Dik en dun tegelijk

Kan je dit geloven? Het is vandaag precies een maand geleden dat ik voor het laatst uit het ziekenhuis ontslagen werd! Een volle maand thuis kunnen blijven, het is sinds lang niet meer gebeurd...  Voor het gemak laat ik even de vier uurtjes van vorige vrijdag buiten beschouwing. Dan was ik in de dagkliniek om het vocht uit mijn buik te laten verwijderen. Dat laatste is een behandeling die ik sinds enkele maanden regelmatig moet ondergaan, want dat vocht blijft zich blijkbaar ophopen tot het niet meer mooi is: bolronde buik, strak gespannen huid en op de valreep geen zwangerschapsstrepen.
Een volle maand dus, haast niet te geloven. En wat meer is: het ziet er niet naar uit dat er in de komende weken een nieuw ziekenhuisverblijf zit aan te komen. Alhoewel: dinsdag laatst dacht ik echt dat het weer zover was: ik was totaal leeg, futloos en zonder energie. Vreemd, want, hoewel de maaltijden verre van uitbundig zijn, toch meen ik dat ik voldoende binnen krijg om een deftige stap te kunnen verzetten. Dinsdag niet dus. En woensdagmorgen ook al niet ondanks de lange en weinig onderbroken nacht. Bovendien had ik het op me genomen om het diner van kerstmis met kinderen en kleinkinderen klaar te maken, iets wat ik met veel goesting doe. Alleen: het kost de nodige energie en die leek ik op dat moment niet te hebben. Gelukkig kon Jolien komen helpen en kon Mieke ook nog bijspringen om de kroketjes te rollen. Is het die hulp die me weer energie gaf, of heeft mijn lichaam toch nog ergens een onverteerde boterham weten te vinden, ik weet het niet, maar rond twee uur in de namiddag leek de ellende ineens verdwenen en kon ik weer normaal functioneren. Het doembeeld om een tweede opeenvolgende kerst in het ziekenhuis te moeten doorbrengen was gauw vergeten...
In de drie weken dat je niets van me hoorde (foei, Pieter, mag niet meer gebeuren hoor!) kreeg ik een lange mail van Carmen. Carmen is de vrouw die zich met hart en ziel inzet voor de mensen met NET/NEC in Nederland. Een mail die eigenlijk niet zo leuk was om lezen, maar die me toch wel eventjes terug naar aarde bracht. NEC is echt wel een ongeneeslijke vorm van kanker en de zorg die men krijgt in dat geval is hoe dan ook palliatieve zorg. Slik ... het woord alleen al. Ikzelf ben een ferme gelukzak, want in tegenstelling tot wat ik denk zijn er toch wel iets meer mensen met NEC. Alleen, de meesten zijn bijna meteen doodziek, moeten op een paar weken tijd hun leven helemaal heroriënteren en blijven meestal maar zes tot elf maand in leven na de diagnose. Nogmaals slik... De mediaan (wat vergelijkbaar met het gemiddelde) ligt rond de acht maanden. Meer dan twee jaar is hoogst uitzonderlijk! Vandaag is het precies twee jaar geleden dat ik van dokter Vergauwe te horen kreeg dat mijn probleem NEC heet, ofte NET, graad 3. Een dikke gelukzak dus, dat ben ik.
Alhoewel dik... mijn benen krijgen meer en meer de allure van luciferhoutjes en de huid aan de bovenkant van armen en benen slobbert een beetje. Niet meteen wat je bij een dikzak verwacht. Alleen mijn buik voelt ontzettend dik aan. Alsof ik continu een indigestie heb. Mijn buikspieren zijn overbelast en moeten steun krijgen van een rekverband, anders is het helemaal niet vol te houden. Van het kerstmenu gisteren heb ik welgeteld twee partjes kalkoenfilet, een drietal blaadjes gestoofd witloof, een halve kroket, een eetlepel worteltjes en anderhalve champignon gegeten. Plus een volledig bord witloofsoep. Daarna was het vechten tegen het opgeblazen gevoel: opgekruld in de zetel met een pak kussens tussen knieën en buik om die laatste wat te ondersteunen.
Maar ik heb genoten van de aanwezigheid van kinderen en kleinkinderen. En zolang een mens kan genieten is het leven mooi... Dankjewel! Dankjewel ook aan ieder die al een kaartje stuurde en aan ieder die dat nog zal doen. Wij zijn wat achterop geraakt met het versturen van kaartjes. Toch wil ik van hieruit aan iedereen die dit leest vooralsnog een hele warme en vredevolle kerstperiode wensen, gevolgd door een nieuw jaar met heel veel mooie momenten, deugddoende ontmoetingen, haalbare uitdagingen en als er al eens wat tegenvalt: dat je er niet alleen voor staat.
Tot volgend jaar wellicht!

Louise en Arne willen graag schommelen...

Een dubbel gevoel

Het is een dubbel gevoel: enerzijds de heerlijke sensatie om weer plezier te kunnen hebben in de eenvoudige dingen des levens, weer smaak te kunnen vinden in het eten  -zelfs een normale stoelgang kan heel bevrijdend werken!-, blaadjes te kunnen harken zonder na tien minuten moeten gaan zitten, te kunnen inzetten op ons bouwproject, dat zijn laatste weken ingaat, ... maar anderzijds het idee blijven meedragen dat dit wel eens de laatste periode zou kunnen zijn dat ik dit normale leven kan meemaken.
Over-eergisteren (wist je dat de juiste term hier 'vooreergisteren' is, maar wie begrijpt dàt?), dinsdag 2 december zijn we immers bij dokter Vergauwe op visite geweest. Dit keer een dokter die echt zijn tijd neemt om ons te woord te staan en ons onze vragen laat stellen. Niet dat hij dit anders niet doet, integendeel, maar dit keer krijgen we toch het gevoel dat er dat tikkeltje meer tijd is. We bekijken samen de laatste CT-scan en vergelijken die met de voorlaatste. De bobbel zelf lijkt niet in volume te zijn toegenomen, maar de oppervlakte, in beslag genomen door de grijze kleur als die van de bobbel, is merkelijk groter. "Dat zijn allemaal aangetaste lymfeklieren, die daar in de buurt liggen", legt de dokter uit. Sommige zitten in de weg voor de passage van het eten door het spijsverteringskanaal, andere vormen een bedreiging voor de vrije doorloop van het bloed in de aders (vooral de buikader is volledig omgeven door aangetaste en dus sterk in omvang toegenomen lymfeklieren, wat mijn opgezwollen benen kan verklaren). Wellicht zijn het deze lymfeklieren die mij in de toekomst wellicht de grootste problemen zullen bezorgen.
Op de echografie is te zien dat de opstapeling van vocht in de buikholte weer herbegonnen is, maar ook dat de dunne darm weer een stuk beter functioneert dan de vorige keer. Goed nieuws natuurlijk, want dat betekent dat ik weer een bijna volwaardige portie kan verorberen tijdens de maaltijd. Dit tegenover de haast letterlijke invulling van de trendy term 'moleculaire keuken', wanneer ik de voorbije twee maand aan tafel ging. Het leukste gevolg van deze hernieuwde eetlust is merkwaardig genoeg niet de bevrediging van het eten zelf, maar wel het feit dat ik nog slechts drie maal per week sondevoeding moet krijgen. Dit begon me behoorlijk te ergeren. Vooral de nachtelijke pendelwandelingetjes tussen bed en toilet zijn zo frustrerend, dat ik er soms de brui aan geef en niet meer terug in bed kruip ... tot de slaap me er weer toe dwingt.
Ik kijk dus vol verwachting uit naar de komende periode, waar de ongemakken nog even beperkt kunnen blijven. Daarna ... tja ... daarna ... Maar laten we even bij de Jean-Luc Dehaene-wijsheid blijven: we gaan de problemen pas aanpakken als ze zich gaan stellen. In elk geval zal het niet meer de chemo zijn die ik nu al vijftien keer heb binnen gekregen, niet meer de Etoposide en de Cysplatine dus, want -en dat is ook gebleken uit het gesprek met dokter Vergauwe- die twee hebben me een goeie week geleden bijna helemaal de das omgedaan. De besmetting die ik had is blijkbaar levensbedreigend geweest...
Niet voor herhaling vatbaar dus. De alternatieve behandeling is er ééntje die professor Verslype voorstelt (je weet wel, de 'bolleboos'): een nog niet erkende therapie met twee soorten pillen (Xeloda en Temodal). Het eerste wordt gebruikt bij borstkanker, darmkanker en maagkanker, het tweede is een middel dat ingezet wordt bij hersentumoren. Het is dus wellicht een beetje een gerichte stap in het duister, maar veel keus is er niet.
Intussen leg ik mezelf op om te genieten van de dingen. Zoveel mogelijk. En weet je wat? met jullie steun, bezorgdheid, gebed en aanmoediging lukt het. Ik geniet!

Bij de Rus

"Allez, vooruit, terug naar de wereld..." Het is een beetje wat me door het hoofd gaat na een marathonslaapje van een 72-tal uren. Niet onafgebroken uiteraard, maar toch behoorlijk weg van de wereld. Oorzaak? Veeeeeel te weinig rode bloedcellen. Waardoor totaal geen energie, juist genoeg om te slapen wellicht. Ook de witte bloedcellen waren veel te zwak vertegenwoordigd in mijn bloed, met als gevolg dat een banale dagdagelijkse bacterie plots bijna levensbedreigend werd omdat ze mijn bloed hielp bevolken. Enkele bloedtransfusies, inspuitingen met Aranesp (da's EPO hé) en met Lasta (da's gelijk EPO maar dan voor de witte) moesten orde op zaken stellen, geholpen door twee soorten antibiotica van een topjaar. Schijnt te gaan lukken, want ik kan alweer bloggen. Weliswaar op een kamer met uitzicht op de Kennedylaan en met ook nog Andreji, landgenoot van Poetin met een darmobstructie. De sukkel.... Enfin ik moet niet flauw doen, ben weer uit het dal na de chemo aan het klauteren. De volgende chemobeurt -de laatste van de reeks van vier- wordt voorlopig on hold geplaatst.
De verpleegsters omringen me met goede zorgen en vriendelijke gebaren, daarvoor ben ik hen dankbaar. Ik begin ze ook wat te kennen: Cecile, Françoise, Stéphanie, Chelsey , Isabelle, Brigitte, Veerle, Aurélie, Livina, Delphine, Trui, Sabrine, Sophie en Terence. Maar nergens tikt het klokje zoals het thuis tikt, en ik snak er nu wel naar om daar te zijn, trop is teveel, nietwaar? Tot nader order verblijf ik echter op de kamer met Andreji, een vriendelijke Rus met veel buikpijn...

Slecht nieuws uit Limburg

De tijd is beperkt ... Niet omdat ik het superdruk heb, maar omdat de chemo die ik deze week in gepompt kreeg, mij opnieuw lichtgevoelig maakt. Net zoals na de allereerste reeks van drie dagen (nu heb ik de vijftiende reeks van drie chemodagen gehad). Toen ook kreeg ik hoofdpijn door het licht. De drie dagen -dit keer waren het er vier- in een ziekenhuiskamer met witte muren, dunne witte gordijnen én met stralende zon, hebben me geen deugd gedaan.
Maar je hoort me niet klagen, want tot nu toe was ik nog maar een halve dag slaperig. Alleen, het computerscherm is niet mijn beste vriend op dagen van overgevoeligheid voor licht. Vandaar dat de tijd beperkt is.
De vierde dag waarover ik het had, was gisteren, donderdag. Maandag kreeg ik immers te horen van dokter Vergauwe dat er iets schortte aan de afvoer van de gal. Dat kon hij merken aan mijn bloedwaarden. Het was geen verassing voor mij, want mijn water kleurde al opmerkelijk geel in de pot. "Dat moeten we donderdag dan maar oplossen", was de boodschap. Hij zou het stent-buisje in mijn galkanaal even goed onder handen nemen. Allez, figuurlijk dan toch. Uiteindelijk is het buisje vervangen geweest. Dat wist Hannes mij te vertellen, assistent van dokter Vergauwe. "Ik heb het zelf vervangen", klonk het, niet vrij van enige fierheid. Maar hij mag er fier op zijn. Het laatste half jaar draait hij mee met de gastro-enteroloog en hij doet dat schitterend.
Wat niet schitterend is, is het volgende bericht, dat ik vorige week op Facebook te lezen kreeg: "Beste lotgenoten, ik heb gisteren slecht nieuws gekregen : na 2 jaar vechten tegen NET 3 , heb ik de strijd verloren, de tumor blijft groeien en er zijn massa's bijkomende uitzaaiingen over gans het lichaam. de chemo doet zijn werk niet meer, en mijn lichaam is "kapot", daarom hebben wij in onderling overleg met de oncoloog beslist om alle behandelingen te stoppen (behalve pijnmedicatie) en verder te wachten op ...
Blijf allen vechten tegen NET en voor de herkenbaarheid van NET-MEN.
Het ga jullie allen goed." Het bericht is van de hand van Jan Van Manshoven, voor zover ik weet de enige Vlaming met dezelfde aandoening als ikzelf: NET3. Zijn diagnose kwam een half jaar voor die van mij, in juli 2012. Deze zomer hebben we hem en zijn vrouw een bezoekje gebracht (Ik verwijs naar 31 juli, 'Leeg'). Hij heeft als kleine zelfstandige een bedrijfje opgezet dat hulptoestellen maakt voor mensen met een of andere beperking en toen dat niet meer ging door zijn ziekte, ijverde hij voor de verbreding van de kennis van onze ziekte in de medische wereld, want hoe vlugger gediagnosticeerd, hoe adequater de behandeling. Hij heeft zijn leven lang aan sport gedaan, eet van zelf verbouwde groenten, en heeft vertrouwen in gebed en geloof. Enkele maanden terug ging hij nog op bedevaart naar Italië, naar Pater Pio. Jan, je draagt mijn bewondering en sympathie weg. Het ga je goed!
Ik ben enkele dagen van mijn melk geweest door dit bericht en ik wou dat ik Jan nog kon bezoeken, maar weet niet of me dat nog lukt. Zonhoven is wat ver en ergens uitslapen zit er voorlopig niet in vanwege de dagelijkse sondevoeding....

Een getuigenis van Jans bedevaart in de Kerk en Leven van Zonhoven

Tijdig thuis

Wat is zeker? Wat is toeval? Wat is mogelijk en wat is onmogelijk? Het wordt allemaal zo moeilijk en het overlapt elkaar zo veel. Ik verduidelijk me: vorige week kon je lezen dat het cadeauboek waarmee Karel en Katrien me die zondagavond verrasten, zo veel vreugde bracht. De maandag erop ben ik echter alweer in het ziekenhuis met een spannende buik: er is nog twee liter vocht in te vinden... ook dat gaat eruit. Maar nu lijkt het alsof men met dat vocht ook alle restantjes energie uit mijn vleselijk omhulsel heeft weggezogen. Ik voel mezelf een schotelvod, een toestand die een vier- vijftal dag aanhoudt.
Op vrijdag heb ik er genoeg van en wil niet meer de slunse zijn die zich voortsleept tussen zetel en bed en stoel. Mieke stelt voor om even naar Ieper te gaan, naar het oorlogsmuseum. Het idee slaat aan, in niet onbelangrijke mate geruggensteund door het schitterende weer, die we op deze laatste oktoberdag cadeau krijgen. Een bezoekje aan haar dooppeter en hij neemt ons mee op een korte wandeling door de vredesstad. Met een onderbreking op een terrasje om mezelf de kans te geven even op adem te komen. Het bezoek aan In Flanders Fields gaat niet door, want het weer is er te mooi voor. Wél een half uurtje op bezoek bij nonkel Edgard. Niet langer, want ik moet tijdig thuis zijn voor de thuisverpleegster...
Het weekend is goed gevuld met drink op de nieuwe woonst van Miekes ouders. Niet al te laat, want ik  moet tijdig thuis zijn voor de thuisverpleegster...
Op zondag is er het verjaardagsfeestje van onze Louise. Ze wordt drie jaar, kan je dat geloven? Kort na haar eerste verjaardag kreeg ik mijn doodvonnis te horen. En nu ben ik hier levend en wel aanwezig op haar derde verjaardag... Wat met haar vierde? En haar vijfde? Zal ik daar ook bij zijn? Dat zou eigenlijk moeten, als ik wil dat ze zich mij herinnert... Mooi feestje, hoewel ik mij toch eventjes moet terugtrekken in de slaapkamer voor een korte tuk. Om vijf uur vertrekken want ik moet tijdig thuis zijn voor de thuisverpleegster...
Dinsdag stap ik uit bed met een klein beetje koorts... Er daagt meteen een beeld voor me op van een extra verblijf in het ziekenhuis, wat ik helemaal niet zie zitten, want volgende week moet ik er sowieso heen voor een chemobeurt. Bovendien staat het uitgestelde bezoekje aan nicht Lieve op de agenda. Zij wil me graag een massagebeurt geven. Ik negeer het ziektebeest en spreek af met mezelf dat ik niet toegeef aan de ongemakjes die ik voel (kouwelijk gevoel, lusteloosheid, ...) met als gevolg dat ik om half vier in Elzendamme op de massagetafel terecht kom. Ik laat me wegglijden in de weldoende zaligheid van warmte, ontspanning, zachte muziek en aangename geuren. Het schijnt dat ik een uurtje later een blos op de wangen heb. Het ziektegevoel én de koorts zijn volledig verdwenen. Dankjewel Lieve, je hebt me enkele trapjes omhoog geduwd! Ik kan er weer een stuk beter tegen. Maar oei, de tijd loopt snel, we moeten naar huis, want ik moet tijdig thuis zijn voor de thuisverpleegster...
Vandaag lijkt alles weer mogelijk... Gisteren woensdag voelde ik me voor even weer de Pieter van enkele jaren terug. Kanker? Wie heeft kanker? En wanneer was dat?
Ik word wel gauw genoeg weer met de neus op de feiten geduwd, maar laat me eerst eventjes genieten van enkele goeie dagen. Wel bedankt!

Op de massagetafel bij Lieve in Elzendamme.

Bergen en dalen

Het is merkwaardig hoe één enkele week waarin het relatief goed gaat voldoende kan zijn om de toekomst weer open te gooien. Sedert ik het ziekenhuis vorige week vrijdag verlaten heb -met dank aan schoonpapa Arseen om mij te komen ophalen!- kan ik er weer tegen. Ik begin zelfs weer te eten, zij het met mondjesmaat of nog minder. Je hebt er geen idee van hoe heerlijk het kan zijn om opnieuw smaak te vinden in eten, om het eten te kunnen doorslikken en nadien een voldaan gevoel te krijgen. Dingen waar geen mens bij stilstaat, tot het niet meer 'normaal' is. Misschien te vergelijken met iemand die blind of slechtziend is en na een operatie weer licht, kleuren en vormen kan zien. Of een dove die weer kan horen. Evidente dingen allemaal, tot je ze verliest...
...
De zinnen hierboven zijn intussen al meer dan een week oud. De inspiratie en de drive om verder te schrijven was er niet met als gevolg dat de publicatie er ook niet kwam. Intussen schrijven we 27 oktober. Patrick en An zijn vandaag dertig jaar getrouwd en morgen heeft onze Heidi exact dertig levensjaren achter zich. Dikke proficiat aan alle drie!
Wat mezelf betreft: de golf van opgetogenheid die de eerste alinea van dit bericht kenmerkt is danig onder druk komen te staan in de voorbije twee weken. Eerst was er die banale, vulgaire, doordeweekse besmetting gelijk er dertien in een dozijn kunnen. De chemische oorlogvoering tegen het kankergezwel heeft er echter voor gezorgd dat de bacteriebeestjes zich zo feestelijk hebben kunnen vermenigvuldigen dat ik een extra weekje Kennedylaan cadeau kreeg.
Daardoor werd de volgende chemokuur een weekje opgeschoven -weer eerst een beetje aansterken heet dat- en mocht ik vorige week pas aanschuiven voor een portie Cysplatine en drie dosissen Etoposide. Soit, op het eerste gezicht leek mijn body daar perfect mee te kunnen omgaan, want ik voelde nagenoeg niks onaangenaams. Mijn haren waren toen toch al verdwenen als gevolg van de eerste sessie chemo.
Woensdag verlaat ik het ziekenhuis met een klare kijk en met plannen om er in de komende weken een lap op te geven. Op de elektrische installatie van ons nieuwe nest, bedoel ik daarmee. Maar o wee, wat is dat toch met die buik van mij? In geen tijd ben ik vijf kilo 'bijgekomen' maar ik eet nauwelijks. Ik haal mijn energie sedert een vijftal weken uit de 'TPN' (staat voor 'Totale Parenterale Nutritie' - wie er meer wil over weten moet hier maar eens kijken), eten lukt maar in heel kleine hoeveelheden. Die vijf kilo extra bestaan eigenlijk uit vocht dat zich tussen de organen in mijn buikholte opstapelt.
Zaterdagmiddag voelt mijn buik aan als een ballon die op springen staat. Ik loop al enkele dagen rond met zo'n brede elastische lendengordel om wat tegendruk te geven. Om te vermijden dat we 's weer nachts naar het spoed moeten gaan, doen we dat onmiddellijk. Echt pijn doet het niet, het is vooral ongemakkelijk en hindert bij het slapen. Na een drietal uur komt dokter D'heygere met een mobiele echoscoop in mijn binnenste kijken: mijn ingewanden lijken te zwemmen. Onder de nieuwsgierige blik van de spoedarts, een stagiair en twee verpleegsters maakt hij een paar tekeningetje op mijn buik en steekt dan een sonde door mijn buikwand. Na een twintigtal minuten ben ik een tweetal liter kwijt en kan ik met een iets comfortabeler gevoel naar huis.
De rest van de dag en ook de zondag ben ik zo futloos als een zak verdorven natte bloem. Tot er in de avond bezoek komt. Karel en Katrien met Wannes en even later Jan en Nina. Karel en Katrien brengen een boek mee dat ze hebben laten vullen met teksten van de familieleden Debergh. Een gezellig uurtje dat mij evenwel het laatste beetje energie dat nog over was kost. Maar ten bate van welke immense vreugde wanneer ik de teksten begin te lezen. Ik voel me wegzinken in een oase van warmte en dankbaarheid... Tranen wellen op ...Dankjewel Stefaan ... dankjewel Renaat ... dankjewel allemaal. Ik ben flabbergasted. Stuurde volgend SMS-je naar Karel. "Ik denk dat ik daarjuist het mooiste cadeau ooit in mijn leven gekregen heb...". Eventjes mijn kinderen en kleinkinderen niet als cadeau beschouwend hé.
Het gebedje van Teresa van Avila dat Nonkel Edgard meegeeft in het boek is een pareltje dat me rechtstreeks aanspreekt en dat heel mooi verwoordt wat ik sterk aanvoel. Een fragment:
Om U te zoeken
heb ik geen vleugels nodig.
Ik heb me enkel stil te houden,
in mezelf te kijken,
me niet te verwijderen van zo een hoge Gast.
Als bij mijn broeder, mijn beste vriend,
mag ik verblijven bij U.
U zeggen wat me kwelt,
U vragen mij te helpen ...
Ik weet dat U mijn God en Vader bent,
en ik ... hoe onwaardig ook ...
ik ben uw kind!

Een nieuw bericht

Wanneer er een week voorbijgaat zonder nieuw blogbericht, dan begint het een beetje te knagen. Je kan het niet echt een schuldgevoel noemen, maar toch vind ik dat ik alle mensen die mijn wel en wee via internet volgen, een stand van zaken verschuldigd ben.
Toen ik na twee dagen slapen aanwezig kon zijn op het Hanssens-familiefeest, was het zo een beetje duidelijk dat de eerst chemobeurt goed verteerd was en geen verdere narigheden met zich mee zou brengen. Ik kon er een week volop tegenaan: les geven zoals het hoort, wat in de tuin werken, soep maken en één en ander van de tuin naar de diepvries versassen. Ook de bouwwerf schiet goed op (iedereen is enthousiast over de buitenbekleding, wijzelf niet in het minst).
Jammer dat de dagen vrij kort zijn. Om half zes immers komt de thuisverpleegster om me aan mijn nachtelijke hoeveelheid intraveneuze voeding te koppelen, een werkje dat niet altijd verloopt zoals het zou moeten, maar dat is veel meer aan mezelf dan aan hen te wijten. Of beter nog: veel meer aan de weinig ideale positie van mijn poortcatheder. Vanaf dat moment is mijn bewegingsvrijheid beperkt tot de verschillende lokalen van ons huis. Thuisblijven dus. Geen zangkoor, geen JoPa, geen redactie Aaltje, geen culturele avondjes, geen familiebezoekjes, geen wandelingetjes of om het even wat meer. En dat tot de volgende ochtend omstreeks acht uur kwart. Als het ziekenhuis te vergelijken is met de gevangenis, dan is deze intraveneuze voeding huisarrest. Maar los daarvan heb ik niets om over te klagen. Alles loopt zo goed als het kan.
Tot eergisteren. Dat is maandag 5 oktober, pedagogische studiedag op het Don Boscocollege. Voor het eerst zijn Mieke en ik daar samen aanwezig. Het is een pedagogische studiedag met groepsbevorderende activiteiten, 'teambuilding' dus, in goed Nederlands. Ik doe mee tot ik rond een uur of tien een innerlijk signaal gewaar word dat ik het beter wat kalmer doe als ik niet wil dat de energiebarometer te ver in het rood gaat. Om kwart voor elf is de batterij leeg en besluit ik naar huis te gaan, met de vage belofte om in de namiddag misschien nog terug te keren. Maar de namiddag breng ik al slapend door en van dat terugkeren komt enkel de rit heen en terug naar school om Mieke op te halen.
Tegen de avond krijg ik koorts. Toch kan ik vrij goed slapen, maar 's morgens is de koorts niet geweken. Op aandringen van Mieke, op aanraden van de thuisverpleegster en op aanvoelen van mijn gezond verstand, belt Mieke naar dokter Vergauwe, die mij direct naar het ziekenhuis ontbiedt. Uit de eerste bloedonderzoeken blijkt dat de witte bloedcellen zowat verdwenen zijn uit mijn bloed, wat natuurlijk de verklaring is: ik heb een banale ontsteking opgelopen, maar had er geen verweer tegen en werd dus ziek. Wat voor bacterie de onheilsdrager is, moet verder uit de culturen blijken. Ik krijg voorlopig een veel te sterke dosis algemene antibiotica. Van zodra men meer weet over de ware aard van de vijand, zal men ook veel gerichter en minder zware antibiotica kunnen geven. Een spuitje met Lasta moet het aantal witte bloedcellen weer op peil brengen, maar ik moet mijn onderwijsopdracht stilleggen tot na Nieuwjaar. Jammer, maar het is niet anders, vooral nu de winter in aantocht is.

Thuisverpleegster Griet komt de intraveneuze voeding (op de voorgrond te zien) aankoppelen. Door het raam is de zijgevel van de nieuwbouw in opbouw te zien.

Familie

Wie zou er ooit denken dat toiletbezoek zo belangrijk kan zijn in een mensenleven? Koning Richard III van Engeland roept in Shakespeares versie van zijn levenseinde de beroemde woorden 'Een paard, een paard, mijn koninkrijk voor een paard!'. Het zou misschien wat amechtig klinken om dit om te zetten naar 'Een toilet, een toilet, enz...' En toch is de vergelijking niet helemaal  uit de lucht gegrepen. Ik zou er veel, heel veel, voor over hebben om nog eens rustig in het kleinste kamertje te kunnen toeven en daar alle handelingen uitvoeren die een mens er hoort te doen. Dan zou mijn buik minder gezwollen voelen, zouden de krampen achterwege blijven, zou ik weer kunnen eten zoals het hoort, zou ik zonder intraveneuze voeding weg kunnen, zou ik 's avonds weer onder de mensen kunnen komen... Tja. .. Ik onthield deze Engelse spreuk uit de lessen Engels uit het middelbaar : 'If ifs and ands were pots and pans, there'd be no work for tinkers' hands'. Quasi onvertaalbaar, maar het betekent niets anders dan dat je niet ver komt met 'indienen', 'alsen' en 'zou's'.

De blokkade van de spijsvertering is voorlopig niet van de baan, integendeel. Nu er een vierde rondje chemo is opgestart sedert vorige week woensdag, lijkt alles nog een beetje meer geblokkeerd. De chemische 'bucht' veroorzaakt extra vochtophoping in mijn lichaam -en dus ook in mijn buik- waardoor de spanning nog wat verder opgedreven wordt. Soms krijg ik het gevoel dat er een ballon in mijn buik zit. De sondevoeding is levensnoodzakelijk geworden. Maar anderzijds is er een lichtpuntje in die zin dat deze nieuwe ronde chemo ook de metastasen een halt kan toeroepen en er toch een kwaliteitsvolle periode in het vooruitzicht ligt. Eventjes afwachten daarvoor.

Gisteren was er nog eens familiefeest, dit keer met alle telgen uit het nageslacht van ons vaders ouders. Ondanks mijn onvermogen om te kunnen eten, zijn we er heen geweest voor enkele uren. Het gevoel om er bij te zijn is haast onbeschrijfelijk, want het zijn allemaal mensen die van ver of dichtbij mijn wedervaren volgen en, wat veel belangrijker is natuurlijk, me steunen in gedachte en gebed. Er zijn geen woorden voor om op een volwaardige manier uit te drukken welk gevoel dit geeft. Alleen maar dat het me nog wat meer spijt dat ik er drie weken geleden niet kon bij zijn, toen het feest was langs moederszijde. (Het is trouwens louter toeval dat deze twee feesten zo kort op elkaar volgen, als je weet dat het ene om de twee en het andere om de vijf jaar doorgaat en zeker niet noodzakelijk in september.) We zijn geen volk van grote feestvierders, maar familiebanden zijn wél belangrijk. Ik heb die in het verleden nooit voldoende naar waarde geschat, maar mijn ziekte heeft me er de waarde van heel duidelijk leren kennen! Dankjewel, familie!

Enkele sfeerbeelden uit Tiegem, met dank aan Jan en Regine voor de foto's

Nooit meer eten...?

Deze middag zit ik om kwart voor twee aan de deur van het kabinet van 'mijn' dokter, dokter Vergauwe. De vele contacten hebben de band tussen ons een speciale tint gegeven. Ik voel me een beetje bevoorrecht, want hij maakt altijd tijd voor me, zoals nu. Ik heb deze morgen gebeld om te zeggen dat ik wel vijf kilo ben verzwaard, terwijl ik maar muizenporties eet (ik schat dat Cas ongeveer het vierdubbele van mij verorbert) en nooit meer naar het toilet ga, behalve die ene keer die haast het spreken niet waard was.
Hij lijkt bezorgd, vraagt me op de onderzoekstafel te liggen en bekijkt mijn zieke binnenwerk met de echoscoop. In de grijze wolken ziet hij dat mijn dunne darm overvol zit en, wat veel minder oké is, dat de peristaltiek -dit is het harmonieus samentrekken, zodat het voedsel doorschuift- op apegapen ligt. Er is beweging, maar die is chaotisch. Er is niet meer dan wat heen en weer-geschuif te merken. Wanneer hij het me toont, zie ik het ook duidelijk. Wat nog vervelender is, is dat er tussen de darmkronkels ophoping van vocht te zien is. Dat moet daar helemaal niet zijn en wijst erop dat het buikvlies aangetast is, volgens de dokter aangetast door een aantal uitzaaiingen van de kanker op dat buikvlies. En dat is niet te verhelpen. Allemaal slecht nieuws dus. De constante druk die ik voel, komt van de twee zaken samen, maar wellicht nog het meest van de vochtophopingen.
Na het onderzoek volgt een gesprek dat eigenlijk veel weg heeft van een slecht-nieuws gesprek. Het begint met een kort teruggrijpen naar vierentwintig maanden geleden (23 om helemaal correct te zijn), toen ik voor het eerst in zijn kabinet kwam en er duidelijk iets mis bleek te zijn en waarna uit de biopsie bleek dat ik met een NET-kanker type 3 te maken had, een kanker waarvan de prognose is dat het leven na ongeveer acht maanden afloopt. "Dat ik dit niet met zoveel woorden gezegd heb," vertelt hij erbij, "komt doordat we niet zo'n duidelijk zicht hebben op dat soort tumoren en we mensen geen verdicten willen opspelden waarvan we maar weinig zeker zijn. Maar de normale prognose is acht maanden. Jij bent intussen drie maal zo ver en je bent nog steeds vitaal, dat is alleen maar goed nieuws, maar de waarheid blijft natuurlijk wat ze is..."
Ik kan zijn manier van spreken echt  waarderen, want ik heb graag dat men zegt waar het op staat. Dat zeg ik ook. Enfin, het gesprek gaat zo nog wat door. Een aantal opties passeren de revue, waarvan ééntje al voordien met professor Verslype werd besproken: een nieuwe therapie met twee medicijnen, waarvan één (nog) niet in België te verkrijgen is en waarvan ik de naam intussen weeral vergeten ben. Men zou proberen om het medicijn gratis te krijgen van de producent, maar dat blijkt helemaal niet zo eenvoudig en een andere manier lijkt er niet te zijn. Een andere piste is opnieuw terug naar de chemo, die ik al een drietal keren kreeg, maar die men had afgeschreven vanwege de schade aan nieren en zenuwuiteinden in vingers en voeten. Nu blijken mijn nieren zo goed als volledig hersteld en dat is wel het belangrijkste. Dus mogen de cysplatine en de etoposide weer naar believen door mijn aderen stromen. En die hebben in het verleden al hun dienst bewezen als serieuze rem op de groei van tumoren in mijn binnenwerk, of beter: binnenwrak.
Conclusie: deze kerel, voor wie eten en alles wat daarmee te maken heeft (eten bereiden, groenten kweken, ... afwassen iets minder) een belangrijk onderdeel van het leven is, deze kerel zal naar verwachting nooit nog eens deftig kunnen aan tafel aanschuiven en zich met volle goesting aan een gebarbecued stuk kip, een portie gestroomlijnde frieten of een smeuïg stuk taart-met-veel-slagroom mogen te goed doen - ik schreef bijna: bezondigen... En wat gebeurt nu op dit eigenste moment? Dochterlief hangt aan de telefoon om af te spreken voor het jaarlijkse kerstdiner. O ironie!
Al bij al geen aangenaam nieuws om mee thuis te komen. Mieke was dit keer niet mee omdat de schoolplicht haar in de greep heeft. Maar goed ook!
Vreemd genoeg is de moed me niet in de schoenen gezonken. Blijvend aan pijn blootgesteld zijn lijkt me veel minder draaglijk.

Even een handdoek in de ring

Eindelijk weer wat leven in de brouwerij! Het is inderdaad weeral een poos geleden dat op deze weblog nog wat nieuws te rapen viel. Veel heeft te maken met een dip in de gemoedstoestand, zeg maar een interne crisis. De aanhoudende pijn, die op geen enkele manier definitief bedwongen leek te kunnen worden heeft me uiteindelijk op de knieën gekregen. Het feit dat ik de zondag van het familiefeest alweer in het ziekenhuis heb doorgebracht en ook wat er zich nadien heeft afgespeeld deden me de das om.
De bewuste zondag leek de pijn onder controle te geraken en ik zou op maandagmorgen naar huis kunnen. Of beter gezegd: naar school, want ik heb op maandag bijna een volle ganse dag lessen. Alleen het eerste uur wordt het een dubbeltje op zijn kant, want de dokter moet eerst nog langs komen en dan zijn er nog alle formaliteiten en papierwerk alvorens ik de kamerdeur achter me dicht kan trekken. Het eerste uur wordt vervangen op school, maar daarna neem ik mijn taak weer volledig op. Begin schooljaar betekent voor de lessen aardrijkskunde met elke klasgroep een tweetal lessen op verkenning gaan in de schoolomgeving. Het zijn meteen de zwaarste uren les die ik ooit gegeven heb. Gelukkig zitten enkele springuren in mijn rooster. Ik zoek de sofa in de leraarsrefter op om wat te dutten... Ik zit op het randje van mijn fysieke kunnen, maar het lukt. Op dinsdag is het programma iets lichter, maar toch nog voldoende zwaar om ook dan tussen twee lessen door een horizontale positie aan te nemen, dit keer in de auto.
Op dinsdagavond echter voel ik weer die pijn opkomen. Ik neem me voor om dit keer de pijn te vlug af te zijn en een martelnacht in de spoedopname te vermijden. Mieke belt daarom naar de gastro-afdeling in de Kennedylaan. Gelukkig is daar nog dokter D'heygere die mij kan laten opnemen. Ik krijg meteen een enkele kamer om rustig te kunnen slapen. De verpleging vertroetelt me zowaar, manmanman, wat zijn ze bezorgd. Ik kan er echt van genieten, ondanks de pijn.
Ik stuur een berichtje naar schooldirecteur Tuur om te laten weten hoe de situatie is. Ik zie het allemaal zo niet meer zitten en neem aan dat het plan om vanaf de volgende week halftijds te werken nu ook niet zal kunnen doorgaan.  Het berichtje gaat als volgt: "Dag Tuur, Ik ben weer in het ziekenhuis opgenomen, te zwak en te veel pijn. Ik denk dat ik de handdoek in de ring gooi wat school betreft, wil jullie niet langer hypothekeren. Dank voor het geduld en de empathie!". En daarmee berg ik mijn droom op om weer een 'gewoon' mens te kunnen worden. Bobbel heeft gewonnen en daarmee basta. Voor mij rest pijnbestrijding, een pijnpomp wellicht, sondevoeding, bedlegerigheid, enz... De strijd lijkt gestreden. Niet dat ik mij daar nu helemaal wil aan overgeven en mij laten drijven op de stroming van een rivier die mij steeds verder en sneller naar het einde brengt, daar ben ik nog niet aan toe, maar ergens dringt het door dat ik mij geen illusies op een gewoon leven meer moet maken. Misschien moet ik mij concentreren op wat wél nog kan, mijzelf wat heroriënteren en geen dingen willen koste wat het kost.
Ik krijg enkele minuten later dit antwoord van Tuur: "Rust anders eens goed uit, kom wat op kracht en beslis dan zondag. We zien wel. Courage!" Meer heb ik niet nodig om toch weer een lichtpuntje te zien. De dokters concentreren zich nu op de pijnmedicatie. Ik krijg morfine tot het niet meer schoon is. En men komt tot de bevinding dat morfine een veel zwakkere uitwerking op me heeft dan op een 'normale' mens. Dokter D'heygere verwoordt het zo: "Gij zoudt wellicht een slechte drugs-addict geweest zijn". Drugs zouden niet al te veel effect op me gehad hebben dus, tenzij in hoge dosissen.
Met de bevindingen van die enkele dagen morfine-tot-de-pijn-weggaat, stelt men een nieuw, veel zwaarder medicijnenschema op voor de pijnbestrijding. En weet je wat? HET WERKT!
Sinds ik maandag laastleden het ziekenhuis heb verlaten ben ik niet één keer meer in het bad geweest -wel enkele keren onder de douche, maar dat was enkel om me te wassen! Ben ik maar een paar keer wakker geworden met pijn. Maar ook dan weet ik wat gedaan: 4 pillen in plaats van ééntje. De pijn verdwijnt en de Pieter blijft zichzelf. Deze week heb ik genoten van het leven, je kan het je niet voorstellen. Ik ben ook veel meer uitgeslapen en kan echt genieten van het optreden als leerkracht, van de jongeren om me heen, van de sfeer, de drukte, de ... alles!
Sedert enkele dagen is er echter weer een spelbreker in zicht. Door de hoge doses morfinoïden is mijn spijsvertering stilgevallen. Ik kan omzeggens niks eten (een peer, één boterham, wat snoepjes en een tas soep per dag is al veel. Alles blijft echter zitten in mijn binnenste, met als gevolg dat ik nu een kleine vijf kilo meer weeg dan twee weken geleden, in die tijd slechts éénmaal naar het toilet geweest ben (en dan nog met een beschamend kleine hoeveelheid grote boodschap), en mezelf ongemakkelijk voel vanwege de spanning in mijn buik... Met deze klachten vertrek ik nu naar de Kennedylaan om te zien of dokter Vergauwe ook daar een antwoord op heeft!