Pijnvrij!

Als er een lange poos geen berichtjes verschijnen op deze blog, dan kan dit betekenen dat we het hier uitermate druk gehad hebben, ofwel dat er geen nieuws te vertellen valt of misschien ook dat ik met een writers-block geconfronteerd ben. Er is echter nog een vierde mogelijkheid: namelijk dat bobbel mij dit verhindert. Ik vrees dat deze periode van blogstilte met die vierde mogelijkheid te maken heeft (gehad). Ik heb dus op donderdag 7 augustus een afspraak met Dr. Vergauwe  voor een 'check-up'. Eigenlijk moest ik al gebeld hebben om de afspraak te vervroegen, want de pijn, waarover in vorig mail sprake was, is stelselmatig heviger aan het worden.
De dokter stelt voor om de pijn-medicatie wat op te drijven en om op maandag 11 augustus terug te komen voor een scan van de wervelkolom. Er moet immers duidelijkheid komen of de pijn komt van de druk door de tumor of vanwege een banaal rugletsel, temeer omdat ik vroeger al rugklachten gehad heb en er toen blijkbaar al van een opkomende hernia sprake was.
Maandag om tien uur stipt meld ik me aan bij de balie van de medische beeldvorming en mag onmiddellijk in de scanner. Tien minuten later weten we al dat het geen banaal rugletsel is. Bobbel wordt met een beschuldigende vinger aangewezen. Maar, wonder o wonder, ook daar bestaat een oplossing voor. Ik krijg te horen dat een zenuwknoop die daar kort bijligt en waar bobbel hoogstwaarschijnlijk op drukt door een infiltratie met zuivere alcohol verlamd kan worden. Oerlampatat gemaakt worden dus en dat voor een periode van zomaar eventjes 6 maand tot twee jaar! Eerst een infiltratie met een soort testproduct dat maar een dag of zo werkt om te zien of dat het beoogde effect zal hebben en daarna -bij positief resultaat uiteraard- de volle lading zuivere alcohol erover kieperen.
Klein probleempje: de kalender van de pijnkliniek, waar die operatie moet gebeuren, zit vol tot donderdag 21 augustus. Nog een tiental dagen tandenbijten dus. Nog een tiental dagen met verhakkelde nachten. Nog een tiental dagen zittend slapen, bewegen om de pijn te verdrijven, als een zombie rond tsjoolen, bijna niets kunnen eten, in warme baden zitten, kersenpitjeskussentjes warmen... nog een tiental dagen vechten. Maar met het uitzicht op beterschap. Gisteren echter, dinsdagmorgen dus, kan Mieke het niet meer aanzien en belt de dokter om de precaire situatie uit te leggen. Hij zegt dat we direct naar het ziekenhuis mogen gaan en dat hij in de tussentijd een kamer zal regelen. Het zal bovendien een kamer van één persoon zijn om 'medische redenen' (dit betekent dat we niet de extra kosten die daaraan verbonden zijn moeten dragen). We zijn amper een kwartier op mijn kamer in het ziekenhuis of de dokter is daar al om te zien hoe het met me gesteld is. Hij brengt twee verassingen mee. Eén: het fantastische nieuws dat ik reeds de dag nadien de pijnbehandeling kan krijgen (met wat lobbywerk kreeg hij dat voor mekaar. Reuze bedankt, dokter!) en twee: Lien, een oud-leerlinge uit de beginjaren van deze eeuw, die nu stagiaire is bij hem, maar die ik me nog vlotjes kan herinneren. Dergelijk zaken helpen echt om mezelf een oppepper te geven waarmee ik toch weer even weg kan.
Daarna krijg ik een morfinespuit en begin te slapen. Eerst tot 's avonds en dan tot 's morgens en dan weer tot de middag, dit keer liggend in een bed!. Om één uur zou ik de verlossende infiltratie krijgen. Maar het wordt twee uur en drie uur en drie uur dertig. Niet dat ik me daar erg bewust van ben want ik slaap de meeste tijd. Rond vier uur komt men mij uiteindelijk halen. En dan gaat het vlug: een vrij pijnlijke plaatselijke verdoving in de rug en dan twee naalden die 12 cm diep in de rug geplant worden, iets minder pijnlijk. Maar ... nog tien minuten later is alle pijn verdwenen. Ik ben op de recovery, maar heb zin om recht te springen en al wie ik tegenkom een dikke kus te geven. De anesthesist in de eerste plaats. De verpleegster op de recovery stelt enkele vragen over mijn ziekte -ik ben immers de enige die op dat uur nog overblijft- en zo komt het dat ik mijn ganse verhaal, zij het bondig, vertel. Ze krijgt zowaar de tranen in de ogen. Wanneer de verpleegsters van de afdeling mij komen ophalen om me terug naar de kamer te brengen springen ze bij in het gesprek en vertellen me dat ik één van hun lievelingspatiënten ben. Mam man man ... zoveel warmte doet echt deugd. En 't is nog niet gedaan: eens op de kamer zit Mieke klaar om me te verwelkomen. Ik vertel haar dat ik mijn stoute schoenen heb aangetrokken en de dokter heb gevraagd of ik eventueel naar huis kan om te slapen en dat ik daar zowaar een positief antwoord op heb gekregen. Alleen moet ik morgen terug, weliswaar naar de pijnkliniek in de Burgemeester Vercruysselaan (Sint-Maartenskliniek) want de inspuiting die ik vandaag kreeg was een soort test-inspuiting om te zien of deze zenuwknop de juiste is. De nu ge-injecteerde stof werkt maar één à twee dagen. Morgen krijg ik de definitieve inspuiting die één à twee jaar werkzaam blijft.
Ik ben een tevreden man.
Een heel tevreden man.
Een uiterst tevreden man.
Een gelukkig man!

Mijn favoriete slaaphouding van de laatste dagen en nachten. Maar niet voor komende nacht!

Verhakkelde nachten

'De goden vervloeken de man die het eerst ontdekte hoe uren te onderscheiden.
Vervloeken hem ook, die op deze plek een zonnewijzer neerzette,
waarmee mijn dagen zo erbarmelijk in kleine stukken worden gehakt.'
Deze zinnen vond ik in 'De ontdekkers', een boek dat ik aan het lezen ben. Ze zijn van de Latijnse blijspeldichter Plautus. Het citaat trof me omwille van die 'kleine stukken'. Bij mij is het vooral de nacht, die in kleine stukken wordt gehakt. Dit heeft natuurlijk te maken met mijn ziekte. Het wordt stilaan duidelijk dat mijn spijsvertering een heel fikse knauw gekregen heeft door de chemotherapie en vooral de pijnstillers. De maaltijden zijn gekrompen tot een schim van wat ze ooit waren, mijn maag ligt op apegapen en voor mijn darmen is het adjectief 'lui' te flatterend. Het gevolg van al deze digestueuze inertie laat zich raden: er zit geen 'schuif' in. Stel het je zo voor: met het broodje van deze (zondag)morgen duw ik het yoghurtje van gisterenavond van de maag in de dunne darm. Daar vertoeven al het koffiekoekje van de namiddag, de aardappel, het stukje kippenfilet en de halve tomaat van de middag evenals de anderhalve boterham van gisterenmorgen, zonder de schel Togolese ananas van halverwege de voormiddag te vergeten. De genoemde boterham schuift, wegens plaatsgebrek in de dunne darm, door naar de dikke darm, waar de restanten van de maaltijden van vrijdag een stek gevonden hadden en ook moeten doorschuiven. Dit ganse doorschuifgedoe resulteert ten lange leste in een miniplonsje op de pot: vermoedelijk de drie happen spaghetti van donderdagavond.
Dit alles gaat gepaard met een kakofonie (en niet kakafonie, dat weet ik van Hedwig) van gebroebel, gesteun, geborrel, gekerm, gebruis en gepruttel van jewelste, in mijn binnenste. Met daar bovenop krampen in buik en rug die het leven bij momenten heel erg onaangenaam maken. Ik heb geleerd dat ik er deels kan aan ontsnappen door actief te zijn. Bewegen. Fysische bezigheid. Stil zitten gaat nog maar liggen is pijnlijk na enkele minuten. Mijn rug kan ik bedaren door het kersenpitkussentje te verwarmen en er tegen te drukken. Als het te erg wordt is een warm bad zowat de enige mogelijke oplossing. Of de spoedafdeling van het ziekenhuis, waar men mij intussen ook al begint te kennen.
De nachten zijn dus moeilijk. Ik ga slapen met een maximale dosis pijnstiller, wordt na zowat een uur wakker en daarna is het improviseren en zoeken. Rondlopen als ik niet te moe ben. In bad gaan liggen als het te veel wordt. Beneden in de zetel gaan liggen, want daar kan ik het kersenpitje tussen mijn rug en de zetelleuning vastzetten, lijkt de beste oplossing. Gemiddeld om de drie kwartier wordt ik wakker omdat het kussentje afgekoeld is. Vandaar het stukje Plautus aan het begin. Rond vier uur waag ik het om opnieuw naar bed te gaan, want dan is het wat rustiger geworden binnenin. Alle maaltijden van de voorbije dagen lijken hun nieuw plaatsje gevonden te hebben in de kanalen van het spijsverteringsstelsel. Met wat geluk slaap ik dan een kleine twee uur...
De andere zijde van de medaille is dat ik gemiddeld om zes uur al bezig ben, de laatste weken is dit in de moestuin, die er nu stralend bij ligt. Ook de elektrische leidingen van de nieuwbouw liggen bijna allemaal op hun plaats en bovendien lijkt het to-do-lijstje aan het prikbord een flinke vermageringskuur ondergaan te hebben. Er zijn dus ook goeie kanten aan! Dat is een opsteker! Meer nog: het drukt de ellendige nachten op de achtergrond en laat me toe om ze gemakkelijk te vergeten. Maar tot rust komen zit er voorlopig niet in. Tenzij in het bad ... mijn favoriete plek in deze dagen!
Nu donderdag (7 augustus) volgt er een bezoek aan dokter Vergauwe. We hebben een pak vragen waarop we antwoorden zoeken... het wordt weer een beetje spannend.

Tussen kolen, wortelen en princessenboontjes: de moestuin doet zijn voordeel met zijn tot activiteit gedwongen tuinder. Het kersenpitkussentje zorgt voor verzachting van de (rug)pijn.

Leeg

Wie deze blog al een poos volgt, zal zich misschien herinneren dat we tijdens onze wandeling naar Compostella een ontmoeting hadden met mijn broer Toon en zijn gezinnetje. Zij stonden toen aan het begin van een nog groter avontuur dan dat van ons. Dat avontuur loopt nu op zijn einde en gisteren was er op hun blog een soort samenvatting van hun opgedane inzichten te lezen. Een heel mooi stukje lectuur, dat ik jullie zeker niet wil onthouden, daarom hier eventjes een link ernaartoe. Het is een soort pleidooi voor onthaasting, voor minder, voor een terugkeer naar waar het toe doet. Lezen maar!

Wat me opvalt is, dat Toon spreekt over 'de lege uren onder de Spaanse of Franse zon'. Waarin het woordje 'leeg' een duidelijk positieve betekenis heeft. Net als in het boek van Bieke Vandekerckhove.

Eergisteren waren we op de begrafenis van onze buurvrouw Cecile, een bloem van een vrouw. Daar gebruikte men, zoals op vele begrafenissen wellicht, een tekst van Dietrich Bonhoeffer, een Duits theoloog, kerkleider en verzetsstrijder in de tweede wereldoorlog. Het gaat over de inwendige leegte die het heengaan van een vriend(in) veroorzaakt bij het afscheid en hoe waardevol die kan zijn:

 '…dan is er op de wereld
niemand en niets die de leegte
van de afwezigheid kan vullen
…
Zeg niet: God zal die leegte vullen,
want geloof me, dat doet hij niet.
Integendeel:Hij houdt die leegte leeg
…’

In onze westerse samenleving is het wellicht een heel moeilijke stap om zetten: ook het nietsdoen kan zinvol zijn. Nikske tijd doden, maar wel tijd leven, of beter: tijd beleven. Het zal wel toeval zijn, maar in de woordenlijst wordt het woordje leef onmiddellijk gevolgd door 'leeg'... (samenstellingen met 'leef' zoals 'leefloon' en leefwijze' natuurlijk buiten beschouwing gelaten. Ook in het Frans valt het op: 'vide' en 'vie'. Hoe drukker we het laten worden, hoe vlugger de tijd gaat. Maar het omgekeerd is evenzeer het geval: hoe trager iets gebeurt, hoe trager ook de tijd gaat. Tijd nemen wordt automatisch meer tijd krijgen. En als time dan toch money is, waarom zouden we ons dan nog haasten?
Het doet denken aan de levenswijze in de kloosters van de contemplatieve christelijke monniken-ordes, waar men afstand doet van aardse beslommeringen, waar de afwezigheid van alle 'speeltjes' van onze consumptiemaatschappij, ingevuld wordt door intenser bewustzijn, een bezig zijn met verbondenheid met alles wat rondom is, niet op de laatste plaats wat men  'hierboven' noemt. God dus. 

De laatste weken hebben Mieke en ik enkele zaken gedaan die al lang op het verlanglijstje staan. Daaronder: een bezoekje brengen aan Jan in Zonhoven. De eerste lotgenoot die ik persoonlijk leerde kennen. Met lotgenoot bedoel ik: iemand die eveneens het verdict van NEC kreeg. Bij hem op de thymus, een klier tussen de luchtpijp en het borstbeen. Jan is iemand met veel courage, een positieve ingesteldheid en een gouden vrouw... Iemand voor wie je automatisch veel respect hebt. We hadden een leuke babbel en, hoewel we elkaar daarvoor slechts een vijftal minuten gesproken hadden en er niet meer dan enkele mails over en weer gegaan zijn, leek het wel of we al lang bekenden waren. Natuurlijk doordat we heel veel herkenden in wat we aan elkaar vertelden over de ziekte die ons in zijn greep heeft.

Kaarsje branden

De relatie tussen het schrijven van blogberichten en de evolutie van mijn ziekte loopt een beetje mank. Meestal, om niet te zeggen altijd, schrijf ik de berichtjes wanneer ik een goed moment heb. Ik geraak er niet toe om te schrijven als het minder is, als de pijn al de rest naar de achtergrond verdringt. Dat zal een beetje moeten veranderen, want sedert ik twee weken geleden naar de spoed ben geweest omdat de pijn niet meer te harden was, is die pijn eigenlijk nog niet echt weg geweest. Soms minder, maar nooit weg. Het slechtst is als ik stilval en ga liggen. Kan je je voorstellen? Ik moet blijven bewegen om de pijn te verdrijven. Leuk misschien! Zo geraakt veel werk verzet! Dat komt goed uit: in de tuin is er de strijd tegen het onkruid, in de verbouwing moeten elektriciteitsleidingen aangelegd worden, de overvloed aan fruit en groente smeken naar transformatie in confituur, soep, diepvriesproducten, ... De houtvoorraad voor deze winter kan een boost gebruiken. Straks moeten we onze bezittingen sorteren en selecteren om alles in ons nieuwe optrekje te kunnen stouwen zonder dat het er als een tweedehandsspullenmagazijn gaat uitzien. Genoeg mogelijkheid tot bewegen dus. En toch ... een mens moet tot rust kunnen komen. En dat lukt niet. Dat doet pijn.
Maar ik mag niet klagen. Mensen sloven zich uit om het voor mij allemaal doenbaar te houden. Ik heb nood aan een manier om hen allemaal te bedanken. Een kleine geste. Betty bracht me op het idee. Zoveel mensen hebben mailtjes geschreven, gebeld, kaartjes gestuurd, kaarsjes gebrand ... Kaarsjes gebrand, ja, laat ik eens een kaarsje branden voor al die mensen. Ik heb Mieke betrokken in het idee en ze is een pak theelichtjes gaan kopen. Eergisteravond hebben we ze met de hulp van Jolien en Steven ontstoken. Ik heb ze niet geteld, maar het waren er zeker niet genoeg. En toch wil ik dat het voor elk van jullie is. Voor ieder die mee stapt, die mee begaan is, die mee bidt, die me bezoekt, die op gelijk welke manier iets doet of dat van plan is. Ik denk aan An, Annie en Annemie, aan Ignace, Joris, Jan, Carlos, Mieke, Eleonoor, Karel, Charles en Louise, Piet, Jef en Fons en ook José, aan Josée en Jan, Carlos en Annie, Tuur en Kaat, aan Stefaan en Ann, Jan en Nina, Renaat en Annemie, Pol, Toon en Katrien, Bart en Nele en natuurlijk aan Jonas, Andres, Lukas, Nicolas, Joran, Matthijs, Pieter in elk geval, Dythe, Michiel, Lowiek, Luka en Twan,Tatjana, Sylvie en Bart, Ruben en Lise, Nele en Peter, aan Ginette, Jozef, Marc en Monique, Jean-Luc en Carine, aan mijn ouders en schoonouders, aan onze kinderen natuurlijk en hun partners, en ook aan onze kabouters Louise, Cas en Arne, An en Patrick, Triene, Frederik en An, Dominiek en Saray, aan Lien, Stefan, Miek, Snir, Riet, Tom, Hanne, Stijn en Jasper en Ozanette, Simon natuurlijk ook en Geert en Brigitte, Karel, Annemie, Isabelle, Liesbet, de verpleegsters en Terence van gastro1, dokters Vergauwe, Chloë, Nancy, Stien, Ann en Bemen, Marie-Josephe, Marleen en Piet, Annemarie en Antoon, Julie, Marie-Ange en de anderen van 6B, Renaat en Katrien, Lieve en Lieven, Jan, Jos en Sofie, Lea en Wilfried, Sylvie en Emma uit Rwanda, vader abt, Louis, Philippe en Françoise, Marie-Rose, Annemarie, Véronique, Brigitte, Dominique, Bernard en Annick, Arnold, Lieven, Joris, Jan en Régine, Myriam en Hugo, An, Filip, Johan en Dorine, Kristien en Luc, mijn doopmeter, tante Marie-Thérèse, tantes Monique, Thérèse, Bernadette, Anne-Marie, Gemma, Chantal, Yvette, Anna, Mie, Agnes, Godelieve, Jacqueline, Gigi, Julia en Lut en de nonkels Marc, Willy, Serge, André, Germain, Romain, Pierre, Edgard, Géry, Jozef, Christian,Etienne en Robert, zonder Joris, Jozef, Raoul en Antoon te vergeten, Vanessa, Marleen, Nancy, Annick, Veerle en Gunther, Patricia, Jean-Paul, Geert, ook Pieterjan en Annelies, Rita en Filip, Ben, Charlotte en Frank, Chay en Marijke, Koen en Hilde, Lut en Pierre en Stefaan, Philippe en Mia, Tine en Hugo, Betty en Luc, Heidi en Luc, Matthijs, Frank, Paul, Marie, Mia, Colette, Luc, Martine, Nathalie en Sofie, Sofie, Bart, Matthias, Bjorn en Tine, Stijn en Tessa, Kurt, Frédéric en Kimberley, Charlotte en Frederik, Charlotte, Annie, Geert, Dries en Myriam, Fabienne, Annelien, Johan en Lucrèse, Stijn en Willemien, Barbara en Wannes, Mara, Philippe, Evelien en Brecht, Nicole, Lise, Katrien, Bram, Christine en Renaat, Nadine, Wim, Lieven, Myriam, Katelijne, Ignace, Sabine, Sabine, Sabrine en Bart, Luc en Rita, Frederik, Anneleen, Ingrid en Herman, Koen, Frank, Arne, Matthias, Willy (ik lag laatst op dezelfde kamer als jouw schoolmeester uit het eerste leerjaar, eveneens een Willy, Willy!), Tanguy, Siska, Magalie, Sammy, Ilse, Sofie, Remi, Hilde, Greet, Heidi, Marleen, Steven en Tine, Linda, Sarah, Filip, Ann-Sophie, Dirk, Lionel, Bernard, Lieven en Christiane, Pascale, José, Chris, Etienne en Anita, Bea, Jeanine, Rita, Christine en Johan, Francis en Rita, Frans, Bart, Peter, maar ook Bart en Lieve, Koen en Evita, Kaat en Christophe, Johan en Magda, Annie, Ann en Filip en Lotte, Mieke en Thomas, Pieter en Eline, André en Yvette, Frans, Filip en Boudewijn, Stefaan en Erna, Josefa, Roger en Lia, Jean-Luc, Henk en Lut, Rik en Sofie, Hedwig en Hilde, Fernande, Jaklien, Lieve, Kris, Marijke, Lieve, Isabelle en alle anderen van het Aalbeeks Gemengd koor, Sarah, Julie, Marianne, Ruben, Roger en Maria, Paul, zusters Rosa en Edith, Rosa, Roos, Hilda en Monique, priester Michel en diakens Kris en Kurd, leerlingen en oud-leerlingen waaronder speciaal dan toch Louis, Hanne (hier beter gekend als Aagje), Marthe, Emma, Jonas, Sander, Evelien, Héline, Amber, Nina, Paul, Henri, Niels, Jasmine, Charlotte, Hugues, en Margaux, die ook op 29 mei verjaart... Ik ben er vele vergeten en voel me daar niet zo goed bij. Ik bedoel eigenlijk: jullie allemaal. Daar zitten mensen bij die we nog niet in levende lijve gezien hebben of mensen die we op weg naar Compostella ontmoet hebben, zoals Inge, Andreas, Lucia en Mart, Marie-Béatrice en Huguette, Eline, Irn, Morgane of mensen die toevallig op de blog terecht gekomen zijn, zoals Roos, Rose, Tosca, Kristina, Paddy, Andrés, Robin en Gwy. Ook Dees en Frans, Annemie, Johan, Bert en Katrien en de vriendinnen van onze moeders die meeleven en meebidden, de vrienden en vriendinnen van onze dochters ...  Voor jullie allemaal, deze kaarsjes in onze tuin. Nu gaan we naar het trouwfeest van Miek en Snir, nichtje met een gigantisch groot hart. Sorry aan Wouter en Lieselot dat we er eergisteren niet bij waren. We wensen jullie natuurlijk een leven met liefde gevuld. En we drinken er eentje op jullie gezondheid.

We  nemen de microgolf mee. Niet om cadeau te doen, maar om bij tijds een kersenpitje op te warmen en tegen mijn rug te houden ... je moet roeien met de riemen die je hebt, nietwaar?

Niet voldoende kaarsjes, maar je snapt de bedoeling wel hé? En ook nog de groeten aan de twee getuigen van Jehovah met wie ik deze morgen een heel aangenaam gesprek had.

Even uit de bol op het trouwfeest van Miek en Snir (later toegevoegd)

Een trage storm.

De voorbije week is als een storm voorbijgegaan. Niet razend vlug of superdruk, integendeel: veeleer traag en tot verveling leidend. Maar de storm komt door één enkel zinnetje dat de dokter woensdag uitsprak.
Uit het vorige berichtje kon je opmaken dat de bobbel me steeds weer in de problemen brengt. De laatste twee keren was dat doordat hij verhindert dat de gal op afdoende manier in het galkanaal geraakt. Wat ontsteking geeft en dus pijn. Deze keer is het blijkbaar niet anders. Men had mij zaterdag op de spoedafdeling al voor de zoveelste keer in de CT-scanner geschoven om een zicht te krijgen op wat nu weer loos is. En ja hoor: de galbuisjes zijn gezwollen. De oorzaak: de gal kan niet afvloeien naar de dunne darm. Verdorie toch! Nu, daarmee kunnen we weg: voor de vijfde keer zal men zich met een hoop machinerie door mond, slokdarm en maag een weg banen tot bij de papil van Vater (da's waar het galkanaal in de twaalfvingerige darm terechtkomt - ik maak van jullie allemaal nog spijsverteringstelselspecialisten!).
Dinsdag is het zover, ik ken de procedure intussen al: niet eten vanaf 's morgens vroeg, rond de middag een ritje per bed doorheen de ganse kliniek naar het operatiekwartier. Daar is men druk doende met vijf man (vooral vrouwen) om me heen, waaronder één anesthesist. Die laatste zegt op een bepaald moment: "Slaapwel, we gaan goed voor je zorgen!" en wat enkele seconden later lijkt, ontwaak je in de 'recovery' met een onaangenaam gevoel in de keel. Die enkele seconden zijn dan in werkelijkheid 30 à 40 minuten.
Dit keer is er echter een kleine wijziging in dit scenario. De 30 à 40 minuten zijn opgelopen tot vier uur en men heeft mij niet naar de recovery, maar naar de paza gebracht. Paza? Nooit van gehoord! Internet vertelt me dat dit staat voor 'post anesthesie zorgen afdeling'. Een soort tussenweg tussen intensieve zorgen en recovery. Men sluit een batterij machines op me aan om mij in de gaten te houden.Dit heeft niks te maken met en gebrek aan vertrouwen, maar met een verwikkeling die zich tijdens de operatie voordeed. Een uurtje later komt de dokter me een woordje uitleg geven. Toen hij het verstopte buisje wegnam, kwam er een stroom van etter en vuil op gang dat het niet schoon meer was. Mijn koortspieken, zweetuitbarstingen en koude rillingen hebben van de laatste dagen krijgen meteen een verklaring. Hij is anderhalf uur bezig geweest om de boel wat op te kuisen, "Maar alles is gegaan zoals het moest en nu is het in orde", verzekert hij me. Desalniettemin moet ik de nacht onder verstrengd toezicht doorbrengen op de paza. Omstreeks half elf komt de nachtverpleegster van dienst me vragen of ik het WK voetbal volg. Ik geef toe dat het me maar matig interesseert, maar wil toch weten waarom ze dat vraagt. Het nieuws is de moeite: in de halve finale staat het na een half uur in Brazilië-Duitsland 0-5! Ik heb zowaar medelijden met de Brazilianen.
Woensdagmorgen mag ik weer naar de kamer. Wanneer dokter D'heygere zijn ronde doet informeer ik of ik straks naar huis kan, maar daar valt zo te zien zelfs niet over te discussiëren. Men wil aan de hand van bloedtesten eerst zien of de besmetting onder controle geraakt. Zware antibiotica moeten mij hierbij helpen. Donderdagmorgen om vijf uur gaan plots de grote lichten in de kamer aan. Een verpleegster stormt binnen met de melding dat ze mijn bloed wil. Geen enkele vorm van empathie is haar bekend, maar ze kent haar vak, want de prik is hoegenaamd pijnloos.
Het afgenomen bloed voldoet aan alle verwachtingen, maar de pijn is teruggekeerd en dat is de reden waarom de dokter mij ook op donderdag moet ontgoochelen: "Als je morgen pijnvrij bent, dan kan ik je laten gaan." Nog een dag verveling, nog een dag gevangenschap, nog een dag op niet meer dan tien vierkante meter. Maar 't is voor de goeie zaak. En wat is nu een dag op een mensenleven. Wanneer Tuur donderdagavond even langs komt ben ik zowaar een beetje moedeloos. De pijn blijft ondanks Transtec, Paracetamol en morfine. Ik vrees dat een weekendje thuis mij niet gegund zal zijn. De dag gaat over in de nacht. De nachtverpleegster wil me graag nog een morfinespuitje geven, maar ik ben geen groot amateur. Door al die morfine verstenen mijn darmen en dat is nog minder leuk. Dan stelt ze voor om een warmtecompres tegen mijn rug te leggen. Heerlijk is dat. Ik val meteen in slaap en heb er ontzettend veel deugd van. Steeds opnieuw staat ze klaar om het compres te vervangen, fantastisch is dat! Dit alleen helpt me er een stuk bovenop. De vrijdag begint met heel wat minder pijn en wanneer de dokter langs komt kan ik zonder overdrijven zeggen dat de pijn bijna volledig weg is.
Hoezo, 'De voorbije week is als een storm voorbij gegaan'?. Wel ik heb een overdonderend detail achterwege gelaten. Dinsdagavond was er 'krans', zei dokter D'heygere. Dat is een soort conferentie van doktoren, waarop ze hun 'moeilijke gevallen' aan elkaar voorleggen. Ze zitten samen met dokter uit andere specialisaties om het probleem even vanuit hun oogpunt te laten bekijken.
Woensdag kreeg ik verslag van die 'krans'. Uit vergelijking van de oude en nieuwe CT-scans blijkt dat de tumor weinig verandert in volume. Veel minder dan dat men had verwacht volgens de pathologie van december 2012. Daarom heeft men deze pathologie nog eens over gedaan. Wat bleek nu? Wel: ze zaten er recht op. De bobbel is niet anders dan dat men zich die had voorgesteld: een snelgroeiend NEC. Maar wel een snelgroeiend NEC dat traag groeit... (Het bewuste zinnetje waarvan sprake in het begin van dit bericht). Hoe kan dat nu? Men staat een beetje voor een raadsel, maar de dingen zijn zoals ze zijn. Jolien en Mieke waren erbij toen hij dat verhaaltje vertelde, maar het veroorzaakte wel degelijk een storm in mijn binnenste. Ik denk dat ik het antwoord wel ken: honderden kaarsen die gebrand zijn, duizenden kaartjes en mails, een kuur van limoensap tot het uit mijn oren kwam, een positieve kijk op de dingen, een wandeling naar Compostella en een doorgedreven overtuiging dat alles goed komt, dat er voor je gezorgd wordt hier vanboven. Zeg nu zelf: als jij bobbel zou zijn, zou je dan ook niet een beetje temperen. Zou je je dan ook niet een beetje inhouden, het wat kalmer aan doen. Ik denk dat bobbel dat heel goed begrepen heeft: tegen zoveel power is hij niet opgewassen. Dus gaan we door op de ingeslagen weg. Toch?

Zo ziet een paza er ongeveer uit (foto van internet)

In panne

"Je bent weer in panne gevallen...". Zo resumeerde de dokter van wacht mijn situatie gisterenmiddag. Hij vormt een duo met dokter Vergauwe en volgt mijn dossier dus ook vanaf de zijlijn. Inderdaad: in panne. De rugpijn was sinds de verstopping nooit helemaal weg geweest, werd eergisteren wat prominenter en was gisteren niet meer te harden. Mieke brengt me naar de spoed rond een uur of tien. Ik schijn lijkbleek te zijn geweest en krijg meteen pijnstillers. Die brengen na een uur wat verlichting. Een CT-scan wijst uit dat het probleem weer met de gal te maken heeft en ik wordt veroordeeld tot minstens een weekend ziekenhuis. Maandag wordt gekeken wat er kan gebeuren. Maar de pijn is verdwenen. Ik geniet zowaar van mijn zaterdagnamiddag zonder pijn. De Rode Duivels kunnen dat heerlijke gevoel zelfs niet verstoren met hun nederlaag in Brasilia. Ook de nacht is zalig pijnvrij en hier zit ik nu. Ik heb het huwelijk van collega Marleen gemist, ik rateer het ontbijt op 'Kom uit je Kot' in Aalbeke. Ook een familiebezoekje in Wevelgem zit er niet meer in... Een mens zou er al gauw zijn courage bij verliezen. Maar ik heb mogen ervaren hoe goed Mieke voor me zorgt, hoezeer die zorg ontspruit aan een onvoorwaardelijke liefde. Dat maakt alles weer goed, geeft me de guts om door te gaan, om te blijven vertrouwen...
...overdracht van klavier...
En ik heb mogen ervaren hoe taai mijn ventje is. Tijdens het ritje naar het ziekenhuis hoor ik op de autoradio de priester zeggen: "Alhoewel Jezus weet wat hem te wachten staat is hij toch gelukkig" En hij gaat verder: "Mensen die het moeilijk hebben worden ook elke dag voor die keuze geplaatst." Ik voelde mij rechtstreeks aangesproken. Dankzij ons geloof lukt het ons steeds weer te kiezen om 'gelukkig te zijn'. Het helpt ons door te zetten. Op die manier blijft het leven mooi!

Cambodja in de frigo

Vandaag is 2 juli 2014. Dit betekent dat Mieke en ik exact een jaar geleden ergens nabij Doornik in het onooglijke dorpje Esquelmes ons aan het klaarmaken waren om de nacht door te brengen in de 'schone plaats' van de hoeve met de naam 'Ferme du Paradis'. We hadden maar aan één bel moeten trekken om onderdak te kunnen krijgen op de eerste avond van ons grote avontuur richting Santiago de Compostella. Onwetende nog wat ons boven het hoofd ging en -wat mezelf betreft- ervan uitgaande dat we al content zouden mogen zijn als we Reims en misschien Vézelay zouden kunnen bereiken.
Het werd de tocht van ons leven, waar we nu nog dagelijks op één of andere manier naar verwijzen of aan terugdenken.
Dat was 2 juli 2013. Intussen hebben we onze horizon wat verlegd naar het verre oosten. Niet om er te voet naartoe te trekken, maar om er in de eerste plaats een doel te stellen. Dat doel is niet een rondreis in het naar verwachting mooie en ongerepte land , maar wel een concrete bijdrage leveren aan een betere toekomst van een pak Cambodjaanse jongeren. Dat klinkt misschien wat raar, maar het is een houding die we moeten aannemen, nu we het bezoek aan Cambodja voor onbepaalde tijd moeten uitstellen. Na de laatste ziekenhuisperikelen kwam het herstel maar heel erg traag; In die mate zelfs dat het nog altijd aan de gang is. De half versteende darmen hebben mijn rugspieren in die mate verstoord, dat ze me nog steeds parten blijven spelen.De nachten duren eindeloos omdat ik telkens weer wakker word met rugpijn en moet pendelen tussen bed en sofa om aan wat slaapuurtjes te komen. De voorbije twee weken zien de nachten er ongeveer zo uit:
- Omstreeks tien uur in bed met een warm kersenpitje tegen de rug.
- Rond twaalf uur wakker met wat pijn, naar beneden om het kersenpitje op te warmen en terug in bed. - Om half twee opnieuw wakker met meer pijn. Naar beneden en met een warm kersenpitje in de sofa.
- Rond vier uur opnieuw wakker, maar niet altijd meer voldoende moe om de slaap te kunnen vaten. Soms lukt het nog voor anderhalf à twee uur, soms helemaal niet meer.
In ieder geval: ik heb een héél lange voormiddag met enkele uren pre-ontbijt-tijd. En ik moet zeggen: ik kan genieten van de stilte in huis. Ik zie de zonsopgang, hoor de vogels een nieuwe dag aankondigen en profiteer van de beschikbare tijd om wat te lezen of TV te kijken (gisteren was dat natuurlijk de samenvatting van de heroïsche voetbalmatch van onze Rode Duivels tegen Obamaland).
Dit ochtendlijke 'cadeau' blijft natuurlijk niet zonder gevolg. Het betekent dat ik de namiddag voor een groot stuk slapend doorbreng.
Terug naar Cambodja. Of beter: terug naar 'niet-naar-Cambodja'. In principe zouden we half juli vertrekken na het welkome uitstel van half juni. Dat is nog twee weken. 20 uur in een vliegtuigzetel zitten met een rug die geen bed verdraagt, twee weken rondzwerven in een rijstland met een verstoppingsgevoelig darmstelsel, veertien dagen ver van medische uitrusting, wetende dat ik de laatste twee maanden al drie keer onverwacht in het ziekenhuis soelaas heb moeten zoeken voor mijn kranke binnenwerk... het is allemaal een beetje miserie zoeken zeker? Je kan erop vertrouwen dat dingen goed komen, maar je moet het onheil niet zelf uitlokken. Soit: Cambodja zit in de frigo maar is zeker niet begraven. Het project gaat sowieso door. En de stylo's, Carine en Isabelle: die geraken er heel zeker hoor!

Vorig jaar op 2 juli: een toast op onze tocht in het snack-restaurantje te Dottignies - het romaanse kerkje van Esquelmes

De eerste schelp ligt voor het kerkje van Esquelmes - even relaxen op het erf van de Ferme du Paradis

Het werd zomer

Een nieuwe dag, een nieuw begin...
Dit is het gevoel waarmee ik deze morgen wakker wordt. De wekkerradio toont 07.39 en ik verschiet me bijna een bult. Dat betekent dat ik niet minder dan vijf en een half uur aan één stuk geslapen heb. Dit is in jaren zo niet meer geweest. Het moet te maken hebben met de nogal verregaande toestand van uitputting, die ik gisterenavond bereikt heb. Om kort te zijn: ongeveer vorige week zaterdag (14 juni) moeten mijn darmen er de brui aan gegeven hebben. Daarmee bedoel ik: zijn ze begonnen met een stipheidsactie, zijn ze in panne gevallen of zijn ze grotendeels in slaap gevallen. Dat kan ik merken aan mijn toiletbezoek op donderdag (19 juni): ik herken de spinazie van bewuste zaterdag vooraleer ik kan doorspoelen. Dit is meteen ook de enige en laatste toiletgang mét stoelgang.
Om niet al te zeer te vervallen in onwelriekende details: de peristaltiek van mijn colon (het 'schuif' in de 'dikke') is stilgevallen, waardoor de restanten van een vijftiental maaltijden geen uitweg meer krijgen. Het kan niet anders dan dat zich dit doet voelen. Vanaf vrijdag wordt dit gevoel pijn. Geen buikpijn maar rugpijn, waardoor ik niet direct het verband leg tussen de pijn en de darmperikelen. Ik vind soelaas in een warm bad, maar eenmaal uit het bad komt de pijn terug. Ik kom op het idee dat rugpijn ook te maken kan hebben met een overvolle buik, een zwangere vrouw heeft toch ook heel vaak rugklachten. Ik probeer dus de geboorte van een nieuw stuk stoelgang te bevorderen door wat laxerende middeltjes te nemen. Echter zonder resultaat. De nacht van vrijdag op zaterdag neem ik drie warme baden. Tweemaal val ik in slaap in het bad, éénmaal zelfs terwijl de warmwaterkraan nog open staat en ik wakker wordt van de warmte... maar de pijn is even onder controle. Ik neem wat meer pijnstillers dan toegestaan is, maar het helpt niet. Zaterdagmorgen loopt Mieke tot bij de apotheek: vaseline-zetpillen zullen het probleem wellicht wel oplossen. Maar ook dit valt tegen. Zaterdagmiddag hou ik het niet meer uit. Hoezeer ik het ook ontzie om nog maar eens naar het ziekenhuis te gaan, het lijkt de enig mogelijke uitweg. Mieke raapt in een haastje wat spullen bijeen en brengt mij naar 'de spoed'. Een kwartier later krijg ik een infuus met Buscopan en nog eens vijf minuten later daalt het pijnniveau van acht naar drie. Ik kan weer een beetje normaal denken. Op een RX van mijn buik kan de dokter zien dat mijn darmen inderdaad hoogzwanger zijn en dat er dringend iets moet gebeuren. Ik moet daarvoor verhuizen van de Loofstraat naar de Kennedylaan.
Allee, vooruit, is mijn idee, want ik wil liever niet moeten blijven in het ziekenhuis. Verpleegster Cecile springt voor me in de bres en begint omzeggens onmiddellijk met een behandeling ... een lavement. Ze hebben al met slangen, sondes en andere toestellen in alle openingen van mijn lijf zitten koteren (met uitzondering van mijn oren), ze hebben er zelfs een extra ingang bijgemaakt met de poortkatheder, maar dit is toch wel één van de vreselijkste behandelingen die ik al kreeg: darmen opblazen en drie liter water naar binnen kieperen. Daarna even ophouden, terwijl krampen en contracties allerhande door het ganse onderlijf gieren . Uiteindelijk de boel loslaten op het toilet. Bwèèèk. Toch is het resultaat niet bevredigend. Ik krijg nog een drankje aangeboden van het huis, zijnde één liter Moviprep-oplossing met een smaak van -volgens de bijsluiter- sinaasappelen. Sinaasappelen die een maand hebben liggen afrijpen in een beerput, denk ik.
Twee uur later nóg een lavement, zo mogelijk nóg pijnlijker. Ik moet Miekes hand zowat verbrijzeld hebben om aan de krampen te weerstaan. Maar het heeft effect. Ik bespaar je de beschrijving, maar het is een spetterend feest van verlichting. Om half tien keren we terug naar huis. De langste dag van het jaar... de pijn wordt draaglijk en ik slaag erin om in brokjes en beetjes een vijftal uur te slapen.
De dag erop is het zondag en 'fotoshoot'. Een vader- en moederdagcadeau van onze drie (b)engelen. Ik ben geen duizend man sterk, verre van, maar kan me voldoende kranig houden om zelfs te glimlachen op de foto's. De rest van de dag liggen de lege restanten van mijn corpus echter in de zetel te recupereren van deze inspanning. Om half negen versas ik van bad naar bed - de rugpijn heeft zich uitgespreid over mijn ganse rug, maar is zeker niet meer van het niveau van vrijdag of zaterdag. Omstreeks middernacht een volgende badsessie, gevolgd door een slaapje in de sofa en om twee uur terug in bed. Wanneer ik wakker wordt toont de wekkerradio 07.39 en ik verschiet me bijna een bult. Dat betekent dat ik niet minder dan vijf en een half uur aan één stuk geslapen heb. Dit is in jaren zo niet meer geweest....
Stel je voor: normaal gezien waren wij dit weekend in Cambodja. Wiens hand zit hier tussen dat we toch in België gebleven zijn? Het seculiere antwoord is: een op te richten bierbrouwerij in Cambodja (zie vorig blogbericht)! En nu komt mijn wederhelft aangelopen met deze portie vroegzomerfruit... Tand maar water!

Om te watertanden, deze portie vroegzomerfruit.

Vis, voetbal en verre voyages.

Het is niet helemaal koosjer van me om een week te wachten alvorens een vervolg te schrijven op voorgaand berichtje. De situatie waarin ik verzeild geraakt was toen ik vorig bericht schreef was allesbehalve rooskleurig. Het ging zelfs nog van kwaad naar erger, want de dag nadien is de pijn terug gekomen. In alle hevigheid. Naast de pijn verzachtende klever kreeg ik eerst Dafalgan, daarna Oxynorm en uiteindelijk een uur voor de ingreep een morfinespuit. Dit alles zonder merkbaar resultaat. Wat was ik blij toen de anesthesist zei dat het zover was en ik twee seconden later de sterretjes zag opkomen om de derde seconde weg te zinken in het oeverloze niets. Een uur later werd ik pijnvrij wakker in de ontwaakruimte. Een heerlijk moment, ondanks de kurkdroge mond en de rauwe keel.
De vreugde werd toch nog getemperd door de boodschap dat ik nog een nachtje ter observatie moest blijven in het ziekenhuis. De bloedwaarden waren nog veel te slecht om mij al de vrijheid te kunnen schenken.
Nu ligt dit alles als in een ver verleden. In het weekend erna is het nog even spannend, want de gele kleur wil maar niet wijken uit ogen, water en huid. Alsof N-VA behalve gans Vlaanderen ook mijn eigen vege lijf heeft ingepalmd. Pas op zondagnamiddag lijkt het dubbeltje naar de goeie kant te vallen. Een serieuze opluchting is dat.
Nu zit ik aan de computer met een klein beetje pijn in de miltstreek. Heeft wellicht niks te maken met de stent, maar veeleer alles met de heerlijke vismaaltijd van gisterenavond. Veel te laat, want pas genuttigd tijdens de rust van de openingswedstrijd op het WK in Brazilië. Mensen die me kennen zullen nu al de wenkbrauwen fronsen en op hun gezicht zal de vraag te lezen zijn of ik voetbalfanaat geworden ben. Wees gerust: het antwoord is neen. De reden is dat we te gast waren bij Chay en dat daar wel naar het voetbal werd gekeken. We hadden daar afgesproken om het pak vragen, waarmee we zitten omtrent onze reis naar Cambodja, te kunnen voorleggen. De planning was immers om volgende week op het vliegtuig te stappen. Was. Verleden tijd dus. Plannen zijn 'maar' plannen en kunnen dus gewijzigd worden. Wat dan ook geschied is...
Chay zit met de handen in het haar omwille van een groot project dat hij wil realiseren: een brouwerij bouwen en opstarten in Phnom Penh (hoofdstad van Cambodja). Het project gaat dezer dagen over naar realisatie en alles moet daarvoor en beetje wijken. Wij dus ook. Het was even slikken toen tijdens zijn verhaal stilaan duidelijk werd waar het zou op uitdraaien. Het komt erop neer dat we wel zouden kunnen volgende week vertrekken, maar dat hij dan ook veel zou moeten bezig zijn met het project. De andere mogelijkheid is een maandje uitstel, maar met een rustig verloop en voor Chay meer tijd om zijn land aan ons voor te stellen...
Praktische bezwaren zijn er niet echt, en zodoende stellen we de plannen dus een maand uit. Naar iets verlangen heeft zijn charmes ... en we laten ons graag charmeren! Mijn dokter staat alvast achter de ganse onderneming, fantastische man is dat!
Intussen verschijnt naast onze woning een geheel nieuw gebouw in een razend tempo. Deze namiddag wordt de dakdichting geplaatst. De tijd die we anders in Cambodja zouden doorbrengen zal ik nu kunnen gebruiken om de elektrische installatie aan te leggen. En zo komt alles toch op zijn pootjes terecht.

Het volume staat er ... de afwerking volgt

Het lijkt wel een uit de kluiten gewassen tuinhuis. Ferme kluiten, dat wel hé.

Stomme stent!

Ha, nu werkt het toch. daarmee bedoel ik de website om de blog op te stellen, hier in het ziekenhuis. Hoezo, het ziekenhuis? Jawel ... er zijn twee lamlendige dagen voorbij gekropen. Gisteren maandag heb ik sowieso een afspraak met de specialist in het ziekenhuis voor een stand van zaken en een controle-onderzoek. Dat komt op het goede moment, want er zijn weer problemen met het gele water. De nacht tevoren mocht ik een viertal keren het bed uit om te wisselen van pyjama wegens kleddernat van het zweet met daarna een ochtendtemperatuur van 39,3°C... Die daalt echter wel vlug, zodat ik naar school kan voor de groepsfoto van de zesdejaars, maar het blijft onpluis. De dokter vindt echter niet direct iets abnormaal met de echografie, maar wil toch dat ik start met antibiotica. "Er kan altijd een klein stukje voedsel via de nu bredere stent in de galbuis verzeild geraken en daar ontsteking geven." is de uitleg. Verder lijkt alles gestabiliseerd en staat niks de Cambodja-missie nog in de weg.
Alles lijkt ok dus, ik slaag er zelfs in om maandagavond nog een macaronischotel te bereiden en deels te verorberen. Dinsdag ben ik om half zeven paraat voor de nieuwe dag, maar met een vage pijn in de maagstreek. "Niet op letten en overgaan tot de orde van de dag", denk ik. Volgt een heerlijk ontbijt met een overvloed aan aardbeien uit eigen tuin. Maar dan begint de miserie. De maagklacht wordt maagpijn en evolueert verder naar serieus hevige pijn. Mieke stelt voor om de dokter te bellen, maar ik hoop nog altijd op beterschap. Om half twee breekt de veer, het gaat echt niet meer. De dokter stelt voor om meteen langs te gaan, hij zal een kamer regelen. Dan gaat het vlug: een uur later lig ik al in de scanner en nog een uur later komt de dokter me vertellen wat het probleem is: alhoewel de tumor inactief is, is hij door maagwerking en bewegingen allerhande in mijn buik erin geslaagd om net voorbij het uiteinde van de stent te geraken en daar het galkanaal weer danig te vernauwen dat het mij in de problemen brengt. Oplossing: een tweede stent in de eerste schuiven. Die tweede stent steekt iets verder door, waardoor hij de vernauwing ongedaan kan maken. Het lijkt zo simpel als iets! Is het misschien ook, maar roept natuurlijk ook wat vragen op: Wat als die ook verstopt geraakt? Wat als de tumor nog verder evolueert? (er is iets verder een vertakking in het galkanaal... en vertakte stents, dat bestaat volgens mij niet) Is de tumor echt wel inactief of is hij toch weer wat toegenomen en is de chemo dus niet echt helemaal gelukt?
Het is wat het is. Als het pijn doet komen al vlug donkere gedachten, maar ik wil in de eerste plaats blijven geloven dat alles uiteindelijk goed komt. Nu is de pijn zo goed als verdwenen. Ik wacht op de operatie, die evengoed pas morgen kan doorgaan omdat het hier druk zat is. Wordt (ongetwijfeld) vervolgd...