Een medaille met twee kanten

Ik begrijp niet goed meer hoe ik vroeger alles kon fiksen in de mij toegemeten tijd. Lessen voorbereiden, toetsen opmaken en verbeteren, lessen geven, administratief schoolwerk, thuis kokerellen, tuin onderhouden, klusjes, … Nu ben ik geacht zeeën van tijd te hebben en slaag er maar niet in om mails afdoende te beantwoorden, wat licht huishoudelijk werk te doen én voldoende te rusten om mezelf gemakkelijk te voelen. Zeeën van tijd zouden er moeten zijn … ze blijven echter verborgen achter stapels boeken die ik nog wil lezen. Achter anderhalf jaar foto’s die ik nog wil sorteren, printen en in albums kleven. Achter stapels DVD’s en een digicorder vol films en series die ik nog wil zien. Achter duizenden fotonegatieven die ik nog wil inscannen. En achter een voettocht van 2300 km die wij nog willen uitstippelen en afhaspelen.

Geen tijd voor verveling dus, alhoewel er van die dagen zijn dat al die leuke dingen opzij geschoven worden om gewoon te zitten niksen met de muts over de ogen om zo weinig mogelijk licht naar binnen te krijgen. Want licht kan pijn doen en lijkt meer en meer de grote boosdoener. Als ik ergens ga zitten, is dat steevast met de rug naar het raam en als het buiten donker wordt, zet ik de pet op om het plafondlicht te weren. Maar dikwijls is zelfs dat beetje licht te veel en zit er niks anders op dan gewoon de ogen te sluiten en naar muziek te luisteren. Een soort herontdekking is dat, van jazz, van klassieke muziek of van muziek met een vleugje nostalgie. Nieuwe ontdekkingen ook, zoals ‘The Bony King of Nowhere’,  Israel  Kamakawiwoʻole en (zelfs) Jessie J (Price Tag) – met dank aan Carlos, Annemie en Marjolein. En bij deze misschien ook een verdoken vraag naar wie muzikale ‘ontdekkingen’ gedaan heeft. Er moet ergens een spreekwoord zijn dat betekent dat aan iedere tegenslag ook een positief kantje zit!
Maar er is er ook één dat beweert dat een ongeluk nooit alleen komt. Misschien niet de ideale uitdrukking voor wat ik bedoel, maar het komt toch in de buurt. Ik heb het hier over de papierwinkel die mijn toestand met zich meebrengt. Ik krijg het gevoel dat ik telkens opnieuw moet kunnen bewijzen dat ik ziek ben. Elk ziekenhuisverblijf (en dat zijn er nu een zevental in totaal) lijkt een apart dossiernummer te krijgen met een aparte behandeling, aparte formulieren in te vullen, enz … Ik overdrijf wel een beetje hoor, maar het lijkt wel zo. Ik krijg stilletjes aan veel goesting om de telefoon te nemen, te vragen naar een verantwoordelijke en in de telefoon te schreeuwen dat ik kanker heb!

Een kleindochter met pit.

Zo’n aanvallen van verontwaardiging duren echter nooit lang. Er zijn ook zoveel mooie zaken. Neem nu gisteren, toen we op bezoek waren bij Louiseke. Hoe de kleine pagadder rondhuppelt achter haar autootje of met haar schaap op het hoofd. Je wordt er zowaar weekhartig van.

Ook de vele bezoekjes en de gesprekken die er zijn, zelfs de rustige momenten met een boek in de hand of gewoon het luisteren naar muzikale (her)ontdekkingen zijn koester-momenten die er anders niet geweest zouden zijn. Mijn ziekte laat me toe om veel verborgen maar mooie eigenschappen in de mensen om me heen te leren kennen. Ze bracht zelfs een oude vriendschapsband opnieuw tot leven!

Morgen maandag moet ik voor de verandering naar het ziekenhuis. Ditmaal niet voor een chemo-behandeling, maar voor een kleine ingreep aan een teennagel die ingroeit. Tot nu toe was dat niet zo’n probleem, maar met die verminderde weerstand blijft die maar ontsteken en nu moet er een stuk af. Meteen een zorg minder als we er ooit toe komen om één of andere voettocht te ondernemen. Dus, waarom nog uitstellen? Ik zal een tweetal weken immobiel zijn, en drie dagen daarvan zijn toch maar ziekenhuisdagen. Ideaal moment dus voor zo’n bagatellen.

Intussen hebben we de ‘Dag van de pelgrim’ aan ons voorbij moeten laten gaan. Ik had ernaar uitgekeken, maar voorlopig moet de drukte wat ingeperkt worden. Het had een dag vol ontmoetingen en vol van pelgrimsgevoel kunnen zijn. Zo eentje om zich in onder te dompelen en dan met een frisse geest (ziel?) weer op te duiken. Of met een leeg gevoel naar huis te keren in de overtuiging dat het aan je voorbij zal gaan. Ik kreeg gisteren nog een berichtje van een collega met de boodschap dat hij verwacht dat er binnen afzienbare tijd een postkaart uit Santiago in de leraarskamer aan het prikbord zal hangen. Het is onze sterke wens dat hij uiteindelijk gelijk krijgt! Het wachten op en evaluatie van de chemobehandeling heeft een aanvang genomen. We weten nog niet precies wanneer dat zal zijn, maar binnen een week start de voorlopig laatste beurt en daarna is het weer tijd voor onderzoeken… 

Blijven slikken...

Zondag 17 februari. De week van de derde chemokuur is voorbij en daarmee ook de eerste nevenwerkingen (hopelijk blijf het hierbij) die de derde portie scheikunde met zich mee bracht. Pieters driedaags ziekenhuisverblijf betekent voor mij drie dagen heen en weer rijden van ziekenhuis naar werk, van werk naar huis en van huis naar ziekenhuis. Veel tijd of zin voor iets anders schiet er niet over op zo’n dagen. Van koken komt dan niet veel in huis en dus komen de diepvriesmaaltijden (meestal door Pieter zelf klaar gemaakt in betere tijden) goed van pas.
Eergisteren was het toch even spannend toen Pieter wakker werd met koorts. Rekening houdende met het feit dat Jolien al de ganse week loopt te hoesten vanwege één of andere infectie op de luchtwegen, vond onze huisarts het beter de specialist te raadplegen. Ik dus van het werk terug naar huis en van huis met Pieter weer naar het ziekenhuis. Na een onderzoekje van keel, longen en buik kon de dokter ons geruststellen. Voor de veiligheid toch maar weer een kuur antibioticum. Onze keukenkast begint zo stilaan op een apotheek te lijken: pijnstillers, hoestsiroop, neusspray, vitaminen, antibiotica en de bijhorende darmfermenten, bloeddrukverhogers, slaappillen, bètablokkers…  nee nee… niet allemaal voor Pieter. Jolien heeft er ook haar aandeel in.

Pieters pillenpakket

Die avond werd het mij even te veel toen ik Jolien weer uitgeteld in de zetel zag liggen. Pieter had geen zin in eten en Jolien ook al niet. Nog een warme maaltijd bereiden voor mij alleen zag ik niet zitten. Eén telefoontje … ik kon aanschuiven bij mijn ouders voor een overheerlijk Vlaams konijntje op grootmoeders wijze, met appelmoes en gestoofde peren. In gezelschap van mijn zus en haar gezellige bende kon ik even alle zorgen vergeten. Toen Hanne, mijn nichtje, mij een taxiritje naar huis aanbood, was mijn batterij weer helemaal opgeladen. Dankjewel oma, opa, Hanne en de ganse bende.
Ondertussen gaat ons leven zoveel mogelijk z’n gewone gang. en zit de ziekte ergens op de achtergrond. Soms kunnen we er niet naast kijken en dan moeten we er ook rekening mee houden.
Pieter houdt zich sterk en zijn positieve ingesteldheid helpt hem om door te zetten. “A spoonful of sugar helps the medicine go down.” zingt Marie Poppins. Maar het slikken blijft!

Een drukke week

De derde chemo zit er bijna op. Deze namiddag nog een laatste infuus met cisplatine en we zitten op drie vierde van de behandeling. Na de volgende keer wordt het spannend, want dan komt de evaluatie van al deze chemische ellende. Dan hopen we te kunnen vernemen dat er nog een mogelijkheid bestaat om –toch minstens een deel van– de tocht naar Compostella af te kunnen werken.

Om dit in te tikken staat de tekst in het wit op een zwarte achtergrond op het computerscherm. Dat heeft te maken met de overgevoeligheid voor licht die de chemo met zich meebrengt. Maar dat heeft ook als gevolg dat ik mezelf in het scherm gereflecteerd zie, met het askruisje op het voorhoofd. Daar zorgden Liesbeth en Nele voor op deze aswoensdagmorgen, met nog een aangenaam gesprekje erbij en een kaartje om nog even bij stil te staan. Het gaat als volgt:

“Vandaag beginnen we aan een stevige tocht…
Onderweg kom je mensen tegen. Je kruist ze of ze trekken samen met je mee…
Verinnerlijking, versobering, verzoening én solidariteit.”

Deze tocht is een symbolische, naar Pasen. De volgende … tja, de volgende…?

Begin van een stevige tocht!

Toch blijven we optimistisch, want het eten gaat opmerkelijk goed, behalve tijdens het ziekenhuisverblijf. Vorige week echter stond er maar weinig maat op en het goeie nieuws is dat dat goed nieuws is! Hoe meer, hoe beter. Dat is het devies dat de diëtiste me gaf.
Wat vorige week ook opmerkelijk leuk was, dat waren de vele vele bezoeken, de ganse week door. Al die mensen, die een half uur, tot soms bijna een halve dag uittrekken om op ziekenbezoek te komen. Wonderbaarlijk en hartverwarmend, maar jammer genoeg ook vermoeiend. Dit laatste woord is, naast eetlust en bezoeken, het derde dat die voorbije week kenmerkt. Jammer, want bezoeken zijn heerlijk om te krijgen. Voor Mieke is het wellicht nog lastiger, want door mijn ziekte heeft ze al meer werk dan anders. Maar klagen willen we, en doen we dan ook niet.
En dan zijn er ook nog de vele kaartjes en berichtjes –SMS, mail en smartschool– die ik nog steeds allemaal probeer te beantwoorden. Maar het lukt niet meer de laatste weken. Sorry Hilde, sorry Jos, sorry Karel ... Lieve, Katrien, Ignace, Peter, Nele, Pol, Geert, Eleonoor, Aaron, Christine, Aagje, Annelien, Jolien… ik kwam er nog niet toe een antwoordje te sturen. En nog een iets grotere sorry aan al degenen die ik in dit lijstje vergeten ben!

Ik hoor een karretje door de gang van het ziekenhuis rollen. Middagmaal. Mijn kamergenoot kreunt van de honger, maar krijgt niks vanwege een gepland onderzoek. Alleen al de gedachte aan voedsel doet mijn maag protesteren, alsof ik de hond van Pavlov naar binnen heb gewerkt, maar ik moét eten. De wereld lijkt oneerlijk, maar ook daar moet je mee kunnen leven. Hmmm, bij nader inzien neemt de lekkere spaghetti het oneerlijkheidsgevoel grotendeels weg J!

Het had Mars moeten zijn

Het einde van de tweede cyclus komt stilaan in zicht. En die is toch een stuk minder rimpelloos verlopen dan de eerst cyclus. Tot en met het Neerpelt-avontuur was alles ok, zeer ok zelfs. Als we op maandagmorgen opstaan is de heesheid in mijn stem wat terug en tegen de middag stel ik wat temperatuursverhoging vast en doet mijn keel pijn. Na de eerste chemo had ik dat ook, dus geen zorgen. Maar die zorgeloosheid is van korte duur. Mieke vraagt voor de zekerheid toch maar een afspraak met de dokter, mijn stem is intussen volledig weg. Diagnose: keelontsteking – uiteraard!
Therapie: antibiotica. Direct en zonder uitstel wegens lage eigen weerstand.

Dinsdag ervaar ik wat ik me al altijd voorstelde bij nevenwerkingen van een chemokuur. Mottig zijn, geen zin om te eten, geen zin om te drinken, geen zin om TV te kijken of om te lezen. Geen zin om te staan of te liggen. Geen zin in muziek of in gepraat. Geen zin naar bezoek, geen zin om ook maar iets te doen. Geen zin in zijn… Bij 38° koorts moet ik naar het ziekenhuis van de dokter. Omstreeks 18.30 u. staat de thermometer op 37,9° maar dan gaat het weer naar beneden. Gelukkig voor mij én voor mijn huisgenoten is er al wat kentering op woensdag, maar de gevoeligheid voor licht komt weer naar boven. Te lang kijken doet pijn aan de ogen en aan het voorhoofd. Ik lig uren met gesloten ogen in de zetel en kan ’s avonds amper het nieuws op TV uitkijken. Gelukkig is er Algostase, die de pijn tijdelijk terug kan dringen en me toch toelaat om af en toe ‘iets’ te doen. Een boek dat ik kocht met een cadeaubon van de standaardboekhandel vordert op die manier met een tempo van een tien- à vijftiental bladzijden per dag. Dat boek levert me dus nog ontspanning tot eind maart!

Het herstel komt er heel langzaam, maar nu voelt mijn mond als rauw vlees en is eten pijnlijk. Een chipje eten doe ik op zijn Louises: ik heb er een minuut lang werk aan. Op vrijdag kan ik weer meer dan twee happen naar binnen werken.  De extra-energie-drankjes die ik voorgeschreven kreeg van de diëtiste zijn weerzinwekkend. Dan nog liever pannenkoeken bakken, wat dan ook prompt gebeurt. Mieke en Jolien elk zes, ikzelf twee en een kwart, dan wil mijn maag niet meer. Al bij al verlies ik alweer twee kilogram, maar op zondag mogen we aanschuiven aan de lange tafel in Wevelgem voor een portie hutsepot op grootmoeders wijze en dat smáákt zeg! Het spelletje ‘trivial pursuit’ smaakt ook (alleen het feit dat de eerste planeet waarop een ruimtetuig ooit landde, de aarde is, vind ik er écht over!).
Deze zondag is er één waarop Mieke en ik normaal gezien aan de beurt zijn om onze 'vrijwilligersdienst' in het ziekenhuis op te nemen: communie delen voor de zieken die dat wensen en daarna de mementoviering in de kapel bijwonen en assisteren. Iets wat we nu al enkele malen noodgedwongen en met pijn in het hart hebben moeten missen. Maar, 'we'll be back', Nele en Liesbeth!

De kapel van het ziekenhuis

Vandaag, maandag, is het leuk om opnieuw kennis te maken met mijn eigen stemgeluid. Alhoewel, tegen het uur dat Aagje naar mijn verhaal over zwaarte- en andere krachten luistert, is er alweer een boel sleet op die stem gekomen. Er blijft precies een pijnlijk plekje tussen keel en rechteroor zitten.

Een weekendje Neerpelt

Misschien was ik op het einde van vorig bericht wel iets te optimistisch. Een aantal nevenwerkingen van de chemo lijken nu toch hardnekkiger te zijn. Vooral de keelpijn en de pijn aan de ogen (met daarbij voorhoofdspijn) zijn lastig. Maar de ervaring die we zaterdag opdeden in Neerpelt overschaduwt met gemak deze ongemakken. Eventjes alles op een rijtje.

Toen we woensdag carte blanche kregen om op zaterdag naar Limburg te trekken, kozen we er meteen voor om ’s avonds niet meer naar huis te komen en daar in de omgeving ergens een B&B te zoeken, kwestie van het niet al te lastig te maken. De donderdag en vrijdag verlopen nogal traag, maar op zaterdag zijn we al om acht uur op pad, in dit geval de autosnelweg naar Antwerpen. We blijven voor de sneeuw en ijzel uit, want rond negen uur krijgen we op de radio te horen dat er problemen zijn rond Kortrijk: ijzel is de oorzaak van veel ongevallen met blikschade. Wij rijden in de zon Antwerpen binnen en buiten. De Antwerpse ring is bijna onherkenbaar door het weinige verkeer op dat uur.

Infodag voor Compostella-pelgrims in het Dommelhof te Neerpelt

 In het Dommelhof te Neerpelt is al heel wat volk en een kwartiertje na aankomst worden we uitgenodigd om een eerste sessie bij te wonen in de theaterzaal. Verwelkoming, enkele getuigenissen en een heel sfeervolle PowerPointvoorstelling van wat een pelgrimage naar Compostella kan betekenen. Het wordt me even te machtig als ik eraan denk dat ons plan misschien wel gedwarsboomd wordt. De muziek en de prachtige beelden/teksten missen hun effect niet.

Dan middagpauze. Veel tafeltjes zijn er niet over, we vragen aan iemand die zo te zien nog alleen zit of we hem kunnen vervoegen. Iets later komt nog iemand anders erbij en algauw ontstaat een gesprek over onze wederzijdse Compostella-plannen. Onze twee tafelgenoten zijn samen afgezakt. Peter is een werknemer bij Ford Genk. Zijn vrouw is een collega van Fred, die in Sittard woont. Als ik op een bepaald moment te kennen geef dat onze plannen op de helling staan en er ook de reden bij vermeld, is Peter onmiddellijk dubbel geïnteresseerd, want hij heeft ook een kanker-verhaal. Hoe toevallig kan toeval zijn? Peter is van plan om vanuit Lourdes te vertrekken naar Santiago. De sluiting van de Ford-fabrieken is een opportuniteit 'once in a lifetime'. Fred vertrekt al in maart vanuit zijn woonplaats, hij is ook al een blog begonnen. Het wordt een geanimeerd gesprek aan onze tafel met uitwisseling van mail- en blogadressen. Alleen al deze kennismaking geeft me het gevoel dat we aanwezig moesten zijn!

In de namiddag wordt het heel erg praktisch: een lange uitleg over schoenen, thermisch ondergoed, rugzakken, tenten enz… Veel wordt duidelijk! Daarna kunnen we nog verder informatie inwinnen bij mensen uit de organisatie, die elk een eigen deelthema voor hun rekening nemen. We vervoegen eerst Koen, die ons nog wat tips geeft (niet vergeten: de trip door de Pyreneeën van Saint-Jean-Pied-de-Port in Frankrijk naar Roncesvalles in Spanje doe je best in twee etappes in plaats van in één. De uitzichten en indrukken zijn te overweldigend om die tocht als een ‘vluggertje’ af te haspelen. Wel vooraf een slaapplaats reserveren in Orisson!). Daarna spreken we even met Ria, die we ook al ontmoetten in Waasmunster, toen we een inleefdag volgenden voor Compostella-pelgrims. Zij verwijst ons voor een antwoord op onze vragen naar Paul, voorzitter van de Vlaamse Compostelagenootschap én stadsgenoot. Hartelijke gesprekken zijn het. We krijgen te horen dat men druk bezig is de verbinding tussen Menen en Reims uit te werken. Tegen deze zomer moet die stapklaar zijn en kunnen wij die misschien wel als eerste uitproberen. Misschien…

Te gast in B&B La Rose

Al bij al een super-interessante, en intense beleving, die dag in Neerpelt. De B&B die we reserveerden is eveneens een schot in de roos, ook letterlijk. De naam ‘La Rose’ en alles wat er is, echt alles, heeft met rozen te maken. De print op de lakens, het behangpapier, de boeken die er liggen, de geur… alles. Heerlijk. Gastvrouw Truce raadt ons een gezellig restaurant aan voor het avondeten. Gezellig, maar vooral lekker. De ‘Linguine come a la casa’ die ik voor mijn neus krijg is gigantisch lekker. Ik eet en geniet er zoveel mogelijk van, wat me ’s nachts zuur opbreekt. Maar het is lang geleden dat ik zo veel en met zoveel smaak at.

’s Anderendaags treedt de dooi in en is de wandeling die half op het programma staat niet haalbaar. In plaats daarvan leggen we bezoekjes af bij Renaat en Anne-Marie in Lint en bij Louise in Brugge. Louise heeft de techniek van het stappen beet en dat willen we natuurlijk in het echt zien! 

Mosselen, hutsepot en nog meer etoposide

De derde dag van de tweede chemobehandeling. Straks mag ik opnieuw naar huis. Dit keer is het echter niet zonder slag of stoot verlopen, maar ik mag niet op de feiten vooruitlopen.

Nadat Mieke ook haar verhaal op de blog had geplaatst, werd het voor velen nog wat duidelijker dat mijn Boze Beest ook, en misschien nog meer, haar Boze Beest is. Dank voor de vele steun en het begrip!

Zovele steunbetuigingen .... en dit zijn alleen nog maar de kaartjes!

Intussen kabbelt de tijd verder. Het laatste weekend voor ik terug naar het ziekenhuis moet is er op school mosselfeest. Een evenement, waar je als schoolfanaat niet kàn van wegblijven, mij uitgezonderd... Nu heb ik het plan opgevat om op vrijdag, onder het voorwendsel nog iets te moeten doen voor de preventie -en dat wàs ook zo!-, kort voor de namiddagspeeltijd naar de leraarskamer te gaan om mijn gezicht eens te tonen.

Plan ten uitvoer gebracht, en om vijf voor drie ben ik in de leraarskamer. Hmmm, een nieuw beeldscherm en nieuwe, groene, stoeltjes. Maar vooral alle mensen die ik in geen maanden meer heb gezien. Vragen alom, mooie woorden, bemoediging. Dankjewel, collega's. Ik ben geraakt

Na het belsignaal haal ik nog even wat op in de fysicaklas voor de bijles met Aagje en vlug - ik kan het echt niet laten - nog even de sfeer gaan opsnuiven in de keuken. Ikzelf heb vele jaren mee aan de mosselpotten gestaan. Dat zijn twee gigantische kookketels, waar per ketel 75 kg mosselen, samen met een 5-tal kg mosselgroenten, een kleine twee flessen witte wijn, tijm  laurier en look een haast bovenaardse smaakharmonie vormen, waaraan de honderden bezoekers niet kunnen weerstaan. Een paar honderd leerlingen doen volledig vrijwillig de bediening en alle leerkrachten steken de handen uit de mouwen.

Tijdens het laatste lesuur waren daar al een heel pak mensen druk doende met de voorbereidingen en wanneer ik binnen ga voeren het rumoer, de geur en de losse sfeer die er hangt me al direct in een soort roes dat heel herkenbaar is voor mij. Terwijl we wat staan grappen hoor ik plots iemand roepen, kijk om en zie daar klasje 1H staan zwaaien. "Hey, meneer Hanssens!!" roepen ze. Tof! Na enkele minuten wil ik terug vertrekken en er staat plots een deel van dat klasje rond me met vragen honderduit. Wanneer ik terug kom. En dat ze me missen. Hoe erg mijn ziekte wel is... Of het kwaadaardig is... Eéntje vraagt of ik geen les kan geven via bednet!

Dit had ik niet zien aankomen. Ik weet geen blijf meer met mezelf, probeer kort enkele antwoorden te geven en vertrek. Over de speelplaats. De les is nog bezig. Gelukkig. Ik moét weg. Kan het niet meer aan. Enkele leerlingen die toevallig passeren kijken verrast op en willen iets zeggen, maar ik negeer ze. Weg. Weg. Weg. Ik spring in de auto en blijf een volle minuut als versuft zitten. Dat had ik niet meegerekend. Als ik thuiskom zeg ik tegen Mieke dat ik mezelf voor het eerst echt ben tegen gekomen.

HELP!

Ik slaap toch goed en kan het hele gebeuren toch op een positieve manier bekijken en besluit een berichtje te sturen naar de klas in kwestie om wat meer uitleg te geven. Dit weekend is Louise op vakantie bij haar meter Saskia in Aalbeke en wij mogen op zaterdag mee genieten van de hutsepot aldaar. 's Zondags kunnen we op bezoek bij Bart en Nele.  Koffie én avondmaal. We worden vertroeteld!

Maandag weer voetjes op de grond. Om acht uur ben ik verwacht in het ziekenhuis. Om kwart voor zeven gaat de wekker en een kwartier later sta ik in de douche. En dan ... neus op de feiten: een klodder haar verstopt de afvoer. Mijn haar dus, ...
Met de sneeuw van de voorbije week is het beter om op tijd te vertrekken, maar het duurt nog tot tien uur alvorens de eerste verpleegster binnenkomt om de port-a-cath aan te sluiten met een eerste spoeling. Als ik het eerste chemo-infuus krijg komt de dokter langs en hij maakt zich een beetje zorgen over de lage waarde witte bloedcellen. Ik moet een product krijgen om daaraan te verhelpen. De chemo gaat gewoon door. Ik deel de kamer met een man die een acute pancreas-ontsteking over zich heen kreeg. Amai, niets om jaloers op te zijn hoor!

Op dinsdag mag ik normaal gezien naar huis, maar moet dan op woensdag terugkeren voor een derde dosis Cisplatine. Dat feest gaat echter niet door want ik krijg meer en meer last van hoofdpijn en dat lijkt te komen van het felle licht. Stel je voor: door mijn ziekenhuiskamer is een prachtig besneeuwd landschap te zien en ik kan er niet van genieten. 

A room with a view

Gordijnen dicht en ogen zoveel mogelijk dicht. Het is zo erg dat men mij een afspraak geeft met een oogarts, enkele gangen hiervandaan. Die stelt echter geen anomalieën vast en ik keer onverricht ter zake terug naar de kamer. Maar mét een voorschrift voor een nieuwe, blijvende bril op zak. Allez vooruit! 's Avonds komen Jolien, Mieke en Saskia nog langs, een soort eigenaardige blindemansgesprekken, maar deugddoende. Mieke heeft trouwens een paar zonnebrillen bij. Cool hoor, zo in de winter in het ziekenhuis.

Vandaag lijkt het grootste leed geleden. Samen met Mieke besluit ik dat de etoposide de booswicht is. Dat is de stof die ik enkel op de eerste dag toegediend krijg.

EN!

Niet onbelangrijk: ik krijg de toestemming om dit weekend naar Neerpelt te gaan. Naar een infodag voor al wie op tocht wil gaan naar Compostela... –postela… -postela… –postela … -postela

Aagje

De eerste cyclus van de chemo-behandeling gaat stilletjes voorbij en loopt nu al naar zijn einde. Balans: geen pukkels, wel nog haar, geen misselijke ochtenden, wel wat heesheid, geen tintelingen in vingers en tenen, wat minder witte en rode bloedcellen, maar geen gram vermagerd. Ook dat laatste is positief, begrijpe wie kan.  Het had dus slechter gekund! 

De tijd vliegt als een raceauto voorbij. Geen tijd om te lezen of dvd’s op te leggen. Geen lange winterse wandelingen om de tijd te doden, alhoewel dat misschien wel een goed idee zou zijn. Maar wel honderden mails van familie en vrienden, berichtjes van collega's en leerlingen, tientallen kaartjes, telefoontjes, bezoeken en sms’jes.

En één brief.

Een echte, handgeschreven brief op het medium dat papier heet. In een enveloppe gestoken, gefrankeerd en naar de brievenbus gebracht. Precies een klein wonder! Dat ik dat nog mag meemaken. Getekend door één van de zusters die bijna dertig jaar geleden ook op de missiepost in Rwanda was. De andere zusters laten zich ook niet onbetuigd hoor, maar die hebben nog net het elektronische tijdperk gehaald. Iedereen doet zijn uiterste best om wat steun te geven. Prachtige dingen van heel onvermoede kanten soms. Het werkt heilzaam en knaagt ook een beetje als ik eraan denk hoe ikzelf in het verleden soms, dikwijls, te dikwijls, in gebreke bleef en niets van me liet horen, gewoon omdat ik niet goed wist hoe ik daaraan moest beginnen…

Aan schrijfvoer geen gebrek dus. Maar daarmee zou ik nu ook weer niet alle dagen kunnen vullen. Ik loop graag nog eens langs op school onder het mom van het preventiewerk, maar veelal gaat de meeste tijd op aan gesprekjes met collega’s die langslopen. Het werkt heilzaam.

Wat ook heel erg heilzaam, zelfs therapeutisch werkt, is het contact met Aagje (Dat is niet haar echte naam, maar gewoon de eerste meisjesnaam van een lange lijst op internet). Aagje heeft omwille van ernstige problemen de touwen moeten lossen op school en is dus reeds lange tijd thuis. Schrijfvaardig als ze is, kwam van een eenvoudige wens tot beterschap, een lang over en weer geschrijf op gang en bleek dat nogal wat van onze problemen, soms eigenaardige, raakpunten hebben. Ik verwonder me over de maturiteit en het levensinzicht van mijn vijftienjarige penvriendin. Ik besef beter dat er wellicht nog veel leerlingen op school zijn met problemen waar ik geen weet van heb. Dat er overal, net onder de bodem, nog een ganse wereld kan zijn, die volledig aan het zicht onttrokken is, maar die veel en veel belangrijker is dan lessen wiskunde, Frans of … aardrijkskunde.

Aagje is niet alleen schrijfvaardig maar ook bijzonder leergierig en zou liever niet te veel achterop raken met de leerstof. Ik opper het zotte idee om wat bijles te geven. Zot? … of toch niet? Ik zal een zee van tijd hebben en zij heeft die al. Nu, alles moet wel een beetje correct gebeuren en ik wil graag ook het fiat van de school, maar krijg dit onmiddellijk. Ik stel fysica, chemie en biologie voor, vakken waarvoor ik gevormd ben. Biologie blijkt wat minder belangrijk te zijn omdat er geen continuüm zit in die leerstof, wiskunde komt in de plaats.

We zijn woensdag 9 januari, precies een week na de start van de eerste chemotherapie. En omdat er binnen anderhalve week alweer een beurt chemo aankomt, willen we graag de week die ertussen zit, al benutten voor een eerste ronde. Ambitieus: maandag chemie, woensdag wiskunde en donderdag fysica. Maar ook heerlijk: ik heb er een ‘missie’ bij en Aagje kan bijbenen. Tussen de wiskunde-oefeningen of chemische reacties door gaat het al eens over de eindigheid van het leven, de betekenis die mensen voor elkaar kunnen hebben of hoe we een positieve kijk op de dingen kunnen behouden. Zo heb ik altijd al les willen geven, niet dat het nooit kon in de klas, maar dit is top! Het leven doet ons soms rare kronkels maken…

Dankjewel voor het leven!

Dankjewel, Aagje.

Mieke vertelt…

Help… waar begin je in ’s hemels naam met vertellen wanneer je het gevoel hebt dat de hemel zo juist op je kop is gevallen?

Juli 2012.
We zouden…  alles verliep volgens plan. Eind juni 2013 stoppen met werken, 9 juli vertrekken naar Compostella. Vier maand lang samen onderweg zijn… tijd om alles op een rijtje te zetten, tijd om van het leven te genieten, om na te denken, om kilo’s energie op te zuigen en weer los te laten, tijd om te huilen, te vloeken, af te zien en toch weer door te gaan… tijd om onszelf  te verliezen en terug te vinden. Tijd, tijd en nog meer tijd!

September 2012
Een eerste kink in de kabel. Mijn rechterknie raakt ontstoken. Wandelen, om onze conditie op te bouwen, wordt moeilijk. Spuiten en medicatie helpen niet echt. Wandelen kan niet meer. Een bezoek aan de podologe en nieuwe steunzolen moeten soelaas brengen. Maar het zal lang wachten worden op de nieuwe zolen en ondertussen vormt zich wat verder, een nog onzichtbare, nieuwe kink in de kabel. 

November 2012
Een op het eerste zicht onschuldige maagklacht bij Pieter verandert in een ernstige aandoening aan de pancreas. Pancreaskanker? Lymfeklierkanker? Of gewoon een onschuldig gezwel?  Mijn sterke wederhelft, mijn rots in de branding, uiterlijk gezond als een paard blijkt van binnen toch niet zo onaantastbaar te zijn. Een lichte duizeling in mijn hoofd, een lichte trilling in mijn benen. Mijn vertrouwen in het leven krijgt een eerste deukje. We lopen van consultatie naar onderzoek en van onderzoek naar consultatie. Ik wil overal bij zijn, ik wil overal mee naar toe. Ik wil er bij horen, er deel van uit maken. Werkuren worden verschoven, thuiswerk wordt uitgesteld naar latere data. Pieters gezondheid komt nu op de eerste plaats, de rest kan wachten. Ik worstel echter met het vreemde gevoel hier een buitenstaander te zijn. Hier niet echt bij te horen. De maand november gaat voorbij zonder dat we het goed beseffen.  Het weer zit tegen: regen, regen, regen… Mijn knie blijft protesteren van zodra ik wat langer rondloop. De steunzolen zijn nog steeds niet klaar. Ik ben boos en gefrustreerd, ik wil wandelen, buiten zijn, mijn hoofd leeg maken en niet voortdurend aan dat ding in Pieters buik denken. De korte wandelingetjes van de parking naar de ingang van het ziekenhuis worden voor mij even belangrijk als het uurtje verluchten voor een gevangene. Korte momenten waarop ik toch even een frisse neus ‘moet’ halen.

December 2012
De onderzoeken blijven  elkaar opvolgen. De onzichtbare kink in de kabel baant zich langzaam maar zeker een weg naar de oppervlakte.  Van een onschuldig gezwel is al lang geen sprake meer. De rest is één groot vraagteken. Het eerste weekend van december dwing ik mezelf een moderne adventskrans te maken die tevens dienst kan doen als tafelversiering op kerstavond. Ik krijg wat meer energie en besluit nog een kerststukje te maken voor mijn moeder en voor een lieve oma die we dit jaar hebben leren kennen. Ze ligt in het ziekenhuis met pancreaskanker en gaat zeer snel achteruit. Ik plaats er voor haar een piepklein kerststalletje bij uit Rwanda om zo wat kerstsfeer in haar ziekenhuiskamer te brengen.  Ik ben gelukkig weer wat tijd voor mezelf te hebben vrijgemaakt.

Pieter krijgt ziekteverlof voorgeschreven. Op mijn werk is het te rustig en elke maandag is er economische werkloosheid op het bedrijf. Oef... een geluk bij een ongeluk: eindelijk weer wat tijd om uitgestelde zaken op orde te krijgen. Dan wordt onze lieve kleine Louise ziek. Ze mag niet naar de crèche en dus besluiten we op maandag naar Brugge te gaan om op haar te passen.  Vader aan de ziekenbond, moeder en dochter (Jolien is nog steeds op zoek naar werk) aan den dop … Het klinkt als een cliché, maar we kunnen er om lachen. De ganse dag bezig zijn met onze vrolijke kleine meid doet ons even onze zorgen vergeten. Ook op woensdag gaat het richting Brugge en dit 2 weken na elkaar, Louise wordt maar niet beter.

Een dagje op onze zieke Louise passen

Van achterstallige werkjes inhalen komt niets in huis. Ik blijf mezelf oppeppen en wijs maken dat het allemaal niet zo belangrijk is. Ondertussen krijgt Pieter van alle kanten mailtjes en sms’jes, berichtjes en kaartjes met steun en medeleven. Hij beantwoordt ze allemaal, stuk voor stuk, één voor één, voortgestuwd door de energie die hij uit al deze boodschappen kan putten. Ik werk op automatische piloot. Eindelijk mag ik mijn nieuwe steunzolen gaan ophalen. Veel verschil zal het echter niet maken. Ik ben te moe om te wandelen en het blijft maar regenen… . De zwaar zieke lieve oma verhuist naar palliatieve zorgen. De pijn verzachten is het enige wat ze nog voor haar kunnen doen.

Donderdagavond 13 december 2012
Heidi belt ons om te vertellen dat Louise in het ziekenhuis is. RSV, wat voor volwassenen niets meer dan een banaal verkoudheidsvirus is, heeft onze klein meid volledig verzwakt. Zuurstof en medicatie zorgen ervoor dat ze op zaterdag, wanneer we haar bezoeken in het ziekenhuis in Brugge, al weer vrolijk rond huppelt. Die avond voel ik me helemaal niet goed. Op zondag lukt het toch om in de namiddag naar  het ballet ‘De Notenkraker’ te gaan kijken. De tickets waren immers al maanden geleden besteld. Als we tegen 17.30 u. thuis komen ben ik helemaal uitgeteld. Ik ben wanhopig, want Pieter moet ’s anderendaags vroeg in het ziekenhuis zijn voor een kijkoperatie. De volgende dag neem ik met koortsige ogen en een longontsteking afscheid van mij moedige echtgenoot. Hij moet tot woensdag in het ziekenhuis blijven. Jolien brengt hem er naar toe en tot mijn verbazing staat ze een halfuurtje later alweer thuis. “Ik moet voor jouw komen zorgen van papa”, is haar korte uitleg. Ik voel me zo alleen en ben boos omdat ik juist nu moet ziek zijn. Mijn vertrouwen in het leven krijgt een flinke knauw.  Ik nestel mij in de zetel, die ik gedurende de vier volgende dagen enkel verlaat om naar bed te gaan. Ik heb het flink te pakken. Mijn ziektebriefje loopt tot het einde van de week. Dan is het vakantie voor mij tot 3 januari. Ik snak naar wat rust. In de namiddag laat Heidi weten dat Louise terug thuis is. Een hele opluchting. Maar de lieve oma is ondertussen gestorven, amper een week of 9 na de diagnose.

Op woensdagnamiddag wordt Pieter thuis gebracht door mijn vader. We zijn heel erg blij om elkaar weer te zien, niettegenstaande we via mail, sms, GSM en Skype toch met elkaar in contact konden blijven. Nu is het weer wachten tot 26 december op het resultaat van de kijkoperatie.

Kerstavond, gezellig thuis samen met onze dochters, schoonzonen en de kleine Louise. Het wordt een fantastische avond. Pieter bereidt samen met Jolien een lekkere maaltijd, hoewel hij er zelf niet van kan eten. Eten betekent te veel pijn door de druk van het gezwel op zijn maag. Saskia zorgt voor wat animo bij het uitdelen van de pakjes en de schoonzonen zorgen voor de nodige hilariteit. Maar Louise steelt de show. Ik voel me de koning te rijk en vergeet even alle zorgen. Kerstdag wordt bezoekertjesdag bij onze ouders. ’s Avonds kruip ik dicht tegen Pieter aan. Een knagend gevoel  houdt mij nog even uit mijn slaap. Maar zelfs de groeiende angst voor de diagnose morgen kan me niet wakker houden. Ik ben nog te moe na de longontsteking en val met tranen in de ogen in slaap.

Woensdag 26 december 2012
Na het ontbijt vertrekken we samen richting Kennedylaan naar het AZG. Het nieuwe ziekenhuis op Hoog Kortrijk hebben we ondertussen ook als patiënt leren kennen. We kenden het al door ons werk als vrijwilliger.
NET of, nog juister, NEC! Het gezwel in Pieters buik heeft eindelijk een naam gekregen. Tegelijk krijgt ook mijn vertrouwen in het leven er weer een flinke deuk bij. Mijn hoofd duizelt en ik heb het gevoel dat er niet genoeg zuurstof in de lucht zit. Ik onthoud enkel de woorden “ je kan daar mee leven”. De rest wil ik niet weten, kan ik niet tot mij laten doordringen. Ik moet me vastklampen aan ‘het blijven geloven’. Ik maak van ‘je kan daarmee leven’, ‘je kan daar lang mee leven’, om er uiteindelijk ‘je kan daar mee blijven leven’ van te maken. De volgende dag breng ik in de zetel door. Half slapend, half wakker… de longontsteking is nog niet uit mijn lichaam verdwenen. Pieter blijft trouw elke wens op beterschap beantwoorden. Hij besluit om zijn verhaal op de blog te zetten die we voor Santiago gestart waren. Zo hoeft hij niet telkens alles te herhalen. Gesterkt door zijn geloof blijft hij de energie vinden om voor mij te zorgen. Ik heb steeds meer het gevoel een buitenstaander te zijn in het hele verhaal. Mijn mailbox blijft zo goed als leeg. Gelukkig zijn er de vele sms’jes van mijn oudste zus, de telefoontjes en bezoekjes van mijn andere zus en broers en van mijn ouders en natuurlijk ook van de kinderen en hun gezinnetje.

Vrijdag 28 december 2012
Pieter heeft om 8.30 u. een afspraak met de chirurg om een port-a- cath te laten aanbrengen. Volgende week wordt dan gestart met de chemo. Ik breng hem naar het ziekenhuis en wacht tijdens de ingreep op zijn kamer. Ik heb het moeilijk en val met tranen in de ogen in een ondiepe slaap. Toch ben ik blij dat ik er deze keer wel weer bij kan zijn. Het wordt nog wachten tot na de middag vooraleer de dokter langs komt. De hamer die hij deze keer bij heeft is er één zoals mijn vader indertijd gebruikte om de grootste houtblokken te klieven. Indien de therapie niet aanslaat … maanden… indien ze wel aanslaat… jaren… hoeveel jaar, 5, 10, 15…, nee 2 misschien 3 .. WHAM! BAF!… een voorhamer van 5 kilogram slaat een enorm gat in mijn vertrouwen in het leven. De kink in de kabel breekt open. Als verdoofd gaan we naar huis. Dan komen de eerste tranen. Eindelijk… Pieter weent ook, samen snikken we onze onmacht uit. ’s Anderendaags voel ik me weer koortsig en begin te hoesten. Een bezoek aan de dokter van wacht stelt ons een beetje gerust: de longontsteking is niet terug gekomen. Op maandag ben ik helemaal uitgeput en doodmoe. Onze huisarts stelt vast dat mijn bloeddruk helemaal onderaan de waardenschaal bengelt en dat ik een virale infectie (griep?)heb opgelopen. Ik krijg een ziektebriefje tot eind januari.
Oud en nieuw gaan aan mij voorbij zonder dat ik er mij echt bewust van ben. Van de zetel naar het bed en terug. Ik hou me bezig met het oplossen van sudoku’s en cryptogrammen, het helpt om de negatieve gedachten uit te schakelen. Mijn knie vaart er wel bij, door het vele rusten is de ontsteking volledig verdwenen. Kwestie van ook het positieve te blijven zien. Op nieuwjaaravond heb ik weer koorts. Inwendig ben ik in alle staten. Morgen moet Pieter naar het ziekenhuis voor zijn eerst chemokuur, die over drie dagen gespreid zal worden. Ik zal er weer niet bij zijn. Verdomme!!!

Woensdag 2 januari 2013.
Gelukkig is Jolien thuis en neemt zij de rol van taxichauffeur van mij over. Via sms en Skype houdt Pieter mij op de hoogte van het verloop van de behandeling. Ik heb het gevoel dat het afscheid nemen hier begint. Hij vindt zijn weg om met zijn ziek zijn om te gaan terwijl ik eerst nog van mijn eigen ziekte moet genezen vooraleer ik die van hem een plaats kan geven. Ik heb de kracht niet om mijn taak als zorgende echtgenote op te nemen. Ik kan op dit moment geen steun en toeverlaat zijn voor mijn zieke man, want ik kan nauwelijks op mijn eigen benen staan. Ik dreig in een depressie weg te zakken en ga dus vroeg slapen. Slapen… zelfs deze zware tegenslagen zijn niet in staat mij wakker te houden. Dit is voor mij een zegen. Slapen is voor mij een zeer sterk medicijn dat ik de volgende weken heel veel zal gebruiken.

’s Anderendaags is de koorts weg en na overleg met de verpleger mag ik bij Pieter op bezoek. Jolien is alweer chauffeur. ’s Avonds kunnen Jolien en ik bij Saskia terecht voor een warme maaltijd. Ik kies een glaasje sinaasappelsap als aperitief. Het smaakt, voor het eerst sinds oudejaar heb ik weer trek. Een kantelmoment. Ik kijk uit naar de twee komende weken. Eindelijk wat rust. Behalve een afspraak met een prof van Leuven, een autoriteit op het gebied van NET en NEC, blijft onze agenda leeg. We genieten van het samen thuis zijn. Langzaam voel ik mij beter te worden. Samen met mijn bloeddruk stijgt ook mijn energiepeil. Door de mailtjes van de collega’s op het werk voel ik mij minder vergeten. Mijn vertrouwen in het leven komt langzaam terug.

Vrijdag 11 januari 2013
Het bemoedigend gesprek met de professor is het sluitstuk van onze zoektocht naar de ware toedracht van Pieters ziekte. Een nieuwe weg ligt voor ons. 

Bij de bolleboos

Een week na de eerste chemokuur mochten we op visite bij de professor-specialist inzake neuro-endocriene tumoren en carcinomen. Dat is dus vandaag. Spannend!
Ik ben al van vijf uur wakker, lag te draaien en te keren om toch maar het laatste restantje slaappilleke ten gelde te maken, maar het mag allemaal niet baten. Om zes uur sta ik gekleed en wel beneden met mijn vingers te draaien. Beetje lezen, beetje schrijven, beetje TV kijken tot ik rond 8.15 u. gestommel hoor boven en uitgelaten naar mijn wijveken ga. De vooruitgang van de laatste dagen is vannacht blijkbaar ergens weggeëbd. Verdorie, ik heb echt met haar te doen, en 't lukt niet echt om er een draai aan te geven. De consultatie van straks voelt ergens cruciaal aan, ook voor Mieke.
Om half tien zijn we al in het ziekenhuis. Eerst wat bloed laten trekken om het effect van de eerste chemobehandeling te kunnen meten. Geen probleem, die verpleegsters kennen hun job goed. Alleen even vergeten te melden dat ik bloedverdunner neem, met als gevolg dat mijn hemdsmouw na een halve minuut erg nat aanvoelt en ik, na een kort controle terug ren naar de verpleegster.
Nadien nog eens op bezoek bij Barbara, die sinds dinsdag fiere en fleurige moeder is geworden van Odeke. Een gezellig onderonsje, dat iets te kort is, want we willen ook graag nog de oncologisch verpleegster zien, vooraleer bij de professor te belanden. Kwestie van maximaal voorbereid te zijn en alle vragen klaar te hebben om af te vuren. En dan -o wee, mea culpa- vast moeten stellen dat mijn mentale agenda verkeerd is en we maar om 12 u. in plaats van om 11 u. verwacht zijn.
Het is toevallig één van die heel trage uren, maar het gaat uiteindelijk toch voorbij. De professor is een jonge bolleboos, vriendelijk en helder in zijn uiteenzetting. Begint met te vragen hoe ik me voel en me kort te onderzoeken, stelt geen anomalieën vast en ook geen vervelende vragen. We zijn alleen verwonderd dat hij tussendoor laat horen dat hij van ons Rwanda-avontuur op de hoogte is en dat hij ook weet dat ik ook een (beetje) wetenschapper ben ("...jij kent ook wel iets van biologie en zal dit dus wel begrijpen" en hij gaat verder met uitleg over mitosen en de snelheid ervan enz...).
In hoofdzaak komt het erop neer dat ik zo'n beetje de enige in België moet zijn met mijn soort kanker en dat de prognose zeer moeilijk is en van veel factoren afhankelijk is. Louter biologisch-medisch gezien dan. Als de chemo goed aanslaat, dan kan ik het nog een poos rekken. Hij spreekt van een drietal jaren, maar voegt er direct aan toe dat dat zowel naar boven als naar beneden toe heel rekbaar kan zijn. Ieder individu is anders en er bestaan wel gemiddelden, maar dat is het dan ook.
"Bovendien," voegt hij eraan toe, "zijn we continu op zoek naar andere en betere producten" en hij vernoemt er een aantal waarvan ik de naam een seconde later al niet meer had kunnen herhalen. "Het is mijn hobby", horen we hem er nog bij zeggen en hij heeft meteen onze sympathie gewonnen. Wij krijgen ook wel een beetje het gevoel dat ik een "interessant geval" ben, zonder de minste negatieve insinuatie of bijklank. Hij lijkt echt van plan een maximale inspanning te leveren om de kwaal zo efficiënt en intensief mogelijk te bestrijden en dat schept echt vertrouwen. Hij voegt er zelfs aan toe dat ik, mocht het zover komen, gezien mijn leeftijd (ik ben 'jong' in zijn ogen, alhoewel hijzelf ergens tussen de dertig en de veertig moet zijn), zeker in aanmerking zal komen voor nieuwe therapieën en wetenschappelijke bevindingen.
Tegen beter weten in laat hij me ook nog een speciale scan ondergaan om te zoeken naar delen van het carcinoom die eventueel wel hormonen zouden produceren - tot nu toe lijkt dat niet het geval te zijn. Mocht dit zo zijn, dan zou dat in elk geval een voordeel zijn, want dan kunnen ze veel gerichter hun pijlen afschieten op de Grote Boosdoener. Maar hij zegt er ook bij dat hij zijn studenten en collega's zeker niet zou aanbevelen om dat onderzoek te doen. Waarom hij het dan wel doet? Heeft het te maken met zijn hobby? Is het omdat we goed aanvoelden een 'interessant geval" te zijn? In elk geval: mijn fiat heeft hij!
Tot slot - ik kon het niet laten - vroeg ik mij af of mij nu echt hetzelfde overkomt als Steve Jobs. Jolien had dat gevonden op internet. "Neen," was zijn kordate antwoord, "het ziet er helemaal hetzelfde uit, maar die van jou is van een snelgroeiender type." Maar van de andere kant, heeft Steve Jobs willen doorduwen om een levertransplantatie te krijgen en dat was volledig verkeerd. Met geld kun je dus ook je eigen ondergang kopen! En hij gaf nog mee - kon het misschien ook niet laten - dat hij in nauw contact was met de oncoloog van Steve Jobs, met wie hij zijn hobby beoefent!
Al met al een deugddoende ontmoeting, die ons niet alleen wat meer duidelijkheid maar ook wat extra strijdlust bijbracht.

Etoposide en Cisplatine

Is het nu Compostela of Compostella? In alle reacties die ik krijg staan twee 'l'en, op de website van de compostelagenootschap gebruikt men er systematisch maar één... En bovendien is dàt nu wel belangrijk? De aardrijkskundeleraar haalt het hier even. Ik zoek het even op en het is zoals Mieke al suggereerde: in het Nederlands 'Compostella', in het Spaans 'Compostela'. Voilà: als we ooit in Spanje verzeild geraken, dan ...

Genoeg gepalaverd ... het monster, de berg, de hindernis zoals verschillende mensen het 'ding' noemen in reacties en mails. Hoe is het daarmee? Wel, we zijn nu de zesde dag van de cyclus. Die begint telkens op de eerste dag van een chemo-behandeling. In de begeleidende papieren staat dat rond de zesde dag van de cyclus de nevenwerkingen het sterkst zijn. Vandaag is dus de zesde dag en er gebeurt nagenoeg niks. Neen, ik ben niet ontgoocheld, want er staat ook dat de ernst van de nevenwerkingen in generlei in verhouding staat tot de werking van de behandeling.
Op vrijdag word ik dus 'afgekoppeld' van de infusen en mag naar huis. De eigenlijke behandeling - ik noem het graag 'gifaanval'- bestaat uit etoposide en cisplatine, mochten die woorden voor iemand iets betekenen. Drie dagen na elkaar met infusen het bed houden. Er zijn leukere dingen. De woensdag worden de beide stoffen toegediend, de dagen daarna enkel cisplatine. Tussendoor krijg ik infusen met cortisone, met iets tegen misselijkheid, iets tegen vochtophoping en massa's vocht om de nieren te spoelen. Ze plaatsen me telkens 's morgens én 's avond op de weegschaal met de bedoeling te controleren of ik al dat vocht wel weer naar buiten krijg. Het is een soort anti-examen: als je voor het slapengaan meer dan anderhalve kilo zwaarder bent, dan krijg je als straf een injectie (in de port-a-cath weliswaar) met een vocht afdrijvend middel. Ik ben geen van beide keren geslaagd! De verpleger verontschuldigt zich, maar voert zijn plicht onverbiddelijk uit.

Ok, ik zie er wat bleekjes uit, maar in zo'n ziekenhuiskamers hebben ze alleen maar TL-licht

Man man man, is me dat een ferm goedje. Kun je je voorstellen? De eerste avond tijdens een telefoontje met vrouwlief moet ik niet minder dan drie keer achter het deurtje gaan! Vrouwlief is nog niet op bezoek gekomen vanwege de ziektekiemen die ze produceert. Maar op donderdag voelt ze zich beter en brengt toch een bezoekje. Het zou misschien niet mogen, maar de volgende dag zijn we sowieso toch de ganse dag bij elkaar en bovendien bereik je het dieptepunt inzake lage weerstand maar na een dag of tien.

Louise wil een high five

Het weekend is top, Louise is de zaterdag bij ons thuis en heeft de gave om de boel te ontmijnen. Aangeboren wellicht!
Op maandag ga ik kort even langs op school om de papieren in orde te brengen. De dokter had me aangeraden om nog niet in groepen mensen te komen. Volgende week mag dat wel. Nu, met die zieken in huis -Jolien loopt ook te snotteren en te blazen- heb ik wellicht toch al wat antistoffen gevormd. Morgen of donderdag ga ik ook nog langs, om de preventie wat op te rakelen. Donderdagnamiddag wil ik graag de vergadering bijwonen.