dat dat nog niet met zekerheid gezegd kan worden. Een kijkoperatie dringt zich op om een grotere hoeveelheid aangetast weefsel te bemachtigen. Op de beelden van de PET-scan is ook te zien dat er niet alleen een gezwel op de alvleesklier zit, maar dat ook nog een vijftal lymfeknopen in de buurt zijn aangetast. “Uitzaaiingen, dus”, gaat het door ons hoofd Maar de dokter wil dat weer niet met zoveel woorden zeggen. “Eigenlijk is dat goed nieuws,” horen we een kwartier later van de chirurg die de kijkoperatie zal uitvoeren, “want dan kan ik de alvleesklier ongemoeid laten en volstaat het om een stukje van zo’n gezwollen lymfeknoop weg te nemen.” Nu, in elk geval zal tijdens de operatie zelf worden nagegaan of de hoeveelheid weggenomen weefsel voldoende is, zo niet wordt het een ‘échte’ operatie en snijdt men toch een stukje gezwel van de alvleesklier weg. Volgende maandag moet ik daarvoor opgenomen worden. De dinsdag van de week erna is het kerstmis, we maken dus voor één keer afspraak op woensdag.
In de loop van het weekend wordt Mieke ziek: bronchitis en begin van een longontsteking, volgens de huisdokter. Dat hadden we nu echt nog te kort. Ik heb met haar te doen, want nu zal ze me niet eens kunnen brengen naar, of bezoeken in het ziekenhuis. Kiezen is er echter niet bij, dus brengt Jolien me naar het ziekenhuis. Om 6.30 u in de morgen al. Alles verloopt naar wens en kort na de middag, als ik wakker geworden ben komt de chirurg me melden dat alles gegaan is zoals gepland en dat hij voldoende weefsel heeft kunnen nemen in de kijkoperatie. Dat had ik intussen ook al door, getuige de vijf relatief kleine pleisters op mijn buik. Ik moet nog twee dagen blijven voor herstel en mis het gezelschap van Mieke, die nu alleen thuis is. Woensdagmiddag komt schoonvader Arsène mij oppikken aan het ziekenhuis.
Ik stuur af en toe een update van de ontwikkelingen in een berichtje naar alle collega’s . Fantastisch hoe velen  onder hen berichtjes terug sturen om me te bemoedigen, om hun meevoelen te uiten, om gewoon hun verwondering uit te drukken dat zoiets mij nu overkomt. Eéntje treft me heel erg en duwt me een beetje met de neus op het feit dat ik in het verleden zelf niet altijd meteen reageerde op slechtnieuwsberichtjes van collega’s: “Ik vind niet echt woorden om iets zinvols te zeggen, maar het leven heeft me toch al dit geleerd dat je dan tenminste dat moet zeggen.” Al die berichtjes en ook de vele kaartjes, SMS-jes, mails, … werken echt helend. Is het niet zozeer fysisch, dan wel mentaal! Maar iedereen kent wel het ‘Mens sana in corpore sano’-principe.  Ik ben een believer!
We gaan de maandagavond samen naar de kerstmis-mis, waar we eens niet tussen de zangers staan, maar gewoon tussen de gelovigen plaatsnemen. We genieten echt van de kerstmuziek, die we nu op een gans andere manier kunnen beleven. We hadden afgesproken met de kinderen om die avond samen door te brengen. Tafelen, pakjes en zo, iedereen kent het concept.  Het was heerlijk. We kregen een zelf samengestelde CD van de kinderen met liedjes die zij voor ons gekozen hadden én met een boekje verduidelijking voor elk nummer waarom het is gekozen. Ik moest er een traan bij wegpinken.
De woensdag na kerstmis dus opnieuw naar het ziekenhuis. Mieke is voldoende hersteld om mee te kunnen. Om kort te zijn: ik heb een zeer zeldzame vorm van kanker te pakken: NET. In een berichtje aan de familie en aan de collega’s omschrijf ik het als volgt: “NET is eigenlijk de naam van het 'ding' dat me nu al een kleine twee maanden kwelt. NET is de afkorting van Neuro Endocriene Tumor. Een zeldzame vorm van kanker, die ontstaat uit een voor de doorsnee burger vrij onbekend soort cellen, waarvan de functie het midden houden tussen een hormonen producerende cel en een zenuwcel. Men onderscheidt drie soorten en ik heb blijkbaar de slechtste van de drie te pakken. Weg met de 'lymfoom-theorie' dus.
Tot zover de wetenschap. Men kan dus eindelijk met een behandeling starten. Dat wordt chemotherapie vanaf de eerste dagen van volgend jaar. Overmorgen, vrijdag dus, moet ik nog even een bezoekje aan het ziekenhuis brengen om er een port-a-cath te laten steken, een soort onderhuids reservoirtje, dat in verbinding staat met een grote ader en van waaruit men rechtstreeks medicijnen in de bloedbaan kan brengen. Volgende week dus... Ik zal wellicht om de drie weken een behandeling krijgen en ben dan telkens enkele dagen tot een week buiten strijd. De dokter verwacht dat ik dit schooljaar geen les meer zal kunnen geven.
We zoeken op internet wat meer informatie op, maar de realiteit dringt pas echt tot ons door de vrijdag in het ziekenhuis, als de dokter wat meer uitleg geeft. Hij heeft het in het begin over kwaliteit van leven, genieten van hetgeen je nog kan genieten, enz… Tot het echt duidelijk wordt dat hij probeert te zeggen dat mijn leven korter zal zijn dan verwacht. Een termijn wil hij er echt niet op plakken en zijn juiste woorden herinner ik mij niet, maar vijf jaar lijkt overdreven optimistisch.
Hoe ga je in Godsnaam daar mee om? De emotie wordt voor Mieke en voor mezelf te machtig. Als de dokter verdwenen is storten we in en blijven elkaar een poos woordeloos vasthouden. Het stomme is dat er nog iemand anders op de kamer is en dat we nog moeten wachten op de chirurg om te horen dat alles in orde is met de port-a-cath. Uiteindelijk kunnen we naar huis. We hebben een afspraak op zak om op woensdag 2 januari met de chemobehandeling te starten.
De week tussen kerstmis en nieuwjaar verloopt rustig, met kerstavond als uitschieter.  Op zaterdag echter wordt Mieke precies weer zieker en Jolien heeft er ook iets van mee. Aub, niet weer! Maar keuze heb je niet, een longontsteking gaat trouwens niet zomaar in 1-2-3 voorbij. De zondag tussen kerst en nieuw is het familiefeest in Wevelgem en voelt Mieke zich voldoende fit om mee te komen, maar de maandag moet ze toch naar de dokter. Gezien de situatie met mij krijgt ze meteen zware medicatie, want ik zal na mijn chemokuur verzwakt zijn en extra gevoelig voor ziektekiemen. Oudejaarsavond zitten we allebei tegen 9.30 u. in bed en op Nieuwjaar ga ik alleen naar Miekes familie. Woensdag 2 januari is de grote dag …

zaterdag 5 januari 2013

Een onbedoeld verhaal (2)


Ik ben intussen weer terug thuis van het ziekenhuis en vertel wat verder aan het ‘onbedoelde' verhaal

Woensdag 28 november tijdens de speeltijd laat ik het nieuws dan los in de leraarskamer aan ieder met wie ik een gesprekje voer. Tegen de middag weet ongeveer iedereen op school dat het de verkeerde kant opgaat met me. In de loop van die dag komen ook de eerste berichtjes binnen op het internet-schoolplatform Smartschool, het allereerste van Abel uit klas 4D... Op donderdag houd ik me de ganse dag bezig met preventie en ben op die manier wat weg van de meeste collega's, zodat ik wat tijd krijg om mijn zinnen te verzetten met het op orde brengen van documenten. De vrijdag dan is mijn laatste schooldag (van ... 2012? ... dit schooljaar? ... ooit?). Vrijdagmorgen nog een morgenwijding, daarna een springuurtje en de 1F,  1D en 1C.
Ik moet om 14.00 u in de kliniek zijn, Mieke heeft de vrijdagnamiddag ook vrij en zo kunnen we er samen naartoe. Die ervaring kon je al lezen op 15 december: je wordt in een CT-scanner geschoven om de positie van je organen nauwkeurig te bepalen. Daarna beginnen ze (met alcoholstift!) op je buik te tekenen en krijg je een spuitje ter verdoving van de huid. Dan haalt de dokter de naald tevoorschijn: en joekel van zo'n 15cm en begint die door je buik te prikken. Tot bijna halverwege. Daarna stop en iedereen loopt weg, waarna je weer de scanner binnengeschoven wordt. Om te controleren of ze op goeie weg zijn en eventueel wat te kunnen bijsturen. My God! Die naald staat daar te zwiebelen op je buik en je zit ermee in je maag, overdrachtelijk én naar de letter. Terug uit de scanner duwt de dokter de naald nog enkele centimeter dieper, en dát heb je geweten hoor, ik zweer het! Maar dat is nog niet alles: nu zit de punt van de naald wel op de goede plaats, maar nu moet er weefsel mee terug naar buiten. De dokter haalt precies een trekker over en mijn eerste gedacht is: "Ha, zó voelt dat als je een kogel in het lijf krijgt!”.
Bon, genoeg horror. Dinsdag krijgen we dan uiteindelijk te horen wat er loos is. Ik besluit om te voet naar het ziekenhuis te gaan, zo kan ik mijn gedachten wat leegmaken en mijn longen wat vullen.
Misrekening! Weeral… Men heeft nog steeds geen weefsel te pakken dat voldoende relevant is om een duidelijk beeld te geven. Toch hebben we het gevoel dat er meer en meer in de richting van lymfeklierkanker wordt gedacht, maar dat blijft onuitgesproken. Eerst moet er zekerheid komen.  Er blijven nog twee mogelijkheden open om een correcte diagnose te stellen, zo hebben we begrepen. De eerste en minst ingrijpende is een PET-scan (Positron Emissie Tomografie, voor wie graag met geleerde woorden slingert), de tweede is een operatie om weefsel weg te halen. De dokter vindt een PET-scan op zijn plaats en maakt meteen een afspraak voor vrijdag in het PET-centrum West-Vlaanderen. Dat is een beetje verder dan de Kennedylaan. Een beetje, namelijk aan de Reepkaai ofte het ‘Hospitaal’ in Kortrijk. Ik moet er om 11 uur zijn en gene minuut later, want het radio-actieve goedje dat ze me zullen toedienen vooraleer ik weer in een scanner verdwijn blijft maar 10 minuten bruikbaar, drukt de dokter me op het hart.
Vrijdagmorgen is het stralend weer, een klein laagje sneeuw over de velden, maar niet koud genoeg om te blijven liggen. Ik heb de smaak van het wandelen te pakken en besluit weer om te voet te gaan. Als het niet naar Compostela kan, dan maar naar de kliniek. Laat ze mij maar eens tegenhouden! Ik geniet zodanig onderweg van zonnige en wit besneeuwde landschap dat ik het niet kan laten om een paar foto’s te maken met m’n GSM. Eén ervan wordt later gekozen als voorpaginafoto voor ’t Aaltje. Ik kom met natte voeten in mijn bottienen en met knalrode blos op de wangen te zitten in een wachtkamer met oude, zieke en verbleekte mensen. Voel me ietwat ongemakkelijk en niet op mijn plaats. Maar alles verloopt naar wens en een goeie twee uur later is alles achter de rug. Geen noemenswaardige incidenten te melden. Dinsdag weten we dus eindelijk wat er met me scheelt. … Of zou er toch nog een kijkoperatie nodig zijn?


donderdag 3 januari 2013

Een onbedoeld verhaal (1)

Voila, de baxter met de eerste chemokuur is aangesloten. Ik voel er nog niet veel van, hoe kan het ook anders na vijf minuten? Toch begint mijn keel precies een beetje warm aan te voelen, maar dat zou misschien ook wel van de tas koffie kunnen komen, die ik aan het drinken was op het moment dat de verpleger met de infuuszak binnenkwam... Ik ben hier vanmorgen omstreeks 8u binnengekomen om de behandeling eindelijk te kunnen opstarten.
Wat eerst een simpele maagzweer leek te zijn (een wat stressy leven, weet je wel), blijkt na ettelijke onderzoeken, doktersvisites en enkele ziekenhuisverblijven uiteindelijk een zeldzame, doch agressieve kanker te zijn. Zo ééntje van 'The chances of anything coming from Mars are a million to one - but still they come... ' De lotto winnen ware realistischer geweest! Enfin, je hoort me niet klagen, maar voor mijn lieve wederhelft Mieke moet het nog veel erger zijn.
Terug naar de maagzweer die er niet was. Dat bleek namelijk na twee soorten pillen te hebben genomen zonder dat er zichtbare verbetering optrad. Ik krijg een doorverwijzing naar een specialist inzake maag en consoorten. Ik kan dezelfde week reeds terecht: afspraak op 13 november. Hij bekijkt mijn maag met echografie en daarna met een endoscopie: zo met een slangetje met verlichting en camera via de mond, keel en slokdarm de maag binnen, onder verdoving weliswaar. Na een kwartiertje ben je weer wakker. Ik krijg te horen dat er met de maag niks mis is, alleen ietwat lichte ontsteking bij de maaguitgang. Maar het ongemak komt van buiten de maag. Iets drukt van buitenaf tegen de maag. De dokter regelt een CT-scan voor de volgende maandag en een afspraak op dinsdag 20 november. Vanaf nu leven we een beetje van dinsdag naar dinsdag.
Voor de CT moet ik mijn laatste les van de maandag 20 minuutjes voor het einde verlaten en mis ik de klassenraad. De volgende dag krijgen we van de dokter te horen dat de CT-scan duidelijkheid gebracht heeft, maar dat er een paar vragen openblijven. Duidelijkheid omdat er niet naast de 'zwelling' op de beelden te kijken valt, iets wat op zich heel erg verontrustend is, maar ook enkele dingen die het plaatje dan weer vertroebelen. In eerste instantie het feit dat ik er nog vrolijk bijloop, zonder al te veel overlast en ten tweede omdat het beeld een zwelling van 6 cm toont,  veel te groot om 'normaal' te noemen. "We moeten het in ieder geval zien weg te krijgen, maar eerst moet er duidelijkheid komen omtrent de aard van het ding", zegt de dokter.
Een nieuw onderzoek dringt zich op, we gaan stilletjesaan naar het moeilijker werk. Een collega-specialist zal een echo-endoscopie met punctie uitvoeren. Met andere woorden: ze gaan weer met een slangetje naar mijn maag, maar nu zitten er een echo-kop en een punctienaald in. Men zal door de maagwand heen in het gezwel prikken met de bedoeling om er wat weefsel weg te halen voor verder onderzoek. Ik moet stoppen met mijn bloedverdunner te nemen, het onderzoek is al de dag nadien, op woensdag 21 november. Het wordt de eerste kennismaking met een kamer in het nieuwe ziekenhuis als patiënt. Voor amper een uurtje weliswaar. Ik word om 11 u behandeld en moet dus verstek geven voor de laatste twee lesuren. Ik ga met de fiets van school naar het ziekenhuis en spreek af met Mieke dat ze me na de middag komt ophalen. Het gaat allemaal wat vlugger dan verwacht en ik ben alleen als ik voor een korte toelichting nadien bij de arts geroepen word. Alles blijkt naar wens verlopen, maar twee dingen blijven me bij: het eerste is de blik in de ogen van de arts. Ik kan verkeerd zijn, maar volgens mij stond erin te lezen "Stel alsjeblief niet te veel vragen, want ...." Het tweede is één enkel zinnetje: "Ik heb de bobbel op jouw alvleesklier kunnen zien." Ik herinner me niet of het in die volgorde was, maar dat is nu eventjes van ondergeschikt belang.
Kort nadien komt Mieke mij ophalen, maar ik besluit deze twee details voorlopig voor mezelf te houden. Kwestie van geen onnodige paniek te zaaien. Want natuurlijk hadden wij al één en ander op internet opgezocht en hadden we al gezien dat er niet zoveel mogelijkheden zijn als het over problemen met de pancreas (=alvleesklier) gaat: het ene is prancreatitis of ontsteking, het andere pancreaskanker. Het eerste is erg, het tweede heel erg. Ik kan het goed verborgen houden, want als we de dinsdag erop weer bij de behandelende specialist zijn heeft Mieke nog niet gezien aan mijn 'doening' dat er meer was dan ik verteld heb. Dat komt meer doordat ik het voor mezelf ook verdring dan doordat ik zo goed komedie kan spelen of doordat Mieke de dingen niet aanvoelt. Zeker dat laatste niet.
Enfin, volgende dinsdag, 27 november komt er dan eindelijk duidelijkheid. Dat is althans de bedoeling. We zijn natuurlijk allebei heel nieuwsgierig en tegelijk wat nerveus voor de diagnose. Maar het wordt al snel duidelijk dat er die dag geen diagnose komt. De 'oogst' aan cellen was geen succes en dus moet men op een andere manier aan weefsel zien te komen. Dat moet dan met een 'CT-geleide punctie'. Die term zegt bijna alles. Bijna. Men voert een punctie uit terwijl de patiënt -ikke dus- in de CT-scan ligt. Totdaar, maar het 'hoe' is anders: de punctie gebeurt met een lange naald die rechtstreeks door de huid en door de maag naar de pancreas gaat. Brrrr... Ondertussen gebruikt de dokter de woorden 'gezwel' en 'kwaadaardige cellen'. Tussendoor zo, maar ze kwamen aan, bij Mieke wellicht nog meer dan bij mij, want ik was al een beetje voorbereid. Het is dus een gezwel op de pancreas... Moet er nog een tekeningetje bij? "Maar toch," zegt de dokter erbij, "klopt er iets niet. Als ik mensen zie met een pancreasgezwel van 2-3 cm, dan zijn ze heel erg ziek en kunnen ze niet op een stoel zitten zoals jij daar nu zit." Dat dringt niet helemaal bij me door en van de andere kant is het een strohalm.
We gaan naar huis als in een roes, het is allemaal zo onwerkelijk, maar ik weiger me te verbergen voor de werkelijkheid. De dokter stelt voor dat ik stop met lesgeven. Ik stel voor om dat de maandag erop te doen. Zo is er wat tijd om een interim te zoeken en kan ik één en ander afwerken op school. Ik heb trouwens maar vier lessen meer op woensdag en drie op vrijdagvoormiddag.
Woensdagmorgen vóór de lessen loop ik binnen bij de directeur met mijn verhaal en vraag hem of hij het een goed idee zou vinden als ik het ook zou vertellen aan de leerlingen van klas 4D, die toevallig het eerste uur les krijgen van mij. Een klas waarvan ik aan de meeste leerlingen al sinds hun eerste jaar les geef en van wie ik ook titularis was in de eerstes. "Doen!", zei de directeur. En toen ik vijf minuten voor het belsignaal stopte met vertellen over de (water)problemen van Koeweit en zei dat er nóg iets te vertellen was, werd het stil en werd het nog veel stiller naarmate ik verder ging. Maar ik was tevreden dat ik het verteld had. De bedoeling was vooral om te verhinderen dat allerlei speculaties komen, die op de duur als waarheid worden doorverteld op school. Vanaf dat moment wordt het een beetje raar om op school tussen de leerlingen te komen. Je vraagt je telkens af als je bij hen komt of ze het al zouden weten of niet, probeert het antwoord op die vraag af te lezen in hun ogen, hun manier van kijken, hun manier van opzij gaan -of juist niet- als je voorbijkomt of hun manier van aanspreken of antwoorden. Goed dat ik enkel nog in eerstejaarsklassen kom voor de lessen die me nog resteren. Die leerlingen zijn sowieso nog te jong.