Familie

Wie zou er ooit denken dat toiletbezoek zo belangrijk kan zijn in een mensenleven? Koning Richard III van Engeland roept in Shakespeares versie van zijn levenseinde de beroemde woorden 'Een paard, een paard, mijn koninkrijk voor een paard!'. Het zou misschien wat amechtig klinken om dit om te zetten naar 'Een toilet, een toilet, enz...' En toch is de vergelijking niet helemaal  uit de lucht gegrepen. Ik zou er veel, heel veel, voor over hebben om nog eens rustig in het kleinste kamertje te kunnen toeven en daar alle handelingen uitvoeren die een mens er hoort te doen. Dan zou mijn buik minder gezwollen voelen, zouden de krampen achterwege blijven, zou ik weer kunnen eten zoals het hoort, zou ik zonder intraveneuze voeding weg kunnen, zou ik 's avonds weer onder de mensen kunnen komen... Tja. .. Ik onthield deze Engelse spreuk uit de lessen Engels uit het middelbaar : 'If ifs and ands were pots and pans, there'd be no work for tinkers' hands'. Quasi onvertaalbaar, maar het betekent niets anders dan dat je niet ver komt met 'indienen', 'alsen' en 'zou's'.

De blokkade van de spijsvertering is voorlopig niet van de baan, integendeel. Nu er een vierde rondje chemo is opgestart sedert vorige week woensdag, lijkt alles nog een beetje meer geblokkeerd. De chemische 'bucht' veroorzaakt extra vochtophoping in mijn lichaam -en dus ook in mijn buik- waardoor de spanning nog wat verder opgedreven wordt. Soms krijg ik het gevoel dat er een ballon in mijn buik zit. De sondevoeding is levensnoodzakelijk geworden. Maar anderzijds is er een lichtpuntje in die zin dat deze nieuwe ronde chemo ook de metastasen een halt kan toeroepen en er toch een kwaliteitsvolle periode in het vooruitzicht ligt. Eventjes afwachten daarvoor.

Gisteren was er nog eens familiefeest, dit keer met alle telgen uit het nageslacht van ons vaders ouders. Ondanks mijn onvermogen om te kunnen eten, zijn we er heen geweest voor enkele uren. Het gevoel om er bij te zijn is haast onbeschrijfelijk, want het zijn allemaal mensen die van ver of dichtbij mijn wedervaren volgen en, wat veel belangrijker is natuurlijk, me steunen in gedachte en gebed. Er zijn geen woorden voor om op een volwaardige manier uit te drukken welk gevoel dit geeft. Alleen maar dat het me nog wat meer spijt dat ik er drie weken geleden niet kon bij zijn, toen het feest was langs moederszijde. (Het is trouwens louter toeval dat deze twee feesten zo kort op elkaar volgen, als je weet dat het ene om de twee en het andere om de vijf jaar doorgaat en zeker niet noodzakelijk in september.) We zijn geen volk van grote feestvierders, maar familiebanden zijn wél belangrijk. Ik heb die in het verleden nooit voldoende naar waarde geschat, maar mijn ziekte heeft me er de waarde van heel duidelijk leren kennen! Dankjewel, familie!

Enkele sfeerbeelden uit Tiegem, met dank aan Jan en Regine voor de foto's

Nooit meer eten...?

Deze middag zit ik om kwart voor twee aan de deur van het kabinet van 'mijn' dokter, dokter Vergauwe. De vele contacten hebben de band tussen ons een speciale tint gegeven. Ik voel me een beetje bevoorrecht, want hij maakt altijd tijd voor me, zoals nu. Ik heb deze morgen gebeld om te zeggen dat ik wel vijf kilo ben verzwaard, terwijl ik maar muizenporties eet (ik schat dat Cas ongeveer het vierdubbele van mij verorbert) en nooit meer naar het toilet ga, behalve die ene keer die haast het spreken niet waard was.
Hij lijkt bezorgd, vraagt me op de onderzoekstafel te liggen en bekijkt mijn zieke binnenwerk met de echoscoop. In de grijze wolken ziet hij dat mijn dunne darm overvol zit en, wat veel minder oké is, dat de peristaltiek -dit is het harmonieus samentrekken, zodat het voedsel doorschuift- op apegapen ligt. Er is beweging, maar die is chaotisch. Er is niet meer dan wat heen en weer-geschuif te merken. Wanneer hij het me toont, zie ik het ook duidelijk. Wat nog vervelender is, is dat er tussen de darmkronkels ophoping van vocht te zien is. Dat moet daar helemaal niet zijn en wijst erop dat het buikvlies aangetast is, volgens de dokter aangetast door een aantal uitzaaiingen van de kanker op dat buikvlies. En dat is niet te verhelpen. Allemaal slecht nieuws dus. De constante druk die ik voel, komt van de twee zaken samen, maar wellicht nog het meest van de vochtophopingen.
Na het onderzoek volgt een gesprek dat eigenlijk veel weg heeft van een slecht-nieuws gesprek. Het begint met een kort teruggrijpen naar vierentwintig maanden geleden (23 om helemaal correct te zijn), toen ik voor het eerst in zijn kabinet kwam en er duidelijk iets mis bleek te zijn en waarna uit de biopsie bleek dat ik met een NET-kanker type 3 te maken had, een kanker waarvan de prognose is dat het leven na ongeveer acht maanden afloopt. "Dat ik dit niet met zoveel woorden gezegd heb," vertelt hij erbij, "komt doordat we niet zo'n duidelijk zicht hebben op dat soort tumoren en we mensen geen verdicten willen opspelden waarvan we maar weinig zeker zijn. Maar de normale prognose is acht maanden. Jij bent intussen drie maal zo ver en je bent nog steeds vitaal, dat is alleen maar goed nieuws, maar de waarheid blijft natuurlijk wat ze is..."
Ik kan zijn manier van spreken echt  waarderen, want ik heb graag dat men zegt waar het op staat. Dat zeg ik ook. Enfin, het gesprek gaat zo nog wat door. Een aantal opties passeren de revue, waarvan ééntje al voordien met professor Verslype werd besproken: een nieuwe therapie met twee medicijnen, waarvan één (nog) niet in België te verkrijgen is en waarvan ik de naam intussen weeral vergeten ben. Men zou proberen om het medicijn gratis te krijgen van de producent, maar dat blijkt helemaal niet zo eenvoudig en een andere manier lijkt er niet te zijn. Een andere piste is opnieuw terug naar de chemo, die ik al een drietal keren kreeg, maar die men had afgeschreven vanwege de schade aan nieren en zenuwuiteinden in vingers en voeten. Nu blijken mijn nieren zo goed als volledig hersteld en dat is wel het belangrijkste. Dus mogen de cysplatine en de etoposide weer naar believen door mijn aderen stromen. En die hebben in het verleden al hun dienst bewezen als serieuze rem op de groei van tumoren in mijn binnenwerk, of beter: binnenwrak.
Conclusie: deze kerel, voor wie eten en alles wat daarmee te maken heeft (eten bereiden, groenten kweken, ... afwassen iets minder) een belangrijk onderdeel van het leven is, deze kerel zal naar verwachting nooit nog eens deftig kunnen aan tafel aanschuiven en zich met volle goesting aan een gebarbecued stuk kip, een portie gestroomlijnde frieten of een smeuïg stuk taart-met-veel-slagroom mogen te goed doen - ik schreef bijna: bezondigen... En wat gebeurt nu op dit eigenste moment? Dochterlief hangt aan de telefoon om af te spreken voor het jaarlijkse kerstdiner. O ironie!
Al bij al geen aangenaam nieuws om mee thuis te komen. Mieke was dit keer niet mee omdat de schoolplicht haar in de greep heeft. Maar goed ook!
Vreemd genoeg is de moed me niet in de schoenen gezonken. Blijvend aan pijn blootgesteld zijn lijkt me veel minder draaglijk.

Even een handdoek in de ring

Eindelijk weer wat leven in de brouwerij! Het is inderdaad weeral een poos geleden dat op deze weblog nog wat nieuws te rapen viel. Veel heeft te maken met een dip in de gemoedstoestand, zeg maar een interne crisis. De aanhoudende pijn, die op geen enkele manier definitief bedwongen leek te kunnen worden heeft me uiteindelijk op de knieën gekregen. Het feit dat ik de zondag van het familiefeest alweer in het ziekenhuis heb doorgebracht en ook wat er zich nadien heeft afgespeeld deden me de das om.
De bewuste zondag leek de pijn onder controle te geraken en ik zou op maandagmorgen naar huis kunnen. Of beter gezegd: naar school, want ik heb op maandag bijna een volle ganse dag lessen. Alleen het eerste uur wordt het een dubbeltje op zijn kant, want de dokter moet eerst nog langs komen en dan zijn er nog alle formaliteiten en papierwerk alvorens ik de kamerdeur achter me dicht kan trekken. Het eerste uur wordt vervangen op school, maar daarna neem ik mijn taak weer volledig op. Begin schooljaar betekent voor de lessen aardrijkskunde met elke klasgroep een tweetal lessen op verkenning gaan in de schoolomgeving. Het zijn meteen de zwaarste uren les die ik ooit gegeven heb. Gelukkig zitten enkele springuren in mijn rooster. Ik zoek de sofa in de leraarsrefter op om wat te dutten... Ik zit op het randje van mijn fysieke kunnen, maar het lukt. Op dinsdag is het programma iets lichter, maar toch nog voldoende zwaar om ook dan tussen twee lessen door een horizontale positie aan te nemen, dit keer in de auto.
Op dinsdagavond echter voel ik weer die pijn opkomen. Ik neem me voor om dit keer de pijn te vlug af te zijn en een martelnacht in de spoedopname te vermijden. Mieke belt daarom naar de gastro-afdeling in de Kennedylaan. Gelukkig is daar nog dokter D'heygere die mij kan laten opnemen. Ik krijg meteen een enkele kamer om rustig te kunnen slapen. De verpleging vertroetelt me zowaar, manmanman, wat zijn ze bezorgd. Ik kan er echt van genieten, ondanks de pijn.
Ik stuur een berichtje naar schooldirecteur Tuur om te laten weten hoe de situatie is. Ik zie het allemaal zo niet meer zitten en neem aan dat het plan om vanaf de volgende week halftijds te werken nu ook niet zal kunnen doorgaan.  Het berichtje gaat als volgt: "Dag Tuur, Ik ben weer in het ziekenhuis opgenomen, te zwak en te veel pijn. Ik denk dat ik de handdoek in de ring gooi wat school betreft, wil jullie niet langer hypothekeren. Dank voor het geduld en de empathie!". En daarmee berg ik mijn droom op om weer een 'gewoon' mens te kunnen worden. Bobbel heeft gewonnen en daarmee basta. Voor mij rest pijnbestrijding, een pijnpomp wellicht, sondevoeding, bedlegerigheid, enz... De strijd lijkt gestreden. Niet dat ik mij daar nu helemaal wil aan overgeven en mij laten drijven op de stroming van een rivier die mij steeds verder en sneller naar het einde brengt, daar ben ik nog niet aan toe, maar ergens dringt het door dat ik mij geen illusies op een gewoon leven meer moet maken. Misschien moet ik mij concentreren op wat wél nog kan, mijzelf wat heroriënteren en geen dingen willen koste wat het kost.
Ik krijg enkele minuten later dit antwoord van Tuur: "Rust anders eens goed uit, kom wat op kracht en beslis dan zondag. We zien wel. Courage!" Meer heb ik niet nodig om toch weer een lichtpuntje te zien. De dokters concentreren zich nu op de pijnmedicatie. Ik krijg morfine tot het niet meer schoon is. En men komt tot de bevinding dat morfine een veel zwakkere uitwerking op me heeft dan op een 'normale' mens. Dokter D'heygere verwoordt het zo: "Gij zoudt wellicht een slechte drugs-addict geweest zijn". Drugs zouden niet al te veel effect op me gehad hebben dus, tenzij in hoge dosissen.
Met de bevindingen van die enkele dagen morfine-tot-de-pijn-weggaat, stelt men een nieuw, veel zwaarder medicijnenschema op voor de pijnbestrijding. En weet je wat? HET WERKT!
Sinds ik maandag laastleden het ziekenhuis heb verlaten ben ik niet één keer meer in het bad geweest -wel enkele keren onder de douche, maar dat was enkel om me te wassen! Ben ik maar een paar keer wakker geworden met pijn. Maar ook dan weet ik wat gedaan: 4 pillen in plaats van ééntje. De pijn verdwijnt en de Pieter blijft zichzelf. Deze week heb ik genoten van het leven, je kan het je niet voorstellen. Ik ben ook veel meer uitgeslapen en kan echt genieten van het optreden als leerkracht, van de jongeren om me heen, van de sfeer, de drukte, de ... alles!
Sedert enkele dagen is er echter weer een spelbreker in zicht. Door de hoge doses morfinoïden is mijn spijsvertering stilgevallen. Ik kan omzeggens niks eten (een peer, één boterham, wat snoepjes en een tas soep per dag is al veel. Alles blijft echter zitten in mijn binnenste, met als gevolg dat ik nu een kleine vijf kilo meer weeg dan twee weken geleden, in die tijd slechts éénmaal naar het toilet geweest ben (en dan nog met een beschamend kleine hoeveelheid grote boodschap), en mezelf ongemakkelijk voel vanwege de spanning in mijn buik... Met deze klachten vertrek ik nu naar de Kennedylaan om te zien of dokter Vergauwe ook daar een antwoord op heeft!

Een gepland weekend

Loop ik te hard van stapel? Stel ik de zaken te rooskleurig voor? Probeer ik de ernst van mijn aandoening te ontkennen door ze te minimaliseren of door alles wat rooskleuriger voor te stellen dan het in feite is? Ik weet het allemaal niet meer. De meeste mensen, vooral de mannelijke helft van de bevolking, heeft van nature uit de reflex dat men zich sterk moet houden, niet mag toegeven aan pijn of verdriet, want dat zijn tekenen van zwakheid. Het romantische beeld van de dappere ridder uit de middeleeuwen, die alle pijn de baas kan en blijft doorvechten voor de goede zaak, ook al is deze volkomen uitzichtloos. Dit beeld is met de paplepel ingegeven en bepaalt wellicht voor een deel de houding die ik nu aanneem. Het is een positieve houding, door velen bewonderd, maar ze heeft ook haar schaduwzijde, een schaduwzijde die ik dit weekend van dichtbij heb leren kennen.
Het is vrijdagnamiddag, ik ben op school. Om de eerste schoolweek af te ronden, hebben de leerlingen van het eerste jaar een aparte programma, dat eindigt met een viering in de kapel. Ik zou normaal gezien les hebben, maar volg de viering mee en ga erna nog even mee met de collega's om iets te drinken. We hebben het over Levensloop, een groots evenement dat dit weekend doorgaat op de Lange Munte, ten voordele van de strijd tegen kanker. De school neemt deel, ondanks het moeilijke moment, zo kort na de vakantie. Ikzelf ben zo een beetje de man in de kijker op school. Ik ben een 'vechter' - dat is de naam die Levensloop geeft aan de mensen die met de ziekte te maken (gehad) hebben. Ik zal zaterdagnamiddag naar de startceremonie gaan en 's avond naar het stiltemoment met de duizenden kaarsjes.
Het is vrijdagavond. Tijd om te gaan slapen. Mijn buik is wat lastig en ik besluit om nog even een warm bad te nemen alvorens te gaan slapen. Het bad doet deugd, maar brengt niet veel verlichting. Al na vijf minuten horizontaal in bed, krijg ik het gevoel dat het een moeilijke nacht zal worden. Ik ga naar beneden en probeer rechtop in de zetel wat slaap te vinden. Alhoewel ik doodmoe ben, lukt het niet. De pijn wordt erger en ik neem 10 mg Oxynorm, later nog een Targinact en uiteindelijk een morfine-shot. Rond twaalf uur houd ik het niet meer uit, ga naar boven en maak Mieke wakker. Ik heb het gehad, weet niet meer van welk hout pijlen maken en schiet in een onbedaarlijke huilbui. Mieke belt het noodnummer en vraagt om een ambulance te sturen. Zelf kan ze me niet naar het spoed brengen omdat er een zak intraveneuze sondevoeding aan me gekoppeld is.
De weg naar het ziekenhuis in de ambulance is een hel. Elk putje of bultje in de straat veroorzaakt een pijnscheut, die tot in het merg gaat. Het is half één als ik er aankom en een kwartier later krijg ik een eerste injectie. Helpt niet. Ik lig op een brancard, helemaal niet comfortabel, weet niet hoe me te draaien om de pijn wat te verlichten. Ik hoop stilletjes om buiten westen te geraken, zodat het allemaal aan me voorbij gaat, maar dat gebeurt niet. De wijzers van het uurwerk kruipen gemeen traag vooruit. Mijn herinnering houdt even op. Ik weet alleen nog dat er een zwaar dronken vrouw binnengebracht wordt, die dreigt alles kort en klein te slaan, ook een gezin dat ruzie maakt en bij wie een jongetje van een jaar of vier overal in de kamertjes een kijkje gaat nemen. Een tweede prik ... een flesje pijnstiller in het infuus ... een derde prik. De pijn luwt wat en ik slaap een kwartier. Dan is de pijn terug. Ik probeer op de vloer te liggen, op mijn ellebogen en knieën, hangende op mijn buik over de brancard. Niets helpt.
Tegen vier uur, na een zoveelste prik, daalt de pijn even. Men heeft een kamer geregeld in de Kennedylaan en zal mij er heen brengen. De verpleegster van de spoedafdeling is aan het einde van haar dienst, maar is zodanig om me bekommerd, dat ze nog mee wil met de ambulance om erover te waken dat alles in orde komt. Ik ben haar erg dankbaar, ken niet eens haar naam. Ik kom terecht in een echt ziekenhuisbed en het lijkt alsof ik op een wolk lig. Alles wordt wat waziger en ik kan wat slapen, maar word nog een paar keer wakker door de pijn. Nog meer morfine. Zo gaat het tot over de middag, dan lijkt de pijn bedwongen. Ik kan weer normaal denken en handelen. Eén van de gedachten is dat ik nu wel helemaal een kruis kan maken over het idee om weer les te geven. Hoe kon ik zo ijdel zijn om te denken dat het alleen een kwestie van geloven en vertrouwen was? Hoe kon ik het zo lang volhouden om de werkelijkheid te ontkennen en te negeren? Die werkelijkheid is dat ik kanker heb, een agressieve kanker bovendien, die me naar het leven staat en die dat leven uiteindelijk ook zal opeisen. Maar ik mag wel vechten tegen de pijn. Die is nergens goed voor!
Straks is er een groot familiefeest voor alle nakomelingen van de ouders van mijn ma. Het aantal genodigden moet de tweehonderd benaderen. Ik was erop gevierd om veel mensen te ontmoeten en te bedanken voor de steun die ze geven, maar ook dat zal nu niet kunnen doorgaan want ik zit vast in de Kennedylaan. Ik moet misschien, zoals velen als raad geven, toch beginnen met een selectie te maken in wat ik nog wil doen. Ik dacht dat ik sterk genoeg was om met deze situatie om te gaan. Uiteindelijk blijk ik geen ridder te zijn, maar gewoon Pieter, leerkracht aardrijkskunde, die graag bezig is met zijn moestuin, houdt van mooie foto's en nog veel meer van zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen.
Aangenaam!

Een (deel van) de Don Bosco-delegatie op Levensloop Kortrijk (foto Facebook)

's Avonds wordt de looppiste in een feeërieke sfeer gebracht met duizenden kaarsjes. Evenveel mooie wensen voor mensen die met kanker te maken kregen.

De sterke schouders onder het project Levensloop in het Don Boscocollege.

Kennedy versus Don Bosco

Tja, het kan verkeren ... deze zinsnede heb ik nogal eens gebruikt. Maar dit keer verkeerde het helemaal verkeerd. Op 1 september werd het Kennedylaan in plaats van Don Boscolaan... meer dan een klets in het aangezicht, ik had er immers zo naar uitgekeken om 's morgens de eerstejaarsleerlingen te kunnen begroeten op de speelplaats en hen mee wegwijs te maken op onze school. Maar eigenlijk kon ik het al geweten hebben dat dit niet het scenario zou zijn dat zich op maandagmorgen 1 september zou afspelen.
De dagen tussen vorig en huidig bericht worden gekenmerkt door één belangrijk gegeven: mijn spijsverteringsstelsel ligt plat. De grote hoeveelheden morfine van de afgelopen weken hebben hun uitwerking niet gemist. Ik heb het gevoel dat mijn buik helemaal volgepropt zit, zodat er niks meer bij kan.
Het laatste weekend van de vakantie hebben we nog ons jaarlijkse JoPa-weekend. (JoPa staat voor JongerenParochie, maar niemand durft dat nog als dusdanig uit te spreken, want de laatste twintig jaar is er hoegenaamd geen verandering in de groep, met als gevolg dat de gemiddelde leeftijd van de groep ergens rond de vijfenvijftig moet draaien). JoPa-weekend dus. Veel zal men aan mij niet gehad hebben: ik was grotendeels afwezig bij de maaltijden, zat de helft van de tijd in het (warme) bad en was al helemaal niet in de mood om mee te draaien met het gekscheren en plezier maken. Ik was wel onder de indruk van de zorg en kommer die me ten deel vielen. Bedankt Jopaatjes en in het bijzonder Marc, die op zaterdagmorgen de ganse tijd met een stoel liep rond te zeulen, zodat ik te allen tijde zou kunnen zitten!
Zondagmiddag terug thuis en tot het besef komende dat er iets MOEST bewegen hier binnenin, heb ik mezelf getrakteerd op een suppo met de naam Dulcolax. Amai mijne frak. Mijn darmen waren op slag klaarwakker en superactief. Maar de krampen die ze genereerden deden me dubbel plooien van de pijn. Zelfs een warm bad kon niet baten. Drie uren alarmfase rood en toen begon het wat te minderen. Maar... er was weer activiteit! Ik blijf rekenen op een hernieuwde start maandagmorgen. De nacht verloopt niet rimpelloos, maar ik vind toch menig uur slaap. De pijn komt echter terug en ik begin te twijfelen aan de haalbaarheid. Eigenlijk komt mijn echte wederoptreden pas op 2 september, aangezien de eerstes de eerste dag nog geen les hebben. Mieke belt in mijn naam naar dokter Vergauwe om raad te vragen en die zegt dat we beter eens langs gaan, hij zal eens in de maag kijken. Kennedylaan dus in plaats van Don Boscolaan. Dan zij het maar zo. Het maagonderzoek levert niks speciaals op. Ik krijg intraveneuze voeding, slaap voor de rest van de dag en probeer 's avonds iets binnen te krijgen. Veel is dat niet, maar 't is een begin. Deze morgen krijg ik met de nodige moeite een boterham met perenstroop (awoe Poetin!) en een portie cornflakes met melk en suiker naar binnen, wat me nogal wat pijn in de maagstreek oplevert. Maar goed, het blijft binnen en voor wat hoort wat hé.
...
Wat hierboven staat is een drietal uur geleden gepost. Intussen is er meer nieuws. De dokter is juist langs geweest en ziet er geen probleem in om morgen (jawel, morgen!) als leerkracht op school te verschijnen en er mijn programma af te werken. De pijn die ik de laatste dagen had, is hoogstwaarschijnlijk een gevolg van de slechte werking van mijn maagdarmstelsel, op zich een gevolg van de grote morfinedosis. Het gebrek aan eetlust is een nevenwerking van chemopillen. Om de nodige voedingstoffen binnen te krijgen, heeft men voorzien in sondevoeding, telkens tijdens de nacht. Dit zal zo blijven voor de komende paar weken, waarna mijn eetlust weer wat moet verbeteren.
Don Bosco is sterker dan Kennedy!
Intussen breekt hier de zon door de wolken.

Alles en iedereen klaar voor het nieuwe schooljaar ... op één enkele uitzondering na, maar ook dat komt uiteindelijk goed.

de Monique Richard-week

De stroomversnelling, waarvan sprake in vorig bericht blijft in de loop van voorbije week aanhouden tot vandaag: donderdag 28 augustus. Vandaag stopt ze abrupt. Ik neem eventjes diep adem, draai de bladzijde om en stap in een volgende fase. Die heet 'back to school'. Ik schets even de chronologie der feiten.
We kunnen zonder schroom stellen dat de voorbije grote vakantie een snertvakantie is geweest: tal van ziekenhuisverblijven, veel meer nachten met dan zonder pijn, een afgelaste reis naar Cambodja ... en dan spreek ik nog niet van het weer! Maar van de andere kant is het evengoed een heel krachtige vakantie, want al deze tegenslagen hebben mij niet klein kunnen krijgen, ik heb met wat hulp van Jolien en Mieke de elektriciteit in de nieuwe woning kunnen aanleggen. Bovendien is de moestuin een plezier om aan te zien, alleen de laatste anderhalve week loopt wat in het honderd door het lange ziekenhuisverblijf en de niet aflatende regenval. Ik ben de ganse vakantie -en daarvoor-  blijven verkondigen dat ik op 1 september graag wou herstarten op school. Soms kon ik als reactie enig wenkbrauwgefrons ontwaren, wat niet geheel onterecht is natuurlijk, maar ik heb mezelf kunnen overhalen er te blijven in geloven ondanks de opeenstapeling van problemen.
Intussen zijn Jolien en Steven op zoek naar een appartement in Waregem, is Jolien nog steeds op zoek naar werk en wil Mieke ook graag een job vinden. Om maar te zeggen dat ik in dit huis niet de enige ben met een probleem.
Maar goed: ik had het vorige week donderdag over een pijnbehandeling met de naam plexus-coeliacusblokkade. Ik kon toen niet goed zeggen of die wel geholpen had of niet omdat er extra oorzaken van pijn bijgekomen waren (de octreotidescans, het lange ziekenhuisverblijf zelf zonder mogelijkheid tot bewegen, de maag- en darmkrampen, mogelijks veroorzaakt door de grote doses morfine. Maar vrijdag is het volgens de dokter duidelijk: de ingreep heeft niet het verhoopte resultaat. Het moment na die mededeling kruipt hij plots heel eventjes in de huid van ene Monique Richard uit Neuvy-Pailloux: "Il n'y a pas de problèmes, il n'y a que des solutions!". In dit geval klinkt het zo: "Maar er is nog een andere mogelijkheid: men kan via de mond-slokdarm-maag naar binnen en van daaruit de juiste plaats beter bereiken." Het probleem is wellicht dat de tumor teveel in de weg zit om de alcohol op de goeie plaats te kunnen afleveren. Dokter Vergauwe kan het niet zelf, het is een zelden voorkomende ingreep, maar hij heeft al een afspraak voor me geregeld in het universitair ziekenhuis van Leuven: woensdag 27 augustus om 14u moet ik bij ene professor Van Der Merwe zijn. Ik zal er een nachtje moeten blijven en daarna zou het probleem van de baan zijn.
Tussen het ziekenhuisverblijf en de komende ingreep ligt het Hanssens-weekend in Kwaremont. Mieke en ik pendelen om de nachten thuis te kunnen doorbrengen, maar alles samen wordt het een heel geslaagd weekend. Het lijkt een scharniermoment te zijn, midden een week van gebeurtenissen die de toekomst behoorlijk wat meer kleur geven... Ik wil deze voorbij week zelfs uitroepen tot de Monique Richard-week. Want in het tijdsbestek ervan zijn een heel pak problemen van de baan.Volg maar even mee.
Tijdens het weekend nog gaan Jolien en Steven samen met zijn ouders een appartement bezichtigen in Waregem (daar willen ze hun eerste nestje bouwen). Meteen bingo. Bovendien krijgt Jolien telefoon van een interimkantoor of ze zich wil aanbieden bij Orotex in Oostrozebeke voor een job in een nieuw op te richten labo voor kwaliteitscontrole. Nogmaals bingo: ze heeft de job en mag op 1 september van start. Proficiat Jolien! Daarnaast wisten we al dat er in het Don Boscocollege, waar ik les geef, een aantal uren vrijgekomen zijn op het secretariaat. Gisteren komt het bevrijdende telefoontje dat deze uren niet door reaffectatie opgevuld worden. Mieke heeft ook werk! Proficiat Mieke en dankjewel Tuur! Tenslotte ben ik gisteren na de ingreep direct naar huis mogen komen, een nachtje blijven was onnodig. Ik heb een quasi pijnvrije nacht beleefd (men had voorspeld dat er wat ongemak kon zijn in de maag door de passage van allerhande instrumenten. De ingreep is dus succesvol.
Besluit: op maandag één september gaan we alle drie terug werken, na bijna een jaar noodgedwongen thuis zitten. We geloven erin: alles komt goed!
En -o ja- bijna vergeten: ik kreeg voorbije week een telefoontje van het Davidsfonds. Ik had in het verleden deelgenomen aan een prijskamp en men wist me te vertellen dat ik een reis voor twee naar Malta heb gewonnen.

Een pak Hanssens op een rij (maar bijlange niet allemaal) voor de blote-voeten wandeling bij het teambuildingkamp van neef Jan.

Liever everolimus

Dit is dag zes in het ziekenhuis. Het wordt tijd om nog eens iets van mij te laten horen, want de dingen zitten precies in een stroomversnelling. Met de titels van beide vorige berichten in het achterhoofd, zou je kunnen denken dat alles de laatste tijd een beetje draait rond pijn. Eigenlijk is dat ook wel zo, want sinds juni heeft Mieke mij een viertal keren naar 'het spoed' gebracht, telkens omdat ik het niet meer kon houden van de pijn. Vorige zaterdag was het dus niet anders. Ik moet toegeven: de pijn was op dat moment niet zo hevig als de andere keren, maar uit eenvoudige ondervinding weet ik al een beetje of het pijn is die kan wegebben of pijn die alleen maar erger wordt met de uren. Zaterdag dus dat laatste.
Ik reken er al lang niet meer op dat ik terug mee zal kunnen naar huis, maar toch weigert Mieke om al een valieske mee te doen, als was het om het lot niet uit te dagen.
Op de spoedafdeling heeft men algauw door dat ze er niet veel aan zullen kunnen verhelpen, tenzij met een morfinespuit de boel verlammen. Het duurt niet al te lang vooraleer ik in een ambulance zit, die me naar de Kennedylaan brengt. Kamer 1236, dat betekent niet op mijn vertrouwde gang waar ik zo goed als alle verpleegsters, poetspersoneel enz... al ken, maar bij de buren van de gang ernaast. Soit, daar gaan we niet over vallen hé?
In het weekend gebeurt er sowieso niet veel, alleen dat men van de dokter toelating krijgt om mij te verwennen met een infuus waarin extra morfine zit en dat ik op vraag telkens een subcutane injectie (=onderhuids) met morfine kan krijgen. Telkens 10 mg, waarbij de pijn na enkele minuten wegtrekt. Het blijkt al gauw dat ik een beetje verschil van de doorsnee-medemens (of hadden jullie dat al langer door?), in die zin dat de voorraad morfine in de ziekenhuisapotheek nogal aangesproken wordt. In plaats van de 40 mg die ik tot nu toe dagelijks krijg met mijn pillekes, krijg ik op zondag bijvoorbeeld zo'n dikke 200 mg binnen. Ieder mens is anders, maar dit is wel een beetje heel veel volgens de verpleegsters. Enfin, er schijnen geen bezwaren te zijn. Het enige wat nogal vervelend is, is een droge mond. 's Nachts kom ik soms wakker met het gevoel dat ik met zand heb gegorgeld.
Vanaf maandag gaan we dus de strijd aan tegen pijn en gezwel. Ik kan niet alles meer dag na dag, laat staan uur na uur, vertellen, maar dit zijn de hoofdlijnen.
De dokter heeft voor een nieuwe afspraak in de pijnkliniek gezorgd. Daar gaat men voor een derde keer proberen om de plexus-coeliacusblokkade tot een goed einde te brengen (Zie tekening, gevonden op spreekuurthuis.nl). Deze is intussen enkele dagen voorbij en ik weet nog steeds niet wat ik er moet van denken. Er is nog pijn en ik vraag geregeld nog een morfinespuitje, maar ik krijg geen infuus meer met morfine. Bovendien komt veel van de pijn wellicht doordat mijn darmen volledig 'uit hun smete' zijn en aardig wat kramp kunnen veroorzaken.

Anatomische weergave van de
wervelkolom (dwarsdoorsnede)
ter hoogte van de eerste lumbale
wervel met plaatsing van de
injectienaald voor de plexus coeliacus
zenuwblokkade.

Intussen kreeg ik ook een tweetal octreotidescans (werd al vernoemd in het blogbericht van 18 maart 2013). Dat betekent dat de dokter een opening ziet in een somatostatinebehandeling, een kleine opening weliswaar, maar 't zou de zaak serieus vooruit kunnen helpen. Later meer daarover. Feit is dat ik voor die scans -één gisteren en één vandaag- telkens een half uur muisstil en op mijn rug moet liggen op een vrij harde tafel. Je kan je voorstellen dat mijn rug daar heftig tegen protesteerde. Dus ook van die kant komt pijn. Al die pijnen door elkaar ... ik weet het niet meer zo goed. Straks komt de dokter, ik hoop dat hij wat duidelijkheid kan scheppen.
En om de boel nog wat linker te maken: deze avond start ik met een nieuwe chemobehandeling. Hoezo chemobehandeling? Dus toch in de kliniek blijven? Neen, niet in de kliniek blijven, want het is totaal wat anders. Het moeilijke woord van dienst is nu 'everolimus'. Dat vervangt de etoposide en de cisplatine van vroeger, want die worden wat te link voor mij. Everolimus krijg je binnen met een pilletje, dagelijks te nemen en dat is het. Geen haren die uitvallen, geen misselijkheid, maar wellicht wel een paar andere ongemakken, zoals daar zijn ontsteking van de mondslijmvliezen bijvoorbeeld. Enfin, we wachten af en hopen er het beste van te maken!
Nu nog wachten tot morgen en dan een weekendje erop uit met onze ma, alle broeren en hun gezinnen. In Kwaremont: dat wordt bergjes opfietsen. Maar niet voor deze hier: ik pas daarvoor en concentreer me op de keuken, als dat lukt! Smakelijk!

Pijnvrij?

Heb ik te vroeg victorie gekraaid? Op dit moment heeft het er alle schijn van. Ik verklaar me nader:

Na de voorlopige infiltratie van woensdag was de stemming licht tot matig euforisch, wat uit vorig blogbericht wel duidelijk naar voor komt. Je zou voor minder, nietwaar? Nu goed: zoals voorzien krijg ik de dag erop in de campus Sint-Maarten een tweede infiltratie, dit keer met zuivere alcohol. Ondanks de bereidwillige medewerking van schoonvader Arsène, die voor het goede doel zijn volledige voorraad sterke dranken -inclusief Porto en Ricard- ter beschikking wil stellen, kiest de dokter voor de klare ethanol. Na een tweetal uur kan ik naar huis. Met een gevoel dat er eindelijk een oplossing voor het probleem voorhanden is, maar ook uitgeput van de vele bijna-slapeloze, half-haveloze maar nooit-laveloze nachten, val ik in een mateloos diepe slaap. Ik had geen spiegel bij me, maar de uitdrukking op mijn gezicht moet ongetwijfeld heel erg vredevol geweest zijn.

Om half drie echter word ik wakker. Word ik wakker met pijn. Te veel pijn om terug te kunnen inslapen. Help! Wat is er aan de hand? Ik laat voor de zoveelste keer het bad vollopen (door de warmwater-zonnepanelen die we enkele jaren geleden lieten installeren hebben we al een aardige duit bespaard!). Klassiek scenario dus: een kwakkelnacht met de verwachting van een dito dag. Behalve dat deze een feestdag is met de traditionele Nottebaere-familiereünie. Speciale editie zelfs dit jaar vanwege een pak veranderingen die er in de familie zitten aan te komen...

Het gaat allemaal een beetje aan me voorbij vanwege de pijn die alle pret weet te bederven.

Zaterdagmorgen ben ik een wrak. Ik heb een inzinking gehad tijdens de nacht. Van die aard dat ik me wat schaam tegenover Mieke. Pijn doet dingen met je die je niet wil. En dan komt telkens weer het beeld in me van een man op een berg. Een man die weet dat zijn pijn ondraaglijk zal zijn. Een man die weet dat zijn vrienden hem gaan verlaten om zelf niet meegesleurd te worden in de schande. Een man die, voor één keer, niet alleen de Goddelijke Redder is, maar ook en vooral, een mens die bang is voor de pijn die zal komen. Maar die toch vol overtuiging bidt: "Mijn Vader, als het mogelijk is, laat deze beker dan aan Mij voorbijgaan. Maar niet zoals Ik wil, maar zoals U wilt." Deze man is en blijft mijn grote voorbeeld. Maar hoe kan ik me aan hem spiegelen, als ik zelfs nu al dreig te breken? Ik moet blijven geloven dat alles uiteindelijk goed komt!
Om kwart na acht gaat de bel. Stijn. Komt zomaar wat tuinwerk doen. Niet afgesproken, maar hoe kan je zoiets weigeren als je voortuin er begint uit te zien als een regenwoud van de middelbreedten en de postbode de post doorheen het gebladerte in de gleuf van de brievenbus moet mikken? Ik verman me, trek mijn stoude schoenen aan en help wat mee. Voel me een fragiel oompje naast mijn neefboom. Tegen de middag ben ik gebroken, laat ik het bad vollopen en vraag een klein uurtje later aan Mieke of ze toch niet mijn gerief wil inpakken voor een weekendje Kennedylaan... Ik wil eventjes niet vechten.
In de spoedopname krijg ik algauw een morfinespuit en de pijn smelt als sneeuw voor de zon. Ik hoor in de verte een gesprek tussen dokter en verpleger waaruit ik afleid dat hij telkens wanneer ik pijn heb een morfinespuitje mag geven. Ik krijg een ingeving: zou het niet kunnen dat ik anders op morfine reageer dan een gewoon iemand? Na een drietal injecties wordt dit idee een beetje bevestigd: dit zou al voldoende moeten zijn om iemand plat te spuiten, maar ik voel me kiplekker. Heb zin om naar huis te gaan en nog een paar bomen neer te leggen met Stijn. Maar de dokter is formeel: "jij blijft hier tot we weten wat, hoe en hoeveel inzake de pijnmedicatie." Minstens tot maandag dus. Maar ik heb daar hoegenaamd geen bezwaar tegen. Zonder pijn zijn is een prima compensatie voor een weekend ziekenhuis. En als ik mag rekenen op de belofte die dit ziekenhuisweekendje inhoudt, dan lijkt dit zelfs maar een kleine narigheid!

Pijnvrij!

Als er een lange poos geen berichtjes verschijnen op deze blog, dan kan dit betekenen dat we het hier uitermate druk gehad hebben, ofwel dat er geen nieuws te vertellen valt of misschien ook dat ik met een writers-block geconfronteerd ben. Er is echter nog een vierde mogelijkheid: namelijk dat bobbel mij dit verhindert. Ik vrees dat deze periode van blogstilte met die vierde mogelijkheid te maken heeft (gehad). Ik heb dus op donderdag 7 augustus een afspraak met Dr. Vergauwe  voor een 'check-up'. Eigenlijk moest ik al gebeld hebben om de afspraak te vervroegen, want de pijn, waarover in vorig mail sprake was, is stelselmatig heviger aan het worden.
De dokter stelt voor om de pijn-medicatie wat op te drijven en om op maandag 11 augustus terug te komen voor een scan van de wervelkolom. Er moet immers duidelijkheid komen of de pijn komt van de druk door de tumor of vanwege een banaal rugletsel, temeer omdat ik vroeger al rugklachten gehad heb en er toen blijkbaar al van een opkomende hernia sprake was.
Maandag om tien uur stipt meld ik me aan bij de balie van de medische beeldvorming en mag onmiddellijk in de scanner. Tien minuten later weten we al dat het geen banaal rugletsel is. Bobbel wordt met een beschuldigende vinger aangewezen. Maar, wonder o wonder, ook daar bestaat een oplossing voor. Ik krijg te horen dat een zenuwknoop die daar kort bijligt en waar bobbel hoogstwaarschijnlijk op drukt door een infiltratie met zuivere alcohol verlamd kan worden. Oerlampatat gemaakt worden dus en dat voor een periode van zomaar eventjes 6 maand tot twee jaar! Eerst een infiltratie met een soort testproduct dat maar een dag of zo werkt om te zien of dat het beoogde effect zal hebben en daarna -bij positief resultaat uiteraard- de volle lading zuivere alcohol erover kieperen.
Klein probleempje: de kalender van de pijnkliniek, waar die operatie moet gebeuren, zit vol tot donderdag 21 augustus. Nog een tiental dagen tandenbijten dus. Nog een tiental dagen met verhakkelde nachten. Nog een tiental dagen zittend slapen, bewegen om de pijn te verdrijven, als een zombie rond tsjoolen, bijna niets kunnen eten, in warme baden zitten, kersenpitjeskussentjes warmen... nog een tiental dagen vechten. Maar met het uitzicht op beterschap. Gisteren echter, dinsdagmorgen dus, kan Mieke het niet meer aanzien en belt de dokter om de precaire situatie uit te leggen. Hij zegt dat we direct naar het ziekenhuis mogen gaan en dat hij in de tussentijd een kamer zal regelen. Het zal bovendien een kamer van één persoon zijn om 'medische redenen' (dit betekent dat we niet de extra kosten die daaraan verbonden zijn moeten dragen). We zijn amper een kwartier op mijn kamer in het ziekenhuis of de dokter is daar al om te zien hoe het met me gesteld is. Hij brengt twee verassingen mee. Eén: het fantastische nieuws dat ik reeds de dag nadien de pijnbehandeling kan krijgen (met wat lobbywerk kreeg hij dat voor mekaar. Reuze bedankt, dokter!) en twee: Lien, een oud-leerlinge uit de beginjaren van deze eeuw, die nu stagiaire is bij hem, maar die ik me nog vlotjes kan herinneren. Dergelijk zaken helpen echt om mezelf een oppepper te geven waarmee ik toch weer even weg kan.
Daarna krijg ik een morfinespuit en begin te slapen. Eerst tot 's avonds en dan tot 's morgens en dan weer tot de middag, dit keer liggend in een bed!. Om één uur zou ik de verlossende infiltratie krijgen. Maar het wordt twee uur en drie uur en drie uur dertig. Niet dat ik me daar erg bewust van ben want ik slaap de meeste tijd. Rond vier uur komt men mij uiteindelijk halen. En dan gaat het vlug: een vrij pijnlijke plaatselijke verdoving in de rug en dan twee naalden die 12 cm diep in de rug geplant worden, iets minder pijnlijk. Maar ... nog tien minuten later is alle pijn verdwenen. Ik ben op de recovery, maar heb zin om recht te springen en al wie ik tegenkom een dikke kus te geven. De anesthesist in de eerste plaats. De verpleegster op de recovery stelt enkele vragen over mijn ziekte -ik ben immers de enige die op dat uur nog overblijft- en zo komt het dat ik mijn ganse verhaal, zij het bondig, vertel. Ze krijgt zowaar de tranen in de ogen. Wanneer de verpleegsters van de afdeling mij komen ophalen om me terug naar de kamer te brengen springen ze bij in het gesprek en vertellen me dat ik één van hun lievelingspatiënten ben. Mam man man ... zoveel warmte doet echt deugd. En 't is nog niet gedaan: eens op de kamer zit Mieke klaar om me te verwelkomen. Ik vertel haar dat ik mijn stoute schoenen heb aangetrokken en de dokter heb gevraagd of ik eventueel naar huis kan om te slapen en dat ik daar zowaar een positief antwoord op heb gekregen. Alleen moet ik morgen terug, weliswaar naar de pijnkliniek in de Burgemeester Vercruysselaan (Sint-Maartenskliniek) want de inspuiting die ik vandaag kreeg was een soort test-inspuiting om te zien of deze zenuwknop de juiste is. De nu ge-injecteerde stof werkt maar één à twee dagen. Morgen krijg ik de definitieve inspuiting die één à twee jaar werkzaam blijft.
Ik ben een tevreden man.
Een heel tevreden man.
Een uiterst tevreden man.
Een gelukkig man!

Mijn favoriete slaaphouding van de laatste dagen en nachten. Maar niet voor komende nacht!

Verhakkelde nachten

'De goden vervloeken de man die het eerst ontdekte hoe uren te onderscheiden.
Vervloeken hem ook, die op deze plek een zonnewijzer neerzette,
waarmee mijn dagen zo erbarmelijk in kleine stukken worden gehakt.'
Deze zinnen vond ik in 'De ontdekkers', een boek dat ik aan het lezen ben. Ze zijn van de Latijnse blijspeldichter Plautus. Het citaat trof me omwille van die 'kleine stukken'. Bij mij is het vooral de nacht, die in kleine stukken wordt gehakt. Dit heeft natuurlijk te maken met mijn ziekte. Het wordt stilaan duidelijk dat mijn spijsvertering een heel fikse knauw gekregen heeft door de chemotherapie en vooral de pijnstillers. De maaltijden zijn gekrompen tot een schim van wat ze ooit waren, mijn maag ligt op apegapen en voor mijn darmen is het adjectief 'lui' te flatterend. Het gevolg van al deze digestueuze inertie laat zich raden: er zit geen 'schuif' in. Stel het je zo voor: met het broodje van deze (zondag)morgen duw ik het yoghurtje van gisterenavond van de maag in de dunne darm. Daar vertoeven al het koffiekoekje van de namiddag, de aardappel, het stukje kippenfilet en de halve tomaat van de middag evenals de anderhalve boterham van gisterenmorgen, zonder de schel Togolese ananas van halverwege de voormiddag te vergeten. De genoemde boterham schuift, wegens plaatsgebrek in de dunne darm, door naar de dikke darm, waar de restanten van de maaltijden van vrijdag een stek gevonden hadden en ook moeten doorschuiven. Dit ganse doorschuifgedoe resulteert ten lange leste in een miniplonsje op de pot: vermoedelijk de drie happen spaghetti van donderdagavond.
Dit alles gaat gepaard met een kakofonie (en niet kakafonie, dat weet ik van Hedwig) van gebroebel, gesteun, geborrel, gekerm, gebruis en gepruttel van jewelste, in mijn binnenste. Met daar bovenop krampen in buik en rug die het leven bij momenten heel erg onaangenaam maken. Ik heb geleerd dat ik er deels kan aan ontsnappen door actief te zijn. Bewegen. Fysische bezigheid. Stil zitten gaat nog maar liggen is pijnlijk na enkele minuten. Mijn rug kan ik bedaren door het kersenpitkussentje te verwarmen en er tegen te drukken. Als het te erg wordt is een warm bad zowat de enige mogelijke oplossing. Of de spoedafdeling van het ziekenhuis, waar men mij intussen ook al begint te kennen.
De nachten zijn dus moeilijk. Ik ga slapen met een maximale dosis pijnstiller, wordt na zowat een uur wakker en daarna is het improviseren en zoeken. Rondlopen als ik niet te moe ben. In bad gaan liggen als het te veel wordt. Beneden in de zetel gaan liggen, want daar kan ik het kersenpitje tussen mijn rug en de zetelleuning vastzetten, lijkt de beste oplossing. Gemiddeld om de drie kwartier wordt ik wakker omdat het kussentje afgekoeld is. Vandaar het stukje Plautus aan het begin. Rond vier uur waag ik het om opnieuw naar bed te gaan, want dan is het wat rustiger geworden binnenin. Alle maaltijden van de voorbije dagen lijken hun nieuw plaatsje gevonden te hebben in de kanalen van het spijsverteringsstelsel. Met wat geluk slaap ik dan een kleine twee uur...
De andere zijde van de medaille is dat ik gemiddeld om zes uur al bezig ben, de laatste weken is dit in de moestuin, die er nu stralend bij ligt. Ook de elektrische leidingen van de nieuwbouw liggen bijna allemaal op hun plaats en bovendien lijkt het to-do-lijstje aan het prikbord een flinke vermageringskuur ondergaan te hebben. Er zijn dus ook goeie kanten aan! Dat is een opsteker! Meer nog: het drukt de ellendige nachten op de achtergrond en laat me toe om ze gemakkelijk te vergeten. Maar tot rust komen zit er voorlopig niet in. Tenzij in het bad ... mijn favoriete plek in deze dagen!
Nu donderdag (7 augustus) volgt er een bezoek aan dokter Vergauwe. We hebben een pak vragen waarop we antwoorden zoeken... het wordt weer een beetje spannend.

Tussen kolen, wortelen en princessenboontjes: de moestuin doet zijn voordeel met zijn tot activiteit gedwongen tuinder. Het kersenpitkussentje zorgt voor verzachting van de (rug)pijn.