Over deze blog

Een blog krijgt telkens het recentste bericht bovenaan. Als je dus van het begin af aan wil lezen moet je met het onderste bericht op pagina 1 beginnen. Er staan in deze blog telkens tien berichten per pagina.

maandag 18 november 2013

Lotgenoot

Gisteren, zondag, waren we in Gent. We hadden zelf een beetje uit het oog verloren, in de opeenvolging der zaken van de laatste weken, dat we onszelf als deelnemer hadden opgegeven voor een bijeenkomst in de voormiddag. Het zit zo: in de week voor mijn tweede ziekenhuisverblijf vindt Mieke een Vlaamse website, bedoeld voor NET- en MEN-patiënten. (MEN is een erfelijk overdraagbare soort neuro-endocrien kanker, ook zeer zeldzaam). Toeval of niet, maar de week na de bijeenkomst in Amersfoort, blijkt er in Gent een soort seminarie door te gaan voor mensen die met deze ziektes te maken hebben. Onder het motto 'baat het niet, dan schaadt het ook niet', schrijven we ons hier ook in. De locatie is met zorg gekozen: in de Zebrastraat (de zebra is een soort mascotte voor de patiëntenverenigingen van NET, zowel in Nederland als in België). Het tijdstip is een gok: amper drie dagen nadat ik het ziekenhuis verlaat van de tweede chemobeurt, maar dat blijkt allemaal heel goed mee te vallen. ik kan naderhand zelfs met smaak genieten van de (gratis) belegde broodjes.
De voordrachten zelf gaan wat meer naar de diepte dan deze die we in Nederland te horen kregen, maar zijn jammer genoeg meestal niet van toepassing op mijn grote probleem: NEC ofte NET, graad 3. Toch onthouden we dat er een nieuwe therapie bestaat, PRRT genaamd (staat voor peptide receptor radionuclide therapie) die toepasbaar is voor graad 2. Waarom dit zo is, blijkt vrij theoretisch, maar het heeft te maakten met het woordje 'receptor': bij graad 3 heb je hoegenaamd geen receptoren waarop de radioactieve stof (Lutetium177-octreotaat) zich kan vastzetten. Ik begrijp dat dit al niet zo eenvoudig meer te volgen is, maar voor de mensen die meer willen weten: je vindt er meer over op deze website.
Waarom ik dit allemaal vertel als het voor mij toch geen soelaas kan brengen? Wel, het belangrijkste wapenfeit van gisteren heb ik nog niet verteld: ik heb er Jan ontmoet. Jan is de eerste mens met dezelfde pathologie (NEC, graad 3), die ik in levende lijve ontmoet. Jan is Limburger, wordt behandeld in Brussel en heeft een primaire tumor in het bovenste deel van de borstkas, tegen de luchtpijp. Toen ik besefte dat er een lotgenoot van me was, leek het precies of ik Jan al lang kende, wat natuurlijk niet het geval is. Ik wist van zijn bestaan via de website en had zelfs al kort met hem gemaild. Maar hem nu in levende lijve ontmoeten, hem kunnen aanspreken en in de ogen kijken deed me echt wel iets. Hij is een vechter, die zich niet bij de pakken neerlegt. Hij vertelde echter dat hij wél een PRRT-behandeling zal krijgen. Vreemde gang van zaken is dat, en meteen ook één van de hoofdvragen die 'mijn' professor bij ons sinterklaasgesprek over zich zal krijgen!
Op de NET &MEN-kanker dag. Vind je ons terug?

3 opmerkingen:

Jos zei

Dag Pieter,blijven vechten en blijven geloven in de toekomst!Iedere dag verder is er één gewonnen!Respect Pieter!!!

Groetjes Jos

Valentina zei

Dag meneer Hanssens, of misschien moet ik toch eens schakelen naar Pieter,

Ik blijf met stijgende verbazing je blog lezen. Verbazing voor de moed en de kracht die jij ogenschijnlijk blijft opbrengen, om toch nuchter en standvastig te blijven tegen de strijd tegen Bobbel. Er zouden veel mensen (en dan bedoel ik ook degene die NIET in een kanker/ander gevecht zitten...) een voorbeeld kunnen nemen aan jouw manier van doen!

Bij deze wil ik jou dan ook nog heel veel van die moed en standvastigheid toewensen, zodat je gesterkt je strijd kan voortzetten!

Veel succes, ook voor Mieke en alle anderen ronddom jou!

Valentina

katrien masson zei

Ik sluit me aan bij de woorden van Valentina...ok wij blijven vol bewondering staan voor de manier waarop Mieke en Pieter met de situatie omgaan...

Tegelijkertijd vol besef dat een flash back in het ziekenhuis...en al de twijfels waarin je bijna in gevangen bent...

Je blog blijft voor vele mensen een spiegel en inderdaad Valentina, ook voor niet
Netpatienten..

We blijven duimen
Karel en katrien