Mieke vertelt…

Help… waar begin je in ’s hemels naam met vertellen wanneer je het gevoel hebt dat de hemel zo juist op je kop is gevallen?

Juli 2012.
We zouden…  alles verliep volgens plan. Eind juni 2013 stoppen met werken, 9 juli vertrekken naar Compostella. Vier maand lang samen onderweg zijn… tijd om alles op een rijtje te zetten, tijd om van het leven te genieten, om na te denken, om kilo’s energie op te zuigen en weer los te laten, tijd om te huilen, te vloeken, af te zien en toch weer door te gaan… tijd om onszelf  te verliezen en terug te vinden. Tijd, tijd en nog meer tijd!

September 2012
Een eerste kink in de kabel. Mijn rechterknie raakt ontstoken. Wandelen, om onze conditie op te bouwen, wordt moeilijk. Spuiten en medicatie helpen niet echt. Wandelen kan niet meer. Een bezoek aan de podologe en nieuwe steunzolen moeten soelaas brengen. Maar het zal lang wachten worden op de nieuwe zolen en ondertussen vormt zich wat verder, een nog onzichtbare, nieuwe kink in de kabel. 

November 2012
Een op het eerste zicht onschuldige maagklacht bij Pieter verandert in een ernstige aandoening aan de pancreas. Pancreaskanker? Lymfeklierkanker? Of gewoon een onschuldig gezwel?  Mijn sterke wederhelft, mijn rots in de branding, uiterlijk gezond als een paard blijkt van binnen toch niet zo onaantastbaar te zijn. Een lichte duizeling in mijn hoofd, een lichte trilling in mijn benen. Mijn vertrouwen in het leven krijgt een eerste deukje. We lopen van consultatie naar onderzoek en van onderzoek naar consultatie. Ik wil overal bij zijn, ik wil overal mee naar toe. Ik wil er bij horen, er deel van uit maken. Werkuren worden verschoven, thuiswerk wordt uitgesteld naar latere data. Pieters gezondheid komt nu op de eerste plaats, de rest kan wachten. Ik worstel echter met het vreemde gevoel hier een buitenstaander te zijn. Hier niet echt bij te horen. De maand november gaat voorbij zonder dat we het goed beseffen.  Het weer zit tegen: regen, regen, regen… Mijn knie blijft protesteren van zodra ik wat langer rondloop. De steunzolen zijn nog steeds niet klaar. Ik ben boos en gefrustreerd, ik wil wandelen, buiten zijn, mijn hoofd leeg maken en niet voortdurend aan dat ding in Pieters buik denken. De korte wandelingetjes van de parking naar de ingang van het ziekenhuis worden voor mij even belangrijk als het uurtje verluchten voor een gevangene. Korte momenten waarop ik toch even een frisse neus ‘moet’ halen.

December 2012
De onderzoeken blijven  elkaar opvolgen. De onzichtbare kink in de kabel baant zich langzaam maar zeker een weg naar de oppervlakte.  Van een onschuldig gezwel is al lang geen sprake meer. De rest is één groot vraagteken. Het eerste weekend van december dwing ik mezelf een moderne adventskrans te maken die tevens dienst kan doen als tafelversiering op kerstavond. Ik krijg wat meer energie en besluit nog een kerststukje te maken voor mijn moeder en voor een lieve oma die we dit jaar hebben leren kennen. Ze ligt in het ziekenhuis met pancreaskanker en gaat zeer snel achteruit. Ik plaats er voor haar een piepklein kerststalletje bij uit Rwanda om zo wat kerstsfeer in haar ziekenhuiskamer te brengen.  Ik ben gelukkig weer wat tijd voor mezelf te hebben vrijgemaakt.

Pieter krijgt ziekteverlof voorgeschreven. Op mijn werk is het te rustig en elke maandag is er economische werkloosheid op het bedrijf. Oef... een geluk bij een ongeluk: eindelijk weer wat tijd om uitgestelde zaken op orde te krijgen. Dan wordt onze lieve kleine Louise ziek. Ze mag niet naar de crèche en dus besluiten we op maandag naar Brugge te gaan om op haar te passen.  Vader aan de ziekenbond, moeder en dochter (Jolien is nog steeds op zoek naar werk) aan den dop … Het klinkt als een cliché, maar we kunnen er om lachen. De ganse dag bezig zijn met onze vrolijke kleine meid doet ons even onze zorgen vergeten. Ook op woensdag gaat het richting Brugge en dit 2 weken na elkaar, Louise wordt maar niet beter.

Een dagje op onze zieke Louise passen

Van achterstallige werkjes inhalen komt niets in huis. Ik blijf mezelf oppeppen en wijs maken dat het allemaal niet zo belangrijk is. Ondertussen krijgt Pieter van alle kanten mailtjes en sms’jes, berichtjes en kaartjes met steun en medeleven. Hij beantwoordt ze allemaal, stuk voor stuk, één voor één, voortgestuwd door de energie die hij uit al deze boodschappen kan putten. Ik werk op automatische piloot. Eindelijk mag ik mijn nieuwe steunzolen gaan ophalen. Veel verschil zal het echter niet maken. Ik ben te moe om te wandelen en het blijft maar regenen… . De zwaar zieke lieve oma verhuist naar palliatieve zorgen. De pijn verzachten is het enige wat ze nog voor haar kunnen doen.

Donderdagavond 13 december 2012
Heidi belt ons om te vertellen dat Louise in het ziekenhuis is. RSV, wat voor volwassenen niets meer dan een banaal verkoudheidsvirus is, heeft onze klein meid volledig verzwakt. Zuurstof en medicatie zorgen ervoor dat ze op zaterdag, wanneer we haar bezoeken in het ziekenhuis in Brugge, al weer vrolijk rond huppelt. Die avond voel ik me helemaal niet goed. Op zondag lukt het toch om in de namiddag naar  het ballet ‘De Notenkraker’ te gaan kijken. De tickets waren immers al maanden geleden besteld. Als we tegen 17.30 u. thuis komen ben ik helemaal uitgeteld. Ik ben wanhopig, want Pieter moet ’s anderendaags vroeg in het ziekenhuis zijn voor een kijkoperatie. De volgende dag neem ik met koortsige ogen en een longontsteking afscheid van mij moedige echtgenoot. Hij moet tot woensdag in het ziekenhuis blijven. Jolien brengt hem er naar toe en tot mijn verbazing staat ze een halfuurtje later alweer thuis. “Ik moet voor jouw komen zorgen van papa”, is haar korte uitleg. Ik voel me zo alleen en ben boos omdat ik juist nu moet ziek zijn. Mijn vertrouwen in het leven krijgt een flinke knauw.  Ik nestel mij in de zetel, die ik gedurende de vier volgende dagen enkel verlaat om naar bed te gaan. Ik heb het flink te pakken. Mijn ziektebriefje loopt tot het einde van de week. Dan is het vakantie voor mij tot 3 januari. Ik snak naar wat rust. In de namiddag laat Heidi weten dat Louise terug thuis is. Een hele opluchting. Maar de lieve oma is ondertussen gestorven, amper een week of 9 na de diagnose.

Op woensdagnamiddag wordt Pieter thuis gebracht door mijn vader. We zijn heel erg blij om elkaar weer te zien, niettegenstaande we via mail, sms, GSM en Skype toch met elkaar in contact konden blijven. Nu is het weer wachten tot 26 december op het resultaat van de kijkoperatie.

Kerstavond, gezellig thuis samen met onze dochters, schoonzonen en de kleine Louise. Het wordt een fantastische avond. Pieter bereidt samen met Jolien een lekkere maaltijd, hoewel hij er zelf niet van kan eten. Eten betekent te veel pijn door de druk van het gezwel op zijn maag. Saskia zorgt voor wat animo bij het uitdelen van de pakjes en de schoonzonen zorgen voor de nodige hilariteit. Maar Louise steelt de show. Ik voel me de koning te rijk en vergeet even alle zorgen. Kerstdag wordt bezoekertjesdag bij onze ouders. ’s Avonds kruip ik dicht tegen Pieter aan. Een knagend gevoel  houdt mij nog even uit mijn slaap. Maar zelfs de groeiende angst voor de diagnose morgen kan me niet wakker houden. Ik ben nog te moe na de longontsteking en val met tranen in de ogen in slaap.

Woensdag 26 december 2012
Na het ontbijt vertrekken we samen richting Kennedylaan naar het AZG. Het nieuwe ziekenhuis op Hoog Kortrijk hebben we ondertussen ook als patiënt leren kennen. We kenden het al door ons werk als vrijwilliger.
NET of, nog juister, NEC! Het gezwel in Pieters buik heeft eindelijk een naam gekregen. Tegelijk krijgt ook mijn vertrouwen in het leven er weer een flinke deuk bij. Mijn hoofd duizelt en ik heb het gevoel dat er niet genoeg zuurstof in de lucht zit. Ik onthoud enkel de woorden “ je kan daar mee leven”. De rest wil ik niet weten, kan ik niet tot mij laten doordringen. Ik moet me vastklampen aan ‘het blijven geloven’. Ik maak van ‘je kan daarmee leven’, ‘je kan daar lang mee leven’, om er uiteindelijk ‘je kan daar mee blijven leven’ van te maken. De volgende dag breng ik in de zetel door. Half slapend, half wakker… de longontsteking is nog niet uit mijn lichaam verdwenen. Pieter blijft trouw elke wens op beterschap beantwoorden. Hij besluit om zijn verhaal op de blog te zetten die we voor Santiago gestart waren. Zo hoeft hij niet telkens alles te herhalen. Gesterkt door zijn geloof blijft hij de energie vinden om voor mij te zorgen. Ik heb steeds meer het gevoel een buitenstaander te zijn in het hele verhaal. Mijn mailbox blijft zo goed als leeg. Gelukkig zijn er de vele sms’jes van mijn oudste zus, de telefoontjes en bezoekjes van mijn andere zus en broers en van mijn ouders en natuurlijk ook van de kinderen en hun gezinnetje.

Vrijdag 28 december 2012
Pieter heeft om 8.30 u. een afspraak met de chirurg om een port-a- cath te laten aanbrengen. Volgende week wordt dan gestart met de chemo. Ik breng hem naar het ziekenhuis en wacht tijdens de ingreep op zijn kamer. Ik heb het moeilijk en val met tranen in de ogen in een ondiepe slaap. Toch ben ik blij dat ik er deze keer wel weer bij kan zijn. Het wordt nog wachten tot na de middag vooraleer de dokter langs komt. De hamer die hij deze keer bij heeft is er één zoals mijn vader indertijd gebruikte om de grootste houtblokken te klieven. Indien de therapie niet aanslaat … maanden… indien ze wel aanslaat… jaren… hoeveel jaar, 5, 10, 15…, nee 2 misschien 3 .. WHAM! BAF!… een voorhamer van 5 kilogram slaat een enorm gat in mijn vertrouwen in het leven. De kink in de kabel breekt open. Als verdoofd gaan we naar huis. Dan komen de eerste tranen. Eindelijk… Pieter weent ook, samen snikken we onze onmacht uit. ’s Anderendaags voel ik me weer koortsig en begin te hoesten. Een bezoek aan de dokter van wacht stelt ons een beetje gerust: de longontsteking is niet terug gekomen. Op maandag ben ik helemaal uitgeput en doodmoe. Onze huisarts stelt vast dat mijn bloeddruk helemaal onderaan de waardenschaal bengelt en dat ik een virale infectie (griep?)heb opgelopen. Ik krijg een ziektebriefje tot eind januari.
Oud en nieuw gaan aan mij voorbij zonder dat ik er mij echt bewust van ben. Van de zetel naar het bed en terug. Ik hou me bezig met het oplossen van sudoku’s en cryptogrammen, het helpt om de negatieve gedachten uit te schakelen. Mijn knie vaart er wel bij, door het vele rusten is de ontsteking volledig verdwenen. Kwestie van ook het positieve te blijven zien. Op nieuwjaaravond heb ik weer koorts. Inwendig ben ik in alle staten. Morgen moet Pieter naar het ziekenhuis voor zijn eerst chemokuur, die over drie dagen gespreid zal worden. Ik zal er weer niet bij zijn. Verdomme!!!

Woensdag 2 januari 2013.
Gelukkig is Jolien thuis en neemt zij de rol van taxichauffeur van mij over. Via sms en Skype houdt Pieter mij op de hoogte van het verloop van de behandeling. Ik heb het gevoel dat het afscheid nemen hier begint. Hij vindt zijn weg om met zijn ziek zijn om te gaan terwijl ik eerst nog van mijn eigen ziekte moet genezen vooraleer ik die van hem een plaats kan geven. Ik heb de kracht niet om mijn taak als zorgende echtgenote op te nemen. Ik kan op dit moment geen steun en toeverlaat zijn voor mijn zieke man, want ik kan nauwelijks op mijn eigen benen staan. Ik dreig in een depressie weg te zakken en ga dus vroeg slapen. Slapen… zelfs deze zware tegenslagen zijn niet in staat mij wakker te houden. Dit is voor mij een zegen. Slapen is voor mij een zeer sterk medicijn dat ik de volgende weken heel veel zal gebruiken.

’s Anderendaags is de koorts weg en na overleg met de verpleger mag ik bij Pieter op bezoek. Jolien is alweer chauffeur. ’s Avonds kunnen Jolien en ik bij Saskia terecht voor een warme maaltijd. Ik kies een glaasje sinaasappelsap als aperitief. Het smaakt, voor het eerst sinds oudejaar heb ik weer trek. Een kantelmoment. Ik kijk uit naar de twee komende weken. Eindelijk wat rust. Behalve een afspraak met een prof van Leuven, een autoriteit op het gebied van NET en NEC, blijft onze agenda leeg. We genieten van het samen thuis zijn. Langzaam voel ik mij beter te worden. Samen met mijn bloeddruk stijgt ook mijn energiepeil. Door de mailtjes van de collega’s op het werk voel ik mij minder vergeten. Mijn vertrouwen in het leven komt langzaam terug.

Vrijdag 11 januari 2013
Het bemoedigend gesprek met de professor is het sluitstuk van onze zoektocht naar de ware toedracht van Pieters ziekte. Een nieuwe weg ligt voor ons.