Lotgenoot

Gisteren, zondag, waren we in Gent. We hadden zelf een beetje uit het oog verloren, in de opeenvolging der zaken van de laatste weken, dat we onszelf als deelnemer hadden opgegeven voor een bijeenkomst in de voormiddag. Het zit zo: in de week voor mijn tweede ziekenhuisverblijf vindt Mieke een Vlaamse website, bedoeld voor NET- en MEN-patiënten. (MEN is een erfelijk overdraagbare soort neuro-endocrien kanker, ook zeer zeldzaam). Toeval of niet, maar de week na de bijeenkomst in Amersfoort, blijkt er in Gent een soort seminarie door te gaan voor mensen die met deze ziektes te maken hebben. Onder het motto 'baat het niet, dan schaadt het ook niet', schrijven we ons hier ook in. De locatie is met zorg gekozen: in de Zebrastraat (de zebra is een soort mascotte voor de patiëntenverenigingen van NET, zowel in Nederland als in België). Het tijdstip is een gok: amper drie dagen nadat ik het ziekenhuis verlaat van de tweede chemobeurt, maar dat blijkt allemaal heel goed mee te vallen. ik kan naderhand zelfs met smaak genieten van de (gratis) belegde broodjes.
De voordrachten zelf gaan wat meer naar de diepte dan deze die we in Nederland te horen kregen, maar zijn jammer genoeg meestal niet van toepassing op mijn grote probleem: NEC ofte NET, graad 3. Toch onthouden we dat er een nieuwe therapie bestaat, PRRT genaamd (staat voor peptide receptor radionuclide therapie) die toepasbaar is voor graad 2. Waarom dit zo is, blijkt vrij theoretisch, maar het heeft te maakten met het woordje 'receptor': bij graad 3 heb je hoegenaamd geen receptoren waarop de radioactieve stof (Lutetium177-octreotaat) zich kan vastzetten. Ik begrijp dat dit al niet zo eenvoudig meer te volgen is, maar voor de mensen die meer willen weten: je vindt er meer over op deze website.
Waarom ik dit allemaal vertel als het voor mij toch geen soelaas kan brengen? Wel, het belangrijkste wapenfeit van gisteren heb ik nog niet verteld: ik heb er Jan ontmoet. Jan is de eerste mens met dezelfde pathologie (NEC, graad 3), die ik in levende lijve ontmoet. Jan is Limburger, wordt behandeld in Brussel en heeft een primaire tumor in het bovenste deel van de borstkas, tegen de luchtpijp. Toen ik besefte dat er een lotgenoot van me was, leek het precies of ik Jan al lang kende, wat natuurlijk niet het geval is. Ik wist van zijn bestaan via de website en had zelfs al kort met hem gemaild. Maar hem nu in levende lijve ontmoeten, hem kunnen aanspreken en in de ogen kijken deed me echt wel iets. Hij is een vechter, die zich niet bij de pakken neerlegt. Hij vertelde echter dat hij wél een PRRT-behandeling zal krijgen. Vreemde gang van zaken is dat, en meteen ook één van de hoofdvragen die 'mijn' professor bij ons sinterklaasgesprek over zich zal krijgen!

Op de NET &MEN-kanker dag. Vind je ons terug?