Gewoon ... kerstmis

Foto van de dag...

Cas' tweede levensdag: in plaats van dicht bij de mama op het kraambed, tussen de grootjes op opa's ziekenhuisbed. Maar hij trekt het zich niet erg aan!

Een dag met extremen

Er zijn zo van die dagen ... waarop alles lijkt tegen te slaan, of omgekeerd: waarop alles schijnt te lukken of het geluk je toelacht. Gisteren hadden we het allebei. Het begint eigenlijk al op zondagavond. Ik voel me niet al te best. De film waar we naar kijken duurt iets te lang en de nacht verloopt in horten en stoten. Ik heb hoofdpijn, mijn mond is kurkdroog en mijn vel doet zeer. De koortsthermometer geeft 37,8°C. Niet dramatisch in normale omstandigheden, maar die zijn niet normaal bij mij. De chemo decimeert mijn witte bloedcellen, waardoor ik uitermate kwetsbaar ben voor besmettingen. Het duurt een paar uur vooraleer ik de dokter aan de telefoon kan krijgen, maar eens dat zover is, maant hij me aan om toch maar direct naar de spoed te gaan. Blijkbaar vindt hij het toch wel een serieuze aangelegenheid, want hij komt enkele uren later speciaal nog eens naar de Loofstraat om zich ervan te vergewissen dat alles op een goeie manier afgehandeld wordt.
Als we een goed half uur in de spoedafdeling zijn, gaat Miekes GSM over. Het is Saskia, om eventjes te zeggen dat ze intussen moeke is geworden van Cas. Cas van Sas, klinkt goed! We weten even niet waar we het hebben. Het probleem is echter dat het uitgekiende plan in duigen valt: na dit telefoontje zouden wij naar de materniteit snellen met wat drank, de doopsuiker en nog wat voorzieningen die bij een geboorte passen en dienen om de bezoekers ter wille te zijn.We spreken af dat Mieke naar huis gaat om de spullen op te halen en daarna naar de materniteit in Menen om kleinzoon lief in de armen te sluiten. Ik laat dan weten wanneer ik wordt overgeplaatst naar mijn welbekende stek in de Kennedylaan en dan komt Mieke nog even langs met wat spullen voor mij om het verblijf aldaar niet in ledigheid te moeten laten passeren.Zoals deze laptop waarop ik een beetje kan bloggen... 't Zal kerstavond en kerstdag in de kliniek zijn, spijtig maar niet dodelijk!

Nieuwe wereldburger Cas trekt er zich nog niet al te veel van aan.

Een laatste blik op het verleden een nieuwe kijk op de toekomst.

Het doet telkens veel deugd te horen dat mensen ook aan mij denken als Pieters ziekte ter sprake komt. Weten, nee ‘voelen’ dat ik niet vergeten wordt is voor mij zo wat het meest bemoedigende in onze strijd tegen deze onzichtbare vijand.

Toen we thuis kwamen van Compostella was ik bang om in de vergetelheid terecht te komen. Geen werk… dus ook geen collega’s, geen sociale engagementen meer, zoals zangkoor, keramiek, vrijwilligerswerk, Jopa.  Alles was stilgevallen toen we vorig jaar rond deze tijd het verdict te horen kregen. Nu moest ik terug op gang komen, mijn leven terug opnemen, wat uitgesteld was moest aangepakt worden. Gelukkig werd ik door de familie zeer goed opgevangen. Saskia en Heidi waren door hun zwangerschap niet aan het werk en dus hadden ze tijd om wat meer op bezoek te komen. Doordat mijn zussen allebei in het onderwijs zitten konden ze tijdens de herfstvakantie extra tijd vrijmaken voor mij: een middagje samen shoppen, een namiddag verwenkoffie samen met moeke… Een lunchpauze met enkele ex-collega’s. Mailtjes en kaartjes van vrienden, van collega’s van Pieter, van neven en nichten, van mensen van ons dorp met de vraag hoe het met mijn gaat en of ik het allemaal verwerkt krijg. Zo kreeg ik nodige steun om het ganse gebeuren, de ziekte, het terug thuiskomen, de bouwplannen, onze toekomst … een plaats te geven.

Na het thuiskomen van onze pelgrimstocht heb ik een paar moeilijke weken gehad. Alles wat ik langs de kant had geschoven voor we vertrokken kwam nu op mij af, een enorme berg ‘te doen’. Alles weer een plaats geven vraagt tijd. Geen werk hebben betekent dat ik die tijd kan nemen. (Alles heeft zo zijn voordelen). Even belangrijk is dat mensen mij de tijd gunnen die ik nodig heb om terug op gang te komen. Pieters ziekte en de daar bij horende behandelingen komen steeds op de eerste plaats. Maar stilaan komt er weer ruimte vrij voor andere dingen.  Voor dagdagelijkse dingen zoals zomer- en winterkledij sorteren of de vensters een beurt geven. Maar ook voor zaken in de toekomst zoals de concrete uitwerking van onze bouwplannen. Ondertussen heb ik een paar activiteiten terug opgenomen en ben ik mij aan het voorbereiden om op zoek te gaan naar een nieuwe job. Maar eerst is het uitkijken naar de geboorte van onze eerste kleinzoon bij Saskia en Christof over enkele dagen en genieten van het samenzijn met de familie tijdens de feestdagen. Alvast een zalige kerst en een fijn eindejaar.

Een nachtje thuisverlof

We zijn woensdagvoormiddag en ik ben thuis. Dat is nog al eens gebeurd sinds ik nu exact een jaar geleden gestopt ben met lesgeven. Alleen, vandaag is het toch een beetje anders omdat ik in de derde dag van mijn derde chemobeurt ben. Ik zou dus normaal gezien in het ziekenhuis zijn. Dat heeft alles te maken met de nachtrust die ik vorige nacht gekregen heb: geen. En dàt heeft dan weer te maken met mijn kamergenoot: de man heeft blijkbaar ernstige moeilijkheden met zowel zijn bewustzijn als zijn mobiliteit. Hij kan zich niet zelfstandig draaien in zijn bed. Bovendien produceert zijn gesnurk voldoende decibels om een ganse slaapzaal pelgrims de bomen in te jagen. Porren helpt dus niet, want hij kan zich toch niet draaien. Vanaf half vijf in de morgen vond hij het dan noodzakelijk om naar zijn garage te gaan om de auto te verkopen. Hij belt om de tien minuten een verpleegster, knipt het licht telkens weer aan en wil mij overtuigen om voor hem een verpleegster te roepen als ze niet zo vlug meer komen opdagen... Met andere woorden: aan slapen ben ik niet toegekomen. Bovendien krijg ik in de loop van de dag ook niet veel kans om één en ander in te halen, want de kamer wordt overspoeld door al dan niet professioneel bezoek, zowel voor mezelf als voor mijn kamergenoot.

Dus informeer ik of ik de nacht niet eventueel thuis kan doorbrengen. Het mag!
Eten is niet gelukt gisteren. Toch niet zolang ik in het ziekenhuis was. Eens thuis, heb ik een paar kleine hapjes en een halve tas sap kunnen binnenhouden. Dat was toch wel op de valreep, ik durfde me niet te verplaatsen zonder een teil bij de hand voor het geval... 

Soit, de nacht is goed verlopen en deze morgen slaag ik erin om een halve appel tot in de maag te laten afdalen.Straks kan daar wellicht nog wel iets bij gestouwd worden, maar we moeten niet te hard van stapel lopen. Om één uur moet ik dan terug naar het ziekenhuis voor een laatste infuus etoposide. De laatste dit jaar. En dan rollen we 2014 binnen, jaar dat gekenmerkt moet worden door een volgend groot project: een bouwproject. Saskia en Christof komen onze woning betrekken en wij bouwen een nieuw woongedeelte dat aanleunt aan de huidige woning. Zo blijft een mens bezig tussen het vele slapen en mottig zijn door...
(Met enige vertraging gepost, maar men moet er zich rekenschap van geven dat ziek zijn ook een full time job is!)

Goed, maar raar

Wanneer we om 9.30 u deze morgen buitenkomen uit het kabinet van de professor kijken we elkaar aan met een blik die laat vermoeden dat we ons deze ontmoeting wel een beetje anders hadden voorgesteld. Slechter dan verwacht? Neen! Beter dan verwacht? Ook niet. Alleen anders. Misschien keken we al te lang op voorhand uit naar deze ontmoeting en was het verwachtingspatroon een eigen leven gaan leiden. We zouden het hebben over wat we allemaal gehoord hebben op de meetings in Amersfoort en in Gent en over het feit dat ik mij eigenlijk nog steeds goed voel in weerwil van wat blijkbaar als prognose vooropgesteld wordt...
Niets -of toch bijna niets- van dit alles. Eerst krijgen we te horen dat de professor eigenlijk verwonderd is om ons op dat moment te zien. Hij laat uitschijnen dat hij nu toch niet veel kan doen, aangezien we te midden een chemokuur zitten en hij geen scan ter beschikking heeft om te kunnen zien hoe de kanker aan het evolueren is. Dat het trouwens, in gevallen zoals dat van mij, de bedoeling moet zijn om de evolutie van de tumoren op geregelde basis met CT-scans te volgen en dat dat bij mij niet echt gebeurd is. En ook dat de vorige behandeling nogal kort geweest is: 'slechts' een kleine drie maanden. Allemaal zaken waar wij eigenlijk geen zeg over hebben en waar we een beetje ongemakkelijk bij worden, want ze worden boven onze hoofden vastgelegd.
Hij stelt duidelijk dat er eigenlijk voortdurend actie moet ondernomen worden op basis van evaluatie en dat er een evaluatie moet volgen na elke actie, waarbij de actie dus een behandeling met chemo is en de evaluatie een CT-scan. Het feit dat ik naar Compostella gestapt ben, lijkt bij hem wat weerstand op te wekken, want dit zou deze cyclus in de war hebben gestuurd, hoewel dit natuurlijk gemakkelijk te weerleggen valt, maar soit. Toch is het gesprek heel waardevol en moet men zich niet voorstellen dat het er één is van aanval en verdediging. Ik breng ook de PRRT-behandeling ter sprake en ook hier krijgen we een duidelijk antwoord waar met wat slechte wil ook een ondertoon van verdediging in zit, alsof we hem zouden aanwrijven dat hij deze behandeling niet wil voorstellen. Hij bevestigt enkel op een heel duidelijke manier wat we tussen de regels door menen begrepen te hebben: waarom radio-actieve stoffen inspuiten, als ze toch niks anders zouden doen dan wat rond zwalpen in mijn bloedbanen, om uiteindelijk door de nieren verwijderd te worden nadat ze enkele willekeurige organen en vooral de nieren onnodig aan bestraling hebben blootgesteld? De nodige somatostatinereceptoren, die deze stoffen zouden vasthouden waar een tumor zit, (vergeet dit woord maar onmiddellijk weer) zijn er bij mij niet!
Over de vraag naar een prognose, wil en kan hij zich niet uitspreken. Alles hangt af van hoe lang de kankercellen kunnen blijven afgeremd worden door de chemo-behandelingen. We moeten die chemo zo lang en zo intens mogelijk houden als het kan, maar eens komt er een dag dat het effect zal wegvallen. In dat geval kunnen er nog andere soorten chemo ingezet worden. Wanneer, is echter niet te voorspellen. Bij sommige mensen verkleinen en verdwijnen de tumoren, maar dat is heel uitzonderlijk. Van de andere kant laat dit gegeven een opening, hoe klein dan ook, naar de toekomst. Daar houden we ons aan vast en daar gaan we mee door. Al bij al hebben we na het gesprek allebei de indruk dat ik er beter aan toe ben dan wat men verwachtte.
Als mensen dus eerdaags vragen hoe het geweest is bij de professor, zal het antwoord niet onterecht 'goed' zijn. Iets vollediger ware 'goed, maar raar...'

(Di)ëten of niet

Ten lange leste zal ik mijn dierbare wederhelft nog gelijk moeten geven ook: dat niet kunnen eten in het ziekenhuis bij het vorige verblijf heeft geen lichamelijke, maar veeleer een psychische oorzaak. Ik voel het al wanneer ik hier binnenkom deze morgen. Het overgeven staat me nader dan het lachen, bij wijze van spreken. Een uur later, als alle verbindingen zijn gemaakt om ervoor te zorgen dat het scheikundige goedje zoetjes kan binnenlopen, komt men vragen wat ik wil eten deze middag. Twee minuten nadien moet ik de poetsvrouw uit het badkamertje wegdringen omdat mijn maag zich koste wat het kost van haar inhoud wil ontdoen. Gelukkig heb ik vanmorgen enkel wat sapjes gedronken en stelt die maaginhoud dus niks voor. Psychologisch dus, want er is geen enkele andere reden voor te verzinnen. De enige oplossing is dit ziekenhuis verlaten... maar dat zal de eerste dagen wel niet aan de orde zijn.
Van de andere kant is er dan ook het vasten als middel om de chemotherapie te versterken. Zou het kunnen dat mijn lichaam mij ergens instinctief laat aanvoelen dat eten nu even niet aan de orde is? Dat ik een stap achteruit moet zetten om dan verder vooruit te kunnen geraken? Wie weet? Er zijn al zoveel eigenaardige dingen gebeurd die achteraf gezien eigenlijk heel positief bleken. Dus trek ik me dat niet kunnen eten eigenlijk niet echt aan.
Bovendien is er nog mijn onovertroffen diëtiste Leticia -je kan het stukje 'Een bekentenis' van 26 maart herlezen om de draad op te pikken- die me met raad en daad bijstaat. Ik was een beetje afgedwaald van het 'rechte' pad en had al een poos geen afspraak meer gehad, deels uit schaamte wellicht. De laatste maal was kort na de eerste chemobeurt in oktober. Donderdag laatst echter werden het ongemak en de pijn in mijn maagstreek zo groot dat ik die schaamte liet varen en toch haar nummer belde. Of beter gezegd: Mieke deed het voor mij. Leticia was er niet, maar dochterlief zou haar laten terugbellen. Dat was vrijdag. Ik legde het probleem uit en ze wist direct wat ik moest doen: om het uur een glas zelfgemaakte groentebouillon drinken en daarnaast een koude, natte handdoek op mijn maagstreek leggen. De nacht erop ben ik vele keren naar het toilet gelopen -al die groentebouillon immers hé- en heb ik mezelf klam liggen zweten, maar tegen de morgen was de pijn bijna weg en zaterdagavond was ik weer mens. Je wilt niet weten wat door mijn hoofd gespookt heeft gedurende die dagen van pijn en ellende, maar het zijn geen positieve gedachten. Zaterdag én zondag heeft Leticia dan nog zelf terug gebeld om te informeren hoe het me verging. Nu is het zo dat zij Mexicaanse roots heeft en ook een actief gelovige is in een christelijke Mexicaanse parochie in Brussel, waar de 'Virgo de Guadeloupe' centraal staal. Ze beloofde me dat er volgende week zondag, tijdens een speciaal feest op de parochie, voor me gedanst en gebeden zal worden. Ik word er zowaar stil van.
...
Het is 15 u. Ik ben weer thuis... De chemobehandeling is een week opgeschort vanwege niet genoeg witte bloedlichaampjes. Geen erg, want ik (= mijn lichaam) had er blijkbaar niet zoveel zin in dit keer. Ik was al drie keer naar het badkamertje gelopen intussen: een tweede keer omdat ik gewoon dacht aan het ziekenhuiseten en de derde keer toen men effectief met het eten binnenkwam. ik heb ze het bord maar meteen weer laten meenemen. Er kwam nog een vierde keer toen men alles weer kwam afkoppelen. Ziekenhuizen zijn blijkbaar niet goed voor de maag, bij mij toch niet.

Toeval bestaat (niet)

Bestaat toeval nu wel of bestaat het niet? That's the question. Volgens Jos (niet zijn echte naam, want die weet ik niet eens) zijn een aantal gebeurtenissen die wij toeval noemen, helemaal geen toeval in de normale betekenis van het woord, maar worden die gebeurtenissen op één of andere manier gestuurd. En daarbij geeft hij enkele heel frappante voorbeelden vanuit zijn ervaringen op de Camino. Ze allemaal navertellen zou ons te ver leiden, straks een voorbeeldje. Maar ze liggen volledig in de lijn van een aantal ervaringen die we ook zelf hadden. Ik denk aan de kerksleutelhistorie in Neuvy-Pailloux bij Monique Richard. Ik vertelde het niet in de blog en doe het nu even... We hadden wat tijd over en wilden nog even het kerkje bezoeken in Neuvy-Pailloux. De sleutel van de kerk kon afgehaald worden bij het stadhuis, maar omdat het bijna sluitingstijd was, moesten we de sleutel nadien gewoon in de brievenbus van het stadhuis droppen. Zo gezegd, zo gedaan, maar toen we terug op de kamer kwamen, stelde ik vast dat ik mijn tasje met fototoestel, GPS, GSM en een honderdvijftig euro cash in de kerk had laten liggen... Wat nu??? Gelukkig kwam onze gastvrouw, veldwachter Monique Richard even later thuis en konden we haar advies inwinnen. Ik vertel van de problemen en ze begint zowaar te lachen. Goed, we wisten al dat niets is wat het lijkt bij onze welgezinde champetter en keken maar een klein beetje beduusd. Toen sprak ze de historische woorden "Ici il n'y a pas de problèmes, il n'y a que des solutions..." Ze verdween en een halve minuut later kwam ze terug. Met de sleutel van de kerk. Ik kreeg bovendien nog een standje omdat ik niet goed geluisterd had: ze had gezegd dat ze ons voor het avondeten een rondleiding zou geven in 'haar' kerk. Want ze is van nabij betrokken bij de restauratie en het onderhoud van het kerkgebouw. Toeval?
Terug naar Jos en gisterennamiddag. We zijn in Oud-Heverlee op de 'terugkomdag' voor pelgrims en gaan mee met de boswandeling, waarbij het de bedoeling is dat we aan de hand van vragen even dieper ingaan op bepaalde aspecten tijdens onze queeste. Onderwerpen als 'loslaten', 'gastvrijheid', 'ontmoeting' en 'dankbaarheid' passeren de revue. Veel mensen hebben mooie verhalen en ergens lijkt het jammer dat al deze verhalen niet breder kunnen gedeeld worden, want ze druipen van een positieve kijk op de dingen en op het leven. Ze voeren je verder mee in een sfeer van warme aanwezigheid onder elkaar, maar ook met een voelspriet naar boven, naar wat achter de werkelijkheid van hier ligt. Kan liggen. Jos vertelt zijn verhaal van een dag waarbij hij van de Camino afwijkt en daarbij een heel bijzondere ontmoeting heeft met een man die op het punt lijkt te staan om zijn al te grote problemen uit te wissen door uit het leven te stappen. Een gesprek weerhoudt hem van dat plan... en geeft Jos meteen heel veel stof om over na te denken ... toeval of niet????

Even stilstaan bij waardevolle belevenissen die we tijdens onze Camino konden ervaren.

Lotgenoot

Gisteren, zondag, waren we in Gent. We hadden zelf een beetje uit het oog verloren, in de opeenvolging der zaken van de laatste weken, dat we onszelf als deelnemer hadden opgegeven voor een bijeenkomst in de voormiddag. Het zit zo: in de week voor mijn tweede ziekenhuisverblijf vindt Mieke een Vlaamse website, bedoeld voor NET- en MEN-patiënten. (MEN is een erfelijk overdraagbare soort neuro-endocrien kanker, ook zeer zeldzaam). Toeval of niet, maar de week na de bijeenkomst in Amersfoort, blijkt er in Gent een soort seminarie door te gaan voor mensen die met deze ziektes te maken hebben. Onder het motto 'baat het niet, dan schaadt het ook niet', schrijven we ons hier ook in. De locatie is met zorg gekozen: in de Zebrastraat (de zebra is een soort mascotte voor de patiëntenverenigingen van NET, zowel in Nederland als in België). Het tijdstip is een gok: amper drie dagen nadat ik het ziekenhuis verlaat van de tweede chemobeurt, maar dat blijkt allemaal heel goed mee te vallen. ik kan naderhand zelfs met smaak genieten van de (gratis) belegde broodjes.
De voordrachten zelf gaan wat meer naar de diepte dan deze die we in Nederland te horen kregen, maar zijn jammer genoeg meestal niet van toepassing op mijn grote probleem: NEC ofte NET, graad 3. Toch onthouden we dat er een nieuwe therapie bestaat, PRRT genaamd (staat voor peptide receptor radionuclide therapie) die toepasbaar is voor graad 2. Waarom dit zo is, blijkt vrij theoretisch, maar het heeft te maakten met het woordje 'receptor': bij graad 3 heb je hoegenaamd geen receptoren waarop de radioactieve stof (Lutetium177-octreotaat) zich kan vastzetten. Ik begrijp dat dit al niet zo eenvoudig meer te volgen is, maar voor de mensen die meer willen weten: je vindt er meer over op deze website.
Waarom ik dit allemaal vertel als het voor mij toch geen soelaas kan brengen? Wel, het belangrijkste wapenfeit van gisteren heb ik nog niet verteld: ik heb er Jan ontmoet. Jan is de eerste mens met dezelfde pathologie (NEC, graad 3), die ik in levende lijve ontmoet. Jan is Limburger, wordt behandeld in Brussel en heeft een primaire tumor in het bovenste deel van de borstkas, tegen de luchtpijp. Toen ik besefte dat er een lotgenoot van me was, leek het precies of ik Jan al lang kende, wat natuurlijk niet het geval is. Ik wist van zijn bestaan via de website en had zelfs al kort met hem gemaild. Maar hem nu in levende lijve ontmoeten, hem kunnen aanspreken en in de ogen kijken deed me echt wel iets. Hij is een vechter, die zich niet bij de pakken neerlegt. Hij vertelde echter dat hij wél een PRRT-behandeling zal krijgen. Vreemde gang van zaken is dat, en meteen ook één van de hoofdvragen die 'mijn' professor bij ons sinterklaasgesprek over zich zal krijgen!

Op de NET &MEN-kanker dag. Vind je ons terug?

Ommekeer

Ik moet toegeven: toen Mieke mij dinsdagmorgen naar het ziekenhuis bracht, was dat met een donker gemoed. De voorbije drie weken zijn anders verlopen dan ik had durven hopen. Alleen de dagen van het verlengde elf november-weekend waren wat beter, maar niet voldoende om mij mentaal voor te bereiden op een nieuwe chemische aanval. Klein hartje, onzekere tred en duistere gedachten waren dus mijn deel, toen we door de gangen liepen naar kamer 1210, dit keer. En ja hoor, 't was al meteen bingo. Ik wou nog een mandarijntje eten voor de chemo er aankwam, maar zelfs dat was teveel gevraagd. Zo'n 20 seconden nadat het in mijn maag was verdwenen, lag het al in de WC-pot. De rest van mijn Kennedy-driedaagse was dan ook niet meteen om naar huis over te schrijven. Slapen, wakker worden, toiletbezoek, etoposide en cisplatine met daarbij middeltjes tegen misselijkheid, tegen zwelling, tegen pijn en tegen weet-ik-veel, en dat is het zowat. Eten is daar dus niet bij, het lukt gewoon niet. Woensdagnamiddag krijg ik van de dokter te horen dat ik de dag erop niet naar huis zal kunnen als dat zo blijft.
Donderdagmorgen slaag ik erin een beschuit en een paar lepeltjes yoghurt naar binnen te werken én binnen te houden. Tegen de middag is de halve inhoud van het yoghurtpotje binnen en krijg ik het fiat om naar huis te mogen. En dan komt als bij toverslag bijna de verandering. Ik slaap goed en kan deze morgen al wat appelmoes, ananassap en nog meer yoghurt binnenhouden. Het mooie weer nodigt me uit om wat licht werk in de tuin te doen (blaadjes harken) en het doet me zichtbaar deugd. Het één brengt het ander met zich mee en tegen de middag ben ik een aardappelpureetje met een gebakken eitje achterover aan het slaan. Pijn voel ik nagenoeg niet, alleen wat sufheid van de halve hongerweek en wat gewring in de nog ontstelde maag. Maar het voelt goed aan, iets wat ik de voorbije weken niet meer gevoeld had...

Amersfoort

Het voelt weer een heel klein beetje aan als toen we een dikke maand geleden op stap waren: in een vreemd land op een vreemd bed met een vreemde internetcode een blogbericht schrijven. We zijn in Amersfoort, Nederland op een congres voor NET- en NEC patiënten. Blijkbaar als enige buitenlanders, want in de inleiding kregen we te horen dat 'zelfs' twee mensen vanuit het verre België tot hier zijn afgezakt...
We hebben het ons nog niet beklaagd, want hebben toch al een paar verhelderende uiteenzettingen te horen gekregen over wat er aan onderzoek naar en wat er aan kennis over NET/NEC bestaat. Het frappantste tot nu toe is dat ik volgens de statistieken al niet meer in leven zou zijn... Was even slikken toch. De vraag waarom je dan bij de gelukzakken bent die het wel nog kunnen navertellen, of bloggen in mijn geval, komt dan natuurlijk onverwijld naar boven, maar daar is geen pasklaar antwoord op.
Als we straks, op sinterklaasdag, een onderhoud met de professor hebben zullen onze vragen een stuk gerichter zijn dan dat ze dat de vorige keer waren. Over mijn variant (NEC buiten de longen), was men eigenlijk nogal categoriek: aangezien maar acht mensen op het miljoen ermee te maken krijgen, is de kennis heel beperkt en is de therapie die men aanwendt (Etoposide en Cisplatine) eigenlijk meer een gerichte gok dan een beproefde methode. Je krijgt er maximaal acht maanden tijdswinst mee (bij mij toch bijna elf) en daarna weet men het niet meer. Ik had de vraag willen stellen of voeding de groei kan vertragen, of er mensen zijn die ver buiten de 'statistisch afgebakende' termijnen in leven blijven, ... maar de tijd ontbrak. Het worden dus extra vragen voor de professor, komende zes december.
Maar het grondgevoel, dat we hier goed bezig zijn en dat alle morele en mentale steun van buitenaf ook een belangrijke bijdrage leveren, dat grondgevoel heeft op zijn minst een steviger fundament gekregen. Het wordt dus verder boeren ... en dit niet alleen in de winderige betekenis van het woord!
Maar eerst nog een paar vervelende weken van chemotherapie doorkomen, te beginnen bij komende dinsdag. Wish me luck ... maar dat doen jullie sowieso al, waarvoor steeds onze allergrootste dank.

De zebra is het symbool van de NET/NEC-kanker. Naast het scherm staat Don Scheers, de man die in juni nog een steentje voor me legde langs de Camino en nu verder gaat met het fonds voor onderzoek naar NEC.