Amersfoort

Het voelt weer een heel klein beetje aan als toen we een dikke maand geleden op stap waren: in een vreemd land op een vreemd bed met een vreemde internetcode een blogbericht schrijven. We zijn in Amersfoort, Nederland op een congres voor NET- en NEC patiënten. Blijkbaar als enige buitenlanders, want in de inleiding kregen we te horen dat 'zelfs' twee mensen vanuit het verre België tot hier zijn afgezakt...
We hebben het ons nog niet beklaagd, want hebben toch al een paar verhelderende uiteenzettingen te horen gekregen over wat er aan onderzoek naar en wat er aan kennis over NET/NEC bestaat. Het frappantste tot nu toe is dat ik volgens de statistieken al niet meer in leven zou zijn... Was even slikken toch. De vraag waarom je dan bij de gelukzakken bent die het wel nog kunnen navertellen, of bloggen in mijn geval, komt dan natuurlijk onverwijld naar boven, maar daar is geen pasklaar antwoord op.
Als we straks, op sinterklaasdag, een onderhoud met de professor hebben zullen onze vragen een stuk gerichter zijn dan dat ze dat de vorige keer waren. Over mijn variant (NEC buiten de longen), was men eigenlijk nogal categoriek: aangezien maar acht mensen op het miljoen ermee te maken krijgen, is de kennis heel beperkt en is de therapie die men aanwendt (Etoposide en Cisplatine) eigenlijk meer een gerichte gok dan een beproefde methode. Je krijgt er maximaal acht maanden tijdswinst mee (bij mij toch bijna elf) en daarna weet men het niet meer. Ik had de vraag willen stellen of voeding de groei kan vertragen, of er mensen zijn die ver buiten de 'statistisch afgebakende' termijnen in leven blijven, ... maar de tijd ontbrak. Het worden dus extra vragen voor de professor, komende zes december.
Maar het grondgevoel, dat we hier goed bezig zijn en dat alle morele en mentale steun van buitenaf ook een belangrijke bijdrage leveren, dat grondgevoel heeft op zijn minst een steviger fundament gekregen. Het wordt dus verder boeren ... en dit niet alleen in de winderige betekenis van het woord!
Maar eerst nog een paar vervelende weken van chemotherapie doorkomen, te beginnen bij komende dinsdag. Wish me luck ... maar dat doen jullie sowieso al, waarvoor steeds onze allergrootste dank.

De zebra is het symbool van de NET/NEC-kanker. Naast het scherm staat Don Scheers, de man die in juni nog een steentje voor me legde langs de Camino en nu verder gaat met het fonds voor onderzoek naar NEC.