Over deze blog

Een blog krijgt telkens het recentste bericht bovenaan. Als je dus van het begin af aan wil lezen moet je met het onderste bericht op pagina 1 beginnen. Er staan in deze blog telkens tien berichten per pagina.

zondag 24 februari 2013

Een medaille met twee kanten


Ik begrijp niet goed meer hoe ik vroeger alles kon fiksen in de mij toegemeten tijd. Lessen voorbereiden, toetsen opmaken en verbeteren, lessen geven, administratief schoolwerk, thuis kokerellen, tuin onderhouden, klusjes, … Nu ben ik geacht zeeën van tijd te hebben en slaag er maar niet in om mails afdoende te beantwoorden, wat licht huishoudelijk werk te doen én voldoende te rusten om mezelf gemakkelijk te voelen. Zeeën van tijd zouden er moeten zijn … ze blijven echter verborgen achter stapels boeken die ik nog wil lezen. Achter anderhalf jaar foto’s die ik nog wil sorteren, printen en in albums kleven. Achter stapels DVD’s en een digicorder vol films en series die ik nog wil zien. Achter duizenden fotonegatieven die ik nog wil inscannen. En achter een voettocht van 2300 km die wij nog willen uitstippelen en afhaspelen.
Geen tijd voor verveling dus, alhoewel er van die dagen zijn dat al die leuke dingen opzij geschoven worden om gewoon te zitten niksen met de muts over de ogen om zo weinig mogelijk licht naar binnen te krijgen. Want licht kan pijn doen en lijkt meer en meer de grote boosdoener. Als ik ergens ga zitten, is dat steevast met de rug naar het raam en als het buiten donker wordt, zet ik de pet op om het plafondlicht te weren. Maar dikwijls is zelfs dat beetje licht te veel en zit er niks anders op dan gewoon de ogen te sluiten en naar muziek te luisteren. Een soort herontdekking is dat, van jazz, van klassieke muziek of van muziek met een vleugje nostalgie. Nieuwe ontdekkingen ook, zoals ‘The Bony King of Nowhere’,  Israel  Kamakawiwoʻole en (zelfs) Jessie J (Price Tag) – met dank aan Carlos, Annemie en Marjolein. En bij deze misschien ook een verdoken vraag naar wie muzikale ‘ontdekkingen’ gedaan heeft. Er moet ergens een spreekwoord zijn dat betekent dat aan iedere tegenslag ook een positief kantje zit!
Maar er is er ook één dat beweert dat een ongeluk nooit alleen komt. Misschien niet de ideale uitdrukking voor wat ik bedoel, maar het komt toch in de buurt. Ik heb het hier over de papierwinkel die mijn toestand met zich meebrengt. Ik krijg het gevoel dat ik telkens opnieuw moet kunnen bewijzen dat ik ziek ben. Elk ziekenhuisverblijf (en dat zijn er nu een zevental in totaal) lijkt een apart dossiernummer te krijgen met een aparte behandeling, aparte formulieren in te vullen, enz … Ik overdrijf wel een beetje hoor, maar het lijkt wel zo. Ik krijg stilletjes aan veel goesting om de telefoon te nemen, te vragen naar een verantwoordelijke en in de telefoon te schreeuwen dat ik kanker heb!
Een kleindochter met pit.
Zo’n aanvallen van verontwaardiging duren echter nooit lang. Er zijn ook zoveel mooie zaken. Neem nu gisteren, toen we op bezoek waren bij Louiseke. Hoe de kleine pagadder rondhuppelt achter haar autootje of met haar schaap op het hoofd. Je wordt er zowaar weekhartig van.
Ook de vele bezoekjes en de gesprekken die er zijn, zelfs de rustige momenten met een boek in de hand of gewoon het luisteren naar muzikale (her)ontdekkingen zijn koester-momenten die er anders niet geweest zouden zijn. Mijn ziekte laat me toe om veel verborgen maar mooie eigenschappen in de mensen om me heen te leren kennen. Ze bracht zelfs een oude vriendschapsband opnieuw tot leven!
Morgen maandag moet ik voor de verandering naar het ziekenhuis. Ditmaal niet voor een chemo-behandeling, maar voor een kleine ingreep aan een teennagel die ingroeit. Tot nu toe was dat niet zo’n probleem, maar met die verminderde weerstand blijft die maar ontsteken en nu moet er een stuk af. Meteen een zorg minder als we er ooit toe komen om één of andere voettocht te ondernemen. Dus, waarom nog uitstellen? Ik zal een tweetal weken immobiel zijn, en drie dagen daarvan zijn toch maar ziekenhuisdagen. Ideaal moment dus voor zo’n bagatellen.
Intussen hebben we de ‘Dag van de pelgrim’ aan ons voorbij moeten laten gaan. Ik had ernaar uitgekeken, maar voorlopig moet de drukte wat ingeperkt worden. Het had een dag vol ontmoetingen en vol van pelgrimsgevoel kunnen zijn. Zo eentje om zich in onder te dompelen en dan met een frisse geest (ziel?) weer op te duiken. Of met een leeg gevoel naar huis te keren in de overtuiging dat het aan je voorbij zal gaan. Ik kreeg gisteren nog een berichtje van een collega met de boodschap dat hij verwacht dat er binnen afzienbare tijd een postkaart uit Santiago in de leraarskamer aan het prikbord zal hangen. Het is onze sterke wens dat hij uiteindelijk gelijk krijgt! Het wachten op en evaluatie van de chemobehandeling heeft een aanvang genomen. We weten nog niet precies wanneer dat zal zijn, maar binnen een week start de voorlopig laatste beurt en daarna is het weer tijd voor onderzoeken… 

zondag 17 februari 2013

Blijven slikken...


Zondag 17 februari. De week van de derde chemokuur is voorbij en daarmee ook de eerste nevenwerkingen (hopelijk blijf het hierbij) die de derde portie scheikunde met zich mee bracht. Pieters driedaags ziekenhuisverblijf betekent voor mij drie dagen heen en weer rijden van ziekenhuis naar werk, van werk naar huis en van huis naar ziekenhuis. Veel tijd of zin voor iets anders schiet er niet over op zo’n dagen. Van koken komt dan niet veel in huis en dus komen de diepvriesmaaltijden (meestal door Pieter zelf klaar gemaakt in betere tijden) goed van pas.
Eergisteren was het toch even spannend toen Pieter wakker werd met koorts. Rekening houdende met het feit dat Jolien al de ganse week loopt te hoesten vanwege één of andere infectie op de luchtwegen, vond onze huisarts het beter de specialist te raadplegen. Ik dus van het werk terug naar huis en van huis met Pieter weer naar het ziekenhuis. Na een onderzoekje van keel, longen en buik kon de dokter ons geruststellen. Voor de veiligheid toch maar weer een kuur antibioticum. Onze keukenkast begint zo stilaan op een apotheek te lijken: pijnstillers, hoestsiroop, neusspray, vitaminen, antibiotica en de bijhorende darmfermenten, bloeddrukverhogers, slaappillen, bètablokkers…  nee nee… niet allemaal voor Pieter. Jolien heeft er ook haar aandeel in.
Pieters pillenpakket
Die avond werd het mij even te veel toen ik Jolien weer uitgeteld in de zetel zag liggen. Pieter had geen zin in eten en Jolien ook al niet. Nog een warme maaltijd bereiden voor mij alleen zag ik niet zitten. Eén telefoontje … ik kon aanschuiven bij mijn ouders voor een overheerlijk Vlaams konijntje op grootmoeders wijze, met appelmoes en gestoofde peren. In gezelschap van mijn zus en haar gezellige bende kon ik even alle zorgen vergeten. Toen Hanne, mijn nichtje, mij een taxiritje naar huis aanbood, was mijn batterij weer helemaal opgeladen. Dankjewel oma, opa, Hanne en de ganse bende.
Ondertussen gaat ons leven zoveel mogelijk z’n gewone gang. en zit de ziekte ergens op de achtergrond. Soms kunnen we er niet naast kijken en dan moeten we er ook rekening mee houden.
Pieter houdt zich sterk en zijn positieve ingesteldheid helpt hem om door te zetten. “A spoonful of sugar helps the medicine go down.” zingt Marie Poppins. Maar het slikken blijft!

woensdag 13 februari 2013

Een drukke week


De derde chemo zit er bijna op. Deze namiddag nog een laatste infuus met cisplatine en we zitten op drie vierde van de behandeling. Na de volgende keer wordt het spannend, want dan komt de evaluatie van al deze chemische ellende. Dan hopen we te kunnen vernemen dat er nog een mogelijkheid bestaat om –toch minstens een deel van– de tocht naar Compostella af te kunnen werken.
Om dit in te tikken staat de tekst in het wit op een zwarte achtergrond op het computerscherm. Dat heeft te maken met de overgevoeligheid voor licht die de chemo met zich meebrengt. Maar dat heeft ook als gevolg dat ik mezelf in het scherm gereflecteerd zie, met het askruisje op het voorhoofd. Daar zorgden Liesbeth en Nele voor op deze aswoensdagmorgen, met nog een aangenaam gesprekje erbij en een kaartje om nog even bij stil te staan. Het gaat als volgt:
“Vandaag beginnen we aan een stevige tocht…
Onderweg kom je mensen tegen. Je kruist ze of ze trekken samen met je mee…
Verinnerlijking, versobering, verzoening én solidariteit.”
Deze tocht is een symbolische, naar Pasen. De volgende … tja, de volgende…?
Begin van een stevige tocht!
Toch blijven we optimistisch, want het eten gaat opmerkelijk goed, behalve tijdens het ziekenhuisverblijf. Vorige week echter stond er maar weinig maat op en het goeie nieuws is dat dat goed nieuws is! Hoe meer, hoe beter. Dat is het devies dat de diëtiste me gaf.
Wat vorige week ook opmerkelijk leuk was, dat waren de vele vele bezoeken, de ganse week door. Al die mensen, die een half uur, tot soms bijna een halve dag uittrekken om op ziekenbezoek te komen. Wonderbaarlijk en hartverwarmend, maar jammer genoeg ook vermoeiend. Dit laatste woord is, naast eetlust en bezoeken, het derde dat die voorbije week kenmerkt. Jammer, want bezoeken zijn heerlijk om te krijgen. Voor Mieke is het wellicht nog lastiger, want door mijn ziekte heeft ze al meer werk dan anders. Maar klagen willen we, en doen we dan ook niet.
En dan zijn er ook nog de vele kaartjes en berichtjes –SMS, mail en smartschool– die ik nog steeds allemaal probeer te beantwoorden. Maar het lukt niet meer de laatste weken. Sorry Hilde, sorry Jos, sorry Karel ... Lieve, Katrien, Ignace, Peter, Nele, Pol, Geert, Eleonoor, Aaron, Christine, Aagje, Annelien, Jolien… ik kwam er nog niet toe een antwoordje te sturen. En nog een iets grotere sorry aan al degenen die ik in dit lijstje vergeten ben!
Ik hoor een karretje door de gang van het ziekenhuis rollen. Middagmaal. Mijn kamergenoot kreunt van de honger, maar krijgt niks vanwege een gepland onderzoek. Alleen al de gedachte aan voedsel doet mijn maag protesteren, alsof ik de hond van Pavlov naar binnen heb gewerkt, maar ik moét eten. De wereld lijkt oneerlijk, maar ook daar moet je mee kunnen leven. Hmmm, bij nader inzien neemt de lekkere spaghetti het oneerlijkheidsgevoel grotendeels weg J!

maandag 4 februari 2013

Het had Mars moeten zijn


Het einde van de tweede cyclus komt stilaan in zicht. En die is toch een stuk minder rimpelloos verlopen dan de eerst cyclus. Tot en met het Neerpelt-avontuur was alles ok, zeer ok zelfs. Als we op maandagmorgen opstaan is de heesheid in mijn stem wat terug en tegen de middag stel ik wat temperatuursverhoging vast en doet mijn keel pijn. Na de eerste chemo had ik dat ook, dus geen zorgen. Maar die zorgeloosheid is van korte duur. Mieke vraagt voor de zekerheid toch maar een afspraak met de dokter, mijn stem is intussen volledig weg. Diagnose: keelontsteking – uiteraard!
Therapie: antibiotica. Direct en zonder uitstel wegens lage eigen weerstand.
Dinsdag ervaar ik wat ik me al altijd voorstelde bij nevenwerkingen van een chemokuur. Mottig zijn, geen zin om te eten, geen zin om te drinken, geen zin om TV te kijken of om te lezen. Geen zin om te staan of te liggen. Geen zin in muziek of in gepraat. Geen zin naar bezoek, geen zin om ook maar iets te doen. Geen zin in zijn… Bij 38° koorts moet ik naar het ziekenhuis van de dokter. Omstreeks 18.30 u. staat de thermometer op 37,9° maar dan gaat het weer naar beneden. Gelukkig voor mij én voor mijn huisgenoten is er al wat kentering op woensdag, maar de gevoeligheid voor licht komt weer naar boven. Te lang kijken doet pijn aan de ogen en aan het voorhoofd. Ik lig uren met gesloten ogen in de zetel en kan ’s avonds amper het nieuws op TV uitkijken. Gelukkig is er Algostase, die de pijn tijdelijk terug kan dringen en me toch toelaat om af en toe ‘iets’ te doen. Een boek dat ik kocht met een cadeaubon van de standaardboekhandel vordert op die manier met een tempo van een tien- à vijftiental bladzijden per dag. Dat boek levert me dus nog ontspanning tot eind maart!
Het herstel komt er heel langzaam, maar nu voelt mijn mond als rauw vlees en is eten pijnlijk. Een chipje eten doe ik op zijn Louises: ik heb er een minuut lang werk aan. Op vrijdag kan ik weer meer dan twee happen naar binnen werken.  De extra-energie-drankjes die ik voorgeschreven kreeg van de diëtiste zijn weerzinwekkend. Dan nog liever pannenkoeken bakken, wat dan ook prompt gebeurt. Mieke en Jolien elk zes, ikzelf twee en een kwart, dan wil mijn maag niet meer. Al bij al verlies ik alweer twee kilogram, maar op zondag mogen we aanschuiven aan de lange tafel in Wevelgem voor een portie hutsepot op grootmoeders wijze en dat smáákt zeg! Het spelletje ‘trivial pursuit’ smaakt ook (alleen het feit dat de eerste planeet waarop een ruimtetuig ooit landde, de aarde is, vind ik er écht over!).
Deze zondag is er één waarop Mieke en ik normaal gezien aan de beurt zijn om onze 'vrijwilligersdienst' in het ziekenhuis op te nemen: communie delen voor de zieken die dat wensen en daarna de mementoviering in de kapel bijwonen en assisteren. Iets wat we nu al enkele malen noodgedwongen en met pijn in het hart hebben moeten missen. Maar, 'we'll be back', Nele en Liesbeth!
De kapel van het ziekenhuis
Vandaag, maandag, is het leuk om opnieuw kennis te maken met mijn eigen stemgeluid. Alhoewel, tegen het uur dat Aagje naar mijn verhaal over zwaarte- en andere krachten luistert, is er alweer een boel sleet op die stem gekomen. Er blijft precies een pijnlijk plekje tussen keel en rechteroor zitten.