Ik ben eventjes van mijn melk. Een goeie week geleden ben ik
opgenomen in een besloten Facebookgroep van NET-NEC-patiƫnten. Een Nederlandse
groep, met Nederlandse mensen dus: rechtuit, extravert en warm. Ik ben er op
uitgekomen toen ik op zoek was naar informatie omtrent mijn ziekte en heb op hun website ook de getuigenissen van
Jeroen en Marlies gevonden (zie vorig bericht ‘Getuigenissen’).
Ik was er meteen heel erg welkom en kan nu voor het eerst in
contact komen met mensen die met dezelfde ziekte kampen, hoewel het aantal
varianten dusdanig groot is dat ik nog niemand vond die ‘echt hetzelfde’ heeft
als ikzelf. Mark Schweitzer is een energiek man die ook een snelgroeiende NEC
heeft, maar met een onbekende primaire tumor en uitzaaiingen in de lever. Hij
kon in december vorig jaar een getuigenis brengen in een show
van Paul de Leeuw en op die manier raakte Nederland bekend met de ziekte.
Doordat NET een heel zeldzame ziekte is, is het commercieel niet interessant om
onderzoek te doen naar geneesmiddelen en dus gebeurt het ook niet. Dat geldt
evenzo voor duizenden andere zeldzame ziektes. Nu wil Mark Schweitzer dat
probleem naar buiten brengen: een kruistocht voor meer aandacht voor zeldzame
ziekten.
Hier komt ook Don Scheers in beeld. Hij heeft die handschoen
opgenomen en is momenteel zelf op tocht om fondsen te werven voor onderzoek
naar de ziekte. Letterlijk. Bovendien gaat zijn tocht naar Santiago de Compostella.
Net voor zijn vertrek heeft hij mijn eigen verhaal opgepikt en nu, vandaag,
heeft hij een steen geplaatst op de weg naar Santiago. Een steen die hij aan
mij opdraagt. Je kan zijn tocht volgen op zijn Facebook-pagina, die ook
als blog van zijn tocht is opgevat. De steen ligt er sinds vandaag. Het voelt
vreemd aan maar o zo goed. Dankjewel Don, ik ken je niet, maar je bent nu al
een heel speciaal iemand voor me!
3 opmerkingen:
Ik moest een beetje lachen toen ik de titel van je blog zag :)
Inderdaad ze bestaan nog ¨warme nederlanders¨in ons koude kikkerlandje.
Heel mooi gebaar van Don.
Groet Rose.
Hei Pieter en Mieke,
wens jou en mieke een prachtige camino toe. Wens je sterkte toe bij de zware dagen en veel hoop en genot bij de mooie dagen. Geniet van alles wat je gaat ervaren. Zelf hoop ik hem volgend jaar of het jaar erna met de fiets te doen. Bert
Mooi gebaar van die mensen! Jullie vertrekdatum komt ook steeds dichterbij...
Een reactie posten