Over deze blog

Een blog krijgt telkens het recentste bericht bovenaan. Als je dus van het begin af aan wil lezen moet je met het onderste bericht op pagina 1 beginnen. Er staan in deze blog telkens tien berichten per pagina.

zondag 2 juni 2013

Warme Nederlanders

Ik ben eventjes van mijn melk. Een goeie week geleden ben ik opgenomen in een besloten Facebookgroep van NET-NEC-patiënten. Een Nederlandse groep, met Nederlandse mensen dus: rechtuit, extravert en warm. Ik ben er op uitgekomen toen ik op zoek was naar informatie omtrent mijn ziekte en heb op hun website ook de getuigenissen van Jeroen en Marlies gevonden (zie vorig bericht ‘Getuigenissen’).
Ik was er meteen heel erg welkom en kan nu voor het eerst in contact komen met mensen die met dezelfde ziekte kampen, hoewel het aantal varianten dusdanig groot is dat ik nog niemand vond die ‘echt hetzelfde’ heeft als ikzelf. Mark Schweitzer is een energiek man die ook een snelgroeiende NEC heeft, maar met een onbekende primaire tumor en uitzaaiingen in de lever. Hij kon in december vorig jaar een getuigenis brengen in een show van Paul de Leeuw en op die manier raakte Nederland bekend met de ziekte. Doordat NET een heel zeldzame ziekte is, is het commercieel niet interessant om onderzoek te doen naar geneesmiddelen en dus gebeurt het ook niet. Dat geldt evenzo voor duizenden andere zeldzame ziektes. Nu wil Mark Schweitzer dat probleem naar buiten brengen: een kruistocht voor meer aandacht voor zeldzame ziekten.
Hier komt ook Don Scheers in beeld. Hij heeft die handschoen opgenomen en is momenteel zelf op tocht om fondsen te werven voor onderzoek naar de ziekte. Letterlijk. Bovendien gaat zijn tocht naar Santiago de Compostella. Net voor zijn vertrek heeft hij mijn eigen verhaal opgepikt en nu, vandaag, heeft hij een steen geplaatst op de weg naar Santiago. Een steen die hij aan mij opdraagt. Je kan zijn tocht volgen op zijn Facebook-pagina, die ook als blog van zijn tocht is opgevat. De steen ligt er sinds vandaag. Het voelt vreemd aan maar o zo goed. Dankjewel Don, ik ken je niet, maar je bent nu al een heel speciaal iemand voor me!
Uit de Facebook-pagina van Don Scheers

3 opmerkingen:

Mrs. Mengelmoes zei

Ik moest een beetje lachen toen ik de titel van je blog zag :)

Inderdaad ze bestaan nog ¨warme nederlanders¨in ons koude kikkerlandje.

Heel mooi gebaar van Don.

Groet Rose.

Albert Vissers zei

Hei Pieter en Mieke,
wens jou en mieke een prachtige camino toe. Wens je sterkte toe bij de zware dagen en veel hoop en genot bij de mooie dagen. Geniet van alles wat je gaat ervaren. Zelf hoop ik hem volgend jaar of het jaar erna met de fiets te doen. Bert

snir shemesh zei

Mooi gebaar van die mensen! Jullie vertrekdatum komt ook steeds dichterbij...