Warme Nederlanders

Ik ben eventjes van mijn melk. Een goeie week geleden ben ik opgenomen in een besloten Facebookgroep van NET-NEC-patiënten. Een Nederlandse groep, met Nederlandse mensen dus: rechtuit, extravert en warm. Ik ben er op uitgekomen toen ik op zoek was naar informatie omtrent mijn ziekte en heb op hun website ook de getuigenissen van Jeroen en Marlies gevonden (zie vorig bericht ‘Getuigenissen’).

Ik was er meteen heel erg welkom en kan nu voor het eerst in contact komen met mensen die met dezelfde ziekte kampen, hoewel het aantal varianten dusdanig groot is dat ik nog niemand vond die ‘echt hetzelfde’ heeft als ikzelf. Mark Schweitzer is een energiek man die ook een snelgroeiende NEC heeft, maar met een onbekende primaire tumor en uitzaaiingen in de lever. Hij kon in december vorig jaar een getuigenis brengen in een show van Paul de Leeuw en op die manier raakte Nederland bekend met de ziekte. Doordat NET een heel zeldzame ziekte is, is het commercieel niet interessant om onderzoek te doen naar geneesmiddelen en dus gebeurt het ook niet. Dat geldt evenzo voor duizenden andere zeldzame ziektes. Nu wil Mark Schweitzer dat probleem naar buiten brengen: een kruistocht voor meer aandacht voor zeldzame ziekten.

Hier komt ook Don Scheers in beeld. Hij heeft die handschoen opgenomen en is momenteel zelf op tocht om fondsen te werven voor onderzoek naar de ziekte. Letterlijk. Bovendien gaat zijn tocht naar Santiago de Compostella. Net voor zijn vertrek heeft hij mijn eigen verhaal opgepikt en nu, vandaag, heeft hij een steen geplaatst op de weg naar Santiago. Een steen die hij aan mij opdraagt. Je kan zijn tocht volgen op zijn Facebook-pagina, die ook als blog van zijn tocht is opgevat. De steen ligt er sinds vandaag. Het voelt vreemd aan maar o zo goed. Dankjewel Don, ik ken je niet, maar je bent nu al een heel speciaal iemand voor me!

Uit de Facebook-pagina van Don Scheers

Pomfiel

Volgens de Druivelaar, een alom bekend omslagwerk inzake heiligen, wordt op 1 juni naast de Heilige Justinus, de Heilige Koenraad van Trier, de Heilige Ronan en de Zalige Theobald, ook de Heilige Pamfiel vereerd. Laat die eerste juni nu net de dag zijn waarop we kennis maakten met de schoonheid op de foto hier onder en die we vanaf nu met ‘Pomfiel’ aanspreken. We ontmoetten Pomfiel dus op onze wandeling van gisteren in de streek tussen Zwevegem en de Schelde. Op kilometer negentien zien we een mooie weide/boomgaard met geiten en kippen. In een klein hoekje ervan staan een houten wagen in staat van verval, een houten schuilhokje dat er al niet veel beter aan toe is en een varken. Alles omgeven door een modderbrij waar zelfs onze professionele Compostella-stapschoenen geen verhaal tegen zouden hebben. We hebben de perceptie dat varkens houden van modder, maar dit moet zelfs Pomfiel van het goede teveel vinden, vermoed ik. Ons gemoed schiet vol en Mieke wil prompt een appel aan het meelijwekkende dier schenken. De appel wordt met veel graagte, geknor en gesmek naar binnen gewerkt.

Pomfiel houdt van appels

Het beeld van Pomfiel doet me denken aan een verhaaltje over een roeislaaf op een galeischip die altijd klaagde over zijn harde leven. De kapitein kreeg het zodanig op zijn heupen dat hij de arme man in een kooi zette die hij aan een touw overboord liet hangen tot net niet onder water. Na twee dagen was de slaaf blij zijn plaats weer achter de riemen te kunnen innemen.
Wij hebben medelijden met een varken dat zijn dagen in de modder moet slijten, maar de honderdduizenden anonieme varkens achter de muren van hun stallen zien we enkel als ze als kotelet, ham of saucijs bij de slager liggen. Zij krijgen de kans niet om op ons gemoed te werken, behalve dat ze stinken wanneer we aan hun verblijfplaats passeren. Zijn zij dan beter af? Pomfiel krijgt een appel van een voorbijganger, een appel en aandacht en zelfs medelijden. Pomfiel gaat niet verloren in de anonieme roze massa. Pomfiel heeft meer geluk dan miljoenen van zijn soortgenoten

Ik ben Pomfiel. Mensen vinden het erg wat me allemaal overkomt. Velen weten niet wat te zeggen en zeggen dus niets. Of ze vragen op een luchtige manier hoe het is en verwachten als antwoord niks anders dan ‘goed’, ‘dat gaat’ of iets in die zin. Maar ik krijg aandacht, al is het onwennig bij sommigen. Ik krijg geen appel, maar kaartjes, berichtjes en cadeautjes. Het doet deugd. Ik heb meer geluk dan miljoenen anderen met misschien nog grotere problemen en die in anonimiteit met hongersnood, natuurrampen of oorlogsgeweld te kampen hebben.

Onze wandeling in Zuid-West-Vlaanderen is een succes. De dag ervoor hadden we al een wandeling van 12 kilometer gemaakt. Dit was dus twee dagen na elkaar en vandaag hebben we geen van beide nog last van de afgelegde kilometers. Over exact een maand staan we vertrekkensklaar. Pomfiel unchained!

NET versus camino

Mannen zijn in wezen strijders, als we freudianen, darwinisten en genderpsychologen mogen geloven. Dit is niet alleen bij onze soort zo, maar ook bij de meeste andere soorten ‘hogere’ wezens, zeg maar vertebraten. De strijd gaat om de aandacht, het vertrouwen en uiteindelijk de ‘toegang’ tot de leden van de andere sekse. Dat is in drie zinnen en met weglating van alle nuances, uitzonderingsgevallen en zin voor fijnbesnaardheid, een samenvatting van wat veel mannen doende houdt. Je zou er nog kunnen aan toevoegen: en als iemand zelf te oud, te krank, te lomp of te lui is om zelf deze strijd aan te gaan, dan schaart hij zich onder het banier van een ‘echte’ strijder en wordt supporter. Hiermee hebben we meteen een verklaring voor het succes van topsport en van de mythische gladiatorengevechten in de Romeinse tijd, annex weddenschappen, supportersrellen en misschien ook wel hooliganisme.

Het zal dus niet echt raar klinken als ik hier een eigen wedstrijdje lanceer: NET tegen camino. (camino is het Spaanse woord voor ‘weg’ en in stricto sensu de weg naar Santiago de Compostella)  Het voelt immers een beetje aan alsof mijn leven de laatste en meer nog de komende weken in het teken staat van deze strijd. De vraag was eerst of we zouden kunnen starten, nu wordt die hoever we geraken. Ik handel, schrijf en spreek steeds alsof we de volledige tocht maken maar ik voel ook wel de aanwezigheid van een klein duiveltje op mijn linkerschouder (daar zit de port-a-cath) dat mezelf tegen de grond houdt en telkens opnieuw in mijn oor fluistert dat ik mij geen illusies moet maken.
Nu, in elk geval mag een voortijdig einde van onze camino niet het gevolg zijn van een gebrek aan voorbereiding. Daarom proberen we zoveel mogelijk te wandelen. Vandaag een nieuw lengterecord: 25 km. We zijn eventjes te voet naar Roeselare geweest om een dag te zeggen aan Heidi, die daar met een standje van haar POM-werk op een West-Vlaamse Europabeurs stond. De wandeling verliep vlotter dan gedacht, ondanks de nogal koude en sterke tegenwind.

Het bushokje bewijst enkel dat we even tegen de wind moesten
schuilen om te eten en NIET dat we op de bus zaten te wachten!

Verder zijn nu ook alle etappes klaar voor de GPS. Hieronder een overzicht. De data zijn enkel richtgevend, want er komen zeker ook rustdagen en etappes die we anders gaan opdelen.  

Alle 94 etappes na elkaar

De tijd gaat snel

De tijd gaat snel, gebruik hem wel… zeggen ze. En, inderdaad: hij gaat snel. Even oprakelen wat er allemaal op ons afgekomen is de laatste week. Het groene licht van verleden week evolueert van grijsgroen over vaalgroen naar helgroen, ongeveer zo:

En bref. De donderdag na de doktersvisite gaan we nog langs bij de diëtiste met het relaas en de onderzoeksresultaten. Ze ziet de problemen ter hoogte van de lever en beveelt me een behandeling aan met driemaal per dag een koude, natte handdoek op mijn buik om ontsteking tegen te gaan, gevolgd door een warm voetbad met blaadjes sla in. Ik begrijp niet goed wat de reden voor dat laatste is, maar ik doe het en het komt goed uit, want deze kuur moet ik tijdens het gezinsweekend onderhouden en ik kan regelen dat het telkens na de maaltijd en dus tijdens de afwas doorgaat. Het weekend zelf met dochters, (aspirant-)schoonzonen en kleindochter is ondanks het wat mindere weer een topper. We zijn drie volle dagen gelogeerd in een polderhuisje in Zeeland en Louise neemt het entertainment voor haar rekening.

Op de terugweg maken we een ommetje langs de zelfverklaarde “België ’s grootste kampeerwinkel” in Lochristi. Nu liggen twee slaapzakken en twee slaapmatjes klaar om in twee splinternieuwe rugzakken een plaats te vinden. Het voelt allemaal zo echt aan, maar er moet ook nog zoveel geregeld worden. Abonnementen en autoverzekering opschorten, papieren bij de vleet voor een goede afwikkeling van haar ‘einde job’ in Deerlijk, aanvragen verlof zonder wedde voor mezelf,  een lijstje maken met ziekenhuizen (telefoonnummers) die we onderweg passeren, credencial (=geloofsbrief) en stempelboekje aanvragen, …

Zo zou onze credencial er kunnen uitzien.
(hier wat gephotoshopt, want we hebben
er nog geen)

Hoe zou dat allemaal gegaan zijn als ik mezelf nu zou moeten focussen op afronden van leerstof, opstellen van examens enz…? Wellicht zou het ook wel gegaan zijn, alleen wat moeilijker. Meer zo tussen soep en patatten.
Gisteren en morgen was/ben ik te gast op school om te getuigen over wat er mij allemaal overkomt. Nog eens tussen de leerlingen zijn en mogen vertellen, honderduit. Aandachtig luisterende oren en geïnteresseerde blikken, ik heb aardrijkskundelessen geweten waar het anders was. Maar gisteren overkwam het me wel degelijk en het deed deugd. Veel deugd. Dankjewel 1F! Gisterenavond heb ik dan nog eventjes alle etappes –het zijn er 94– van onze pelgrimstocht op een rijtje gezet en een soort kalender opgemaakt. Als we vertrekken op 9 juli, onze huwelijksverjaardag, wat de oorspronkelijke bedoeling was, dan komen we exact op 10 oktober aan in Santiago. Dat is op de verjaardag van Mieke. Dat zal in de praktijk wel eventjes anders zijn, want we willen wat vroeger vertrekken en onze 30 jaartjes samen ergens  halverwege tussen Aalbeke en Reims vieren. Kwestie van geen kostbare dagen verloren te laten gaan en zo ver mogelijk te geraken op de tocht.

Vandaag afspraak in het ziekenhuis om de port-a-cath te spoelen. Eventjes op school langsgaan om een morgenwijding mee te pikken. Hmmm, er lijkt een probleempje te zijn: er is geen leerkracht beschikbaar om de morgenwijding te leiden en daarmee krijg ik de kans om het nog eens zelf te doen. De titel is ‘durven vliegen’, met als boodschap dat wie durf en vertrouwen heeft de mooiste dingen kan bereiken. Allee zeg, dat het nu juist daarover moet gaan.
Maar het wordt straffer: in het ziekenhuis zegt de verpleegster die mijn port-a-cath spoelt hoe ik iets kan maken dat zal voorkomen dat die in de weg zit als ik mijn rugzak moet dragen. En vijf minuten later ontmoet ik de oncologisch verpleegster, die het zal regelen dat ik een brief in het Frans, het Engels en het Spaans meekrijg om zo nodig te kunnen voorleggen in de ziekenhuizen die ik onderweg zou aandoen (ik heb om de zes weken zo’n spoeling nodig). Ik ben in de wolken en beloof haar prompt een kaartje te sturen. Vanuit Compostella … 

Groen licht

De visite aan de inwendige dokter is achter de rug en we hebben groen licht om naar Compostella te vertrekken.

Dat was eventjes met de deur in huis… Ik kan nu hier eindigen met dit bericht en dan is iedereen tevreden. Of toch niet?
Er zijn natuurlijk wat nuances: het vertrek naar het zuiden is onder voorbehoud van de positieve evaluatie van een volgende CT-scan die zal gebeuren eind juni, maar dat zou niet onmiddellijk een probleem mogen zijn. De aankomst in Compostella … wel, daar gelooft onze dokter zelf eigenlijk niet goed in. Hij zei dat niet met zoveel woorden, maar het bleek wel duidelijk uit zijn reacties toen we vertelden dat we de tocht ‘all the way’ wilden maken. Enfin, toen ik opperde om gelijk hoe te vertrekken, te zien tot waar we komen en in geval van problemen onmiddellijk terug te komen, kon hij zich daarin vinden.
Toch lijkt er nog een bijkomend probleem: uit een nauwkeuriger blik op de scanbeelden blijkt dat de galkanaaltjes in de lever ‘overvol’ zitten. Dat komt omdat de galbuis wat dicht geklemd zit door de tumor en de gal dus geen vrije uitstroom meer heeft. Binnen afzienbare tijd zal ik geelzucht krijgen omdat het teveel aan gal in het bloed zal terecht komen. Ik krijg nu al een voorschrift mee voor pilletjes die ik moet innemen van zodra de eerste symptomen de kop opsteken en dan moeten we sowieso ook op een trein springen richting Kortrijk om wellicht een operatie te ondergaan: een stent in de galbuis of een verbinding tussen galbuis en dunne darm.
Er blijven dus obstakels… maar …

De visite aan de inwendige dokter is achter de rug en we hebben groen licht om naar Compostella te vertrekken.

Op dit beeld van de scan van vandaag is de tumor een grijze zone (de rode cirkel)
en zie je de overvolle galkanaaltjes als witte vlekjes in de lever (blauwe pijltjes)

Getuigenissen

Ik had het al in vorige berichten over het dubbele gevoel van je goed voelen en toch weten dat de verwachtingen daar haaks op staan. Ik wordt de laatste dagen steeds frequenter herinnerd aan het feit dat Mister Bobbel niet dood is. Meer zelfs, dat hij zijn chemische opdoffer te boven aan het komen is. En dat is niet via telefoon, SMS, mail of brievenpost, maar gewoon buikgevoel, letterlijk dan. Sinds vorige week worden de signalen duidelijk: een normale maaltijd voelt copieus aan, een late snack veroorzaakt ongemak in bed, stilzitten na een maaltijd geeft gegarandeerd kloppingen in mijn buik. Net alsof mijn hart de helft van mijn buikholte vult en daar tekeer gaat alsof ik de koepel van de Sint-Pietersbasiliek naar boven gerend ben. Niet zozeer wat de snelheid van de kloppingen betreft, maar wel de kracht van de slagen.

Wat moet een mens daar allemaal van denken? Heeft de chemo maar tot nu zijn effect gehad? Heb ik me drie maand laten vergiftigen om me dan een zestal weken goed te kunnen voelen? Moet ik vraagtekens plaatsen achter alles wat ik nog van plan ben? Ben ik mijn goeie dagen in ijltempo aan het opsouperen?  En wat moet ik dan aan Mieke vertellen? Ik heb het haar nu wel verteld, maar die vraag bleef een poos vastzitten in mijn keel. Kan ik het wel maken om nu toch het touw te lossen en aanvaarden dat het doembeeld van december echt is? Is er überhaupt een uitweg?
‘k Heb zojuist naar het ziekenhuis gebeld, verwacht nog een telefoontje terug om te horen wat er moet gebeuren. Moet ik de dokters misschien veel meer contacteren? Consulteren? Ambeteren? Ik zag gisteren op internet twee getuigenissen van Nederlandse lotgenoten. Marlies heeft een neuro-endocrien carcinoom in de longen met uitzaaiingen in haar ganse lichaam. Iets verschillend dan die van mij maar met heel veel gelijkenissen. Wat ze vertelt over het verloop van de behandeling is heel treffend: na de diagnose volgt heel snel de behandeling en ze was opgelucht dat er een behandeling was. Ze getuigt:“Ik had zoiets van ‘Kom maar op, gooi het er maar in’…  Na twee drie maanden was de behandeling klaar en stond ik buiten en dacht ik ‘En nu?...’ Voor patiënten met andere types van kanker zijn er revalidatieprogramma’s … maar met mijn prognose … volgens mij moest je daarvoor eigenlijk nog minimaal een jaar te leven hebben en dat was bij mij al onzeker. En ik stond buiten met een heel ernstige vorm van kanker en ik moet maar zien hoe ik nu mijn leven weer oppak. … “ Het is een gevoel dat me eveneens overkomt en dat het niet eenvoudig maakt. Ik zou het niet beter kunnen formuleren.

Jeroen vertelt precies wat ikzelf allemaal heb doorgemaakt: de onderzoeken, de diagnose en de prognose. Zo griezelig gelijklopend. Het brengt me met de voeten terug op de grond.

Toch ontbreekt er iets. Geen van beide zegt iets over dood. Jeroen schuift het afscheid nemen naar ‘een volgende fase, voor als ik niet meer vitaal ben’. Misschien alleen maar omdat het zo moeilijk om daar iets zinnigs over te zeggen. Ik ben ervan overtuigd dat ze er beiden sterk mee bezig zijn. Hoe kan het ook anders als je in zo’n situatie bent. Ik mag niet ontkennen dat ik er ook mee bezig ben. Als een refrein dat telkens opnieuw terugkomt. Ik ben er nog niet klaar mee. Hoe kan iemand er ooit mee klaar zijn?
Ik kreeg telefoon van het ziekenhuis. De CT-scan is met een week vervroegd, naar nu donderdag. Het wordt dus een spannende week ... weerom.
Compostella of etoposide en cisplatine deze zomer???

Hoe het gaat

Eergisteren vroeg Jozef me tussen twee liedjes door in het zangkoor "Hoe gaat 't?". Niet direct een geheel onverwachte vraag, zelfs een heel gewone, die ieder van ons dagelijks wel een aantal keer stelt en gesteld wordt. Meestal antwoord je dan half automatisch "Goed..." en in het betere geval "Goed, merci." Maar op dat moment leek me dat eigenlijk een verkeerd antwoord en ik hoorde mezelf reageren "Ik voel me goed, maar eigenlijk gaat het niet goed." Hoe kan ik zeggen dat het goed gaat als de dokter, ondanks de enige behandeling die mogelijk lijkt, alleen maar kan vaststellen dat de oorzaak van je miserie niet gegroeid is? Of dat je diëtiste de boodschap geeft dat ze zo'n lang eind stappen niet echt een heel goed idee vindt? Dat is vanwege de afvalstoffen die in het lichaam gevormd worden bij langdurige fysische inspanning en die de positieve effecten van de intussen honderden limoenen zouden kunnen tegenwerken. Temeer daar het bijna onmogelijk zal zijn om het dieet door te zetten tijdens de wandeling. Misschien moeten we tijdens onze tocht dan maar in elke kruidenierswinkel, groentenwinkel of supermarkt die we passeren, limoenen kopen, en dat als een extra uitdaging zien om onze 'Compostela' te verdienen. Zo'n Compostela is een document dat je bij aankomst in het bedevaartsoord kan ontvangen als je je credencial (geloofsbrief) en je gevulde stempelboekje kan voorleggen. Maar zover zijn we nog niet. Nu gaat het erom om een beetje tegen de stroom in te varen en toch de voorbereidingen te treffen, iets wat ik met veel gretigheid doe, niettegenstaande de eerlijkheid van het antwoord op Jozefs vraag in de weg zit. Het gaat niet goed, maar zo voel ik me niet. Ik voel me super, ik kan nauwelijks zelf geloven dat het niet goed gaat. Dat komt natuurlijk voor een groot deel door die vele kleine en grote ervaringen die me -ons- voortstuwen om de plannen door te zetten. Het wordt stillaan bijna hallucinant welke wonderlijke dingen me overkomen de laatste dagen. Zo is er de stapel kaartjes die ik vrijdag laatst in handen kreeg van de PAG-collega's van de school. (PAG staat voor Pastorale Animatie Groep en bestaat uit een twaalftal collega's die rond zingeving, spiritualiteit en solidariteit één en ander organiseren op school). Ze hadden er niks beters op gevonden dan tijdens de kaartjes- en posterbeurs op school aan de leerlingen voor te stellen om een extra kaartje te kopen en het ook meteen naar mij te schrijven. Ik heb ze niet geteld, maar het moeten er een veertigtal geweest zijn. Sommige van individuele leerlingen, andere van groepjes en enkele van ganse klassen. Ook van leerlingen die al jaren geen les meer van me hebben. Ongelooflijk hoe die jonge mensen sommige dingen schrijven! Dat was vrijdag. Zaterdag was het openschooldag. Wilde ik ook niet graag missen. Er was een veiling voor het goede doel met werkjes van leerlingen uit de derdes, een initiatief van collega Francis en de ouderraad. Twee van de kunstwerkjes sprongen me in het oog en ik deed een bod vooraf. Maar de goesting om één van de twee ook effectief in bezit te krijgen steeg exponentiëel toen ik vernam wie de kunstenaar was: de leerling die mij overhaalde te rade te gaan bij moeke-diëtiste-met-kankerspecialisatie (zie berichtje van 4 april, "Vers, verser, versst"). Een prachtig werk overigens: een "echte" Roy Lichtenstein. Op de veiling zelf scheerde het schilderij dan ook hoge toppen ... Zo hoog dat het de actuele inhoud van mijn portefeuille ruim overschreed en ik dus met een groen lachje mee applaudisseerde toen mijn buurman zich het kleinnood toeëigende. Er kon zelfs nog een groen grapje van af: nu zou ik toch niet ver moeten lopen om het nog eens te kunnen zien. Zondag was weerom een topdag: wandeldag in Brugge met bezoekje aan Louise, die mee met haar moeke spullen hielp verkopen op de rommelmarkt in Sint-Andries en dan een eerste wandeling van 20+ kilometers. Met na afloop een zie-je-wel-dat-het-zal-gaan gevoel. Als we 's avonds luilekker in de zetel zitten uit te rusten gaat de bel. Mieke opent de voordeur en daar staan de kinderen van naast de deur met een cadeau. 40 op 40 cm groot, precies de afmetingen van de namaak-Roy. Kun je dat geloven? Buurman heeft het simpelweg voor onze neus weggekaapt om het dan stiekem cadeau te kunnen geven! Slik. Kun je nagaan dat ik me goed voel! Maar het blijft doorgaan. Gisteren werden we door Miekes dooppeter de ganse dag op sleeptouw genomen door de frontstreek van 'Den Grooten Oorlog'. Wonderlijke dag. Heerlijke dag. Leerrijke dag. Onvergetelijke dag. Momenteel zit ik in een sofa in een appartement in Bredene. We zijn hier een tweetal dagen op uitnodiging van Chay, hervonden vriend van vroeger (ik verwijs naar het berichtje van 5 maart, "Eten en hongeren", die hier zijn geluk en definitieve stek gevonden heeft. Het was een fantastische wandeling deze morgen: langs de zee van Bredene naar Wenduine en terug met de tram. Vanavond wordt het wellicht een Cambodjaanse maaltijd, want Chay gaat voor ons koken...

Louise op de rommelmarkt                  -                  in en rond Ieper                -                langs het strand in Bredene

Tussen vreugde en twijfel

Zo veel tussentijd is er nog niet geweest tussen twee berichten. Maar het viel een beetje binnen de verwachtingen dat het in deze tijd wat kalmer zou worden. Het is intussen acht weken geleden dat de laatste chemische aanval op het fort van mijn vege lijf werd beëindigd. De schade was groter dan ooit tevoren. Uit de puinhopen is dan wel geen geheel nieuwe Pieter opgestaan, maar dan toch een licht bijgewerkte versie. Dat bijgewerkte zit hem in een extra pakketje aan inzicht. Met daarbovenop (her)nieuw(d)e vriendschappen groot en klein en met misschien een iets duidelijker kijk op wat er toe doet in het leven.

Dat de eerste twee weken na de vierde chemobeurt een hel waren, kon je vroeger al lezen, maar sindsdien is het dag na dag alleen maar beter geworden en komt het wandelen meer en meer in the picture. Het begon maandag 1 april met een 9-tal kilometer rond Rekkem. Vorige week hadden we er al één van 18 kilometer. Het grootste obstakel is de tijd die ervoor nodig is, vooral bij Mieke dan, want zij moet uiteraard wel nog naar het werk… zij is niet ziek … Raar gezegd, want ik voel me ook niet echt ziek, kan het nauwelijks geloven dat binnen in mij iets zit dat zo dodelijk kan zijn, want ik voel me heel erg levend. Mensen zeggen of schrijven me dat ze bewondering hebben omdat ik open ben, omdat ik mij niet gewonnen geef of omdat ik wil vechten. Ik vecht helemaal niet, maar leef heel gewoon verder en terwijl ik dat doe, wordt me zoveel in de schoot gegooid: de honderden mails en kaartjes, een weekendje aan zee, een volgwagen voor de pelgrimstocht, een olijke kleindochter, een onderdompeling in een andere feestcultuur op een quinceañera-feest,  … het zijn maar een paar voorbeeldjes. Ze hebben wel één zaak gemeen: ze pompen me vol energie en vormen bewijs dat liefde een kracht is met ongekende en onmeetbare eigenschappen. Wat kan ik anders zijn dan dankbaar en gelukkig voor dit alles?

En toch … ergens knaagt het. Wat zal er nog van overblijven als het echt fout loopt? Moet ik daar ook rekening mee houden? Ben ik nu niet teveel aan het doen alsof alles weer goed komt? Men zegt toch dat kanker een stille doder is? Wat de dokters zeggen kan je toch niet helemaal overboord gooien? Het ding zit er wel nog hé! Het is niet weg, het is te zien op de scan. Het heeft wellicht wel een serieuze opdoffer gekregen maar ligt niet op apegapen. Zou het dieet iets uithalen? En als dat zo is, waarom zou de dokter dan zo geen dieet voorstellen?  … ??? … ???

Op dit moment kunnen deze vragen me niet echt raken. Er is vertrouwen, voor een groot deel gevoed door het mooie dat op me afkomt, niet in het minst de pelgrimstocht. Ook deze maand mei heeft zoveel goeds in petto: een tweedaagse met Mieke in Bredene, het verlengde Pinksterweekend met het ganse gezin in Zeeland, de PAG-uitstap naar … (sorry, moet geheim blijven, want het is een verassingsreisje dat ik met Annie voorbereidde). En natuurlijk de voorbereidende wandelingen. Gisteren was dat in Noord-Frankrijk aan de westkant van de steden Rijsel en Tourcoing. Prachtig wandelingetje, al zeg ik het zelf. Ik heb het voordien uitgestippeld op Google Earth en overgezet op de wandel-GPS.
Tussendoor een tandartsbezoek, een update bij de diëtiste, een onderonsje met de podologe om een paar nieuwe steunzolen aan te meten. En dan is er ook nog de evaluatie-CT-scan op 23 mei. Binnen exact drie weken dus. In de tussentijd laten we onze wandelschoenen kilometers vreten. Als Santiago nog niet letterlijk dichterbij komt, dan toch wel figuurlijk!

Een vervoermiddel is het niet, maar je kan er wel op zitten!

't Is stil waar het niet en waait

Het is al een poosje stil op deze blog, maar niemand hoeft daar één of andere reden voor te zoeken. Ik ben niet geveld door mijn ziekte, ik ben niet op vakantie  en ik ben ook niet uitverteld. Hoewel, dat laatste aardig dicht in de buurt komt: nu ik geen chemobeurten meer krijg, begint alles weer zijn gangetje te gaan: het vergif loopt stilletjes weg uit mijn lijf, de lichtgevoeligheid en andere ongemakken lopen terug, mijn haar begint sinds gisteren , terug uit te lopen, kortom: alles loopt gesmeerd. Alhoewel ik niet te hard van stapel mag lopen, want de boosdoener is er nog steeds en tikt mij af en toe nog eens op de vingers als ik teveel hooi op de vork durf nemen. Toch voelt het aan alsof alles weer bijna normaal is en dat ik weer kan overgaan tot de orde van de dag. De stilte waarover sprake betekent dus ook wel gebrek aan nieuws met nieuwswaarde…

Van de andere kant, de oorspronkelijke bedoeling van dit hele blog-gedoe komt weer wat op het voorplan.  We doen dus alsof we op 9 juli de deur achter ons dichttrekken voor een uitje naar Santiago. Santiago door beginners, weet je wel! Enkele dagen geleden werden de bestelde boekjes met de reisbeschrijving bezorgd. Dat doet dromen, maar maakt tegelijk alles meteen nog een stuk concreter. Ik heb er niet beter op gevonden dan een poging te doen om de ganse route vanuit de boekjes naar de computer te vertalen, om dan naar de GPS over te laden. Een monnikenwerk, maar zowel tijd, enthousiasme als interesse zijn in ruime mate beschikbaar. Momenteel reikt mijn virtuele reis bijna tot in Bourges, dat ligt reeds op de ‘Via Lemovicensis’ ofte ‘De weg langs Limoges’. Mijn linkerarm vindt de computersessies soms te lang en dan laat ik hem even uit. Sedert een week gaan immers ook dagelijks een tweetal uurtjes naar het aanleggen van de moestuin, maar dan heb ik het wel gehad. Sla, tomaten, prei, patatjes enz… voor het geval het enthousiasme groter dan de fysische capaciteit blijkt te zijn en een zekere dokter onze pelgrimage wijzigt in een driewekelijkse pendelbeweging tussen huis en kliniek. Maar dat is uiteraard geheel en al hypothetisch. Alleen de groentjes zij echt!

De eerste 29 etappes zijn gedigitaliseerd en de schelpen liggen klaar.

Vers, verser en versst

Wie vorig stukje over mijn verse-groenten-en-fruit-dieet gelezen heeft zal misschien wel eens in zijn haar geschart hebben met de bedenking dat het wellicht veel moeite kost om al die verse groenten en fruit bij elkaar te krijgen, elke dag opnieuw. Het antwoord is: ja! Het is niet helemaal onbekend dat ik het tuinieren een beetje in het bloed heb, maar we zijn godjandorie april hé. In een jaar met een tergend lange winter dan nog. Nu staan enkel nog een verdwaalde preistengel en een vergeten wortel in de tuin. De rest is aarde, gras, muurkruid, hoopjes kippenmest en achtergebleven herfstbladeren. In de winkel vind je van alles, maar tegen woekerprijzen en bovendien heel dikwijls behandeld met pesticiden of andere kankermaatjes. Maar toch mag ik niet klagen: ajuinen, aardappelen en sjalotten liggen voor het rapen in de kelder. Er zit nog een voorraadje kool, wortelen, andijvie, princessenboontjes en hopen soep in de diepvries. Twee problemen: de hopen soep zijn klaargemaakt met bouillonblokjes en die zijn taboe vanwege de vele industriële additieven en ten tweede: de tomatenpuree is op. Door de sappige zomer vorig jaar hebben de tomaten  het niet lang volgehouden en was er dus ook geen grote oogst.

Tot daar mijn tuinheroïek. Eergisteren brachten we een bezoekje aan de diëtiste. Ik had enkele verpakkingen bij van voedingsmiddelen die ik als ‘clean’ beschouw: bio-tomatenpuree, haringfileetjes op azijn en multigranen-ontbijtvlokken. Alleen de haringfilets doorstonden  de  test. De tomatenpuree is te rood (en is dus behandeld omwille van die kleur) en de ontbijtvlokken zijn van Kellogs en die firma zit tot aan haar nek in de rechtzaken omdat er additieven die niet op de ingrediëntenlijst staan, gevonden worden in de producten. Weg tomatensoep. Weg spaghetti bolognaise. Weg lasagne, ratatouille en tomatensaus met champignons.  Bovendien:  wat moet ik nu nog eten bij een boterham ’s avonds, als charcuterie, kaas en vlees-/vissalades wegvallen? Het is een andere prangende vraag die ik aan mijn strenge diëtiste voorleg. “Awel, wittebonenpasta hé! Lekker hoor!” – zegt ze. Je kookt een kilo witte bonen, je stooft een halve kilo ajuinen bruin met een teentje of vijf-zes knoflook en mixt alles door elkaar. “Hmmm,” denk ik, “als dat maar niet voor teveel geurhinder zorgt in Huize Hanssens…”
Toch is er iets opmerkelijks in dit verhaal: vorige week had ik mijn moeder aan de lijn en die vertelde me dat ze nog een hele hoop witte boontjes van eigen oogst hebben liggen!  En de week daarvoor stelde schoonmama voor om een paar doosjes tomatenpuree uit haar diepvries mee te nemen... Van eigen oogst uiteraard! Die moeders toch hé, die weten soms dingen zonder dat ze weten dat ze ze weten!

Gisteren was het precies vier weken geleden dat ik nog in een ziekenhuisbed lag. Da’s de langste periode sedert een maand of vier. De chemo lijkt weg te sijpelen uit mijn binnenste. Licht kan mij niet veel meer deren, mijn stem kan al eens een uurtje zangstonde verdragen en de maag laat al eens een extra aardappeltje binnen. Alleen komt de vermoeidheid soms nog spelbrekertje spelen. We volharden in het idee dat we begin juli vertrekken op onze ultieme tocht, ook zonder dat de dokter daar geloof aan hecht. In dat verband zijn we vrijdag naar ‘België’s grootste kampeerwinkel’ geweest, in Lochristi, en hebben onszelf daar elk een paar ‘professionele’ stapschoenen cadeau gedaan. Maandag was dan onze eerste wandeldag-ter-voorbereiding-van. Een leuke wandeling van 9 km in en rond Rekkem met twee uitschieters: de tegenwind was niet te doen en midden de velden stootten we plots op een pijltje dat naar Compostella voert… 

Even de muts af voor de foto en dan verder naar ... ????